Was heu­te gut war

Por­trät

Datum - - Inhalt - Text: Ve­re­na Ran­dolf · Fo­to­gra­fie: Phil­ipp Horak

Sa­rah, 26, stirbt an ALS – zu lang­sam und zu schnell. Wir ha­ben sie ein Jahr lang be­glei­tet.

Sa­rah, 26, lei­det an ALS. Sie stirbt gleich­zei­tig zu lang­sam und zu schnell. Wir ha­ben sie ein Jahr lang be­glei­tet.

Ju­n­i­re­gen rinnt in schie­fen Bah­nen über das Man­sar­den­fens­ter von Sa­rah Fi­schers (*Na­me gän­dert) klei­nem Zim­mer im neun­ten Wie­ner Ge­mein­de­be­zirk. Es ist der 23. Ju­ni 2018. Laut Sta­tis­tik hät­te Sa­rah heu­te tot sein sol­len. Die jun­ge Frau lebt aber: Sie sitzt in ei­nem senf­gel­ben Oh­ren­ses­sel. Ihr ge­streif­tes Ober­teil zieht am Schul­ter­gür­tel – dort, wo sich die Kno­chen spit­zer als in den Wo­chen zu­vor ge­gen den Baum­woll­stoff drü­cken – schie­fe Li­ni­en. Sa­rahs Hän­de lie­gen, links über rechts, in ih­rem Schoß. Die Haut an den Fin­gern wirkt un­be­nützt: weich, eben­mä­ßig, oh­ne Ris­se an den Nä­geln und oh­ne Schwie­len. Ir­gend­wann sind die­se Fin­ger für Sa­rah un­brauch­bar ge­wor­den. Sie tra­gen ihr kei­ne Kof­fer mehr und hal­ten sie nicht mehr am Fahr­rad fest.

Sa­rah Fischer ist 26 Jah­re alt. Zier­lich, blond mit blau­en Au­gen, wa­chem Blick und Som­mer­spros­sen auf der Stups­na­se. Sie stand gera­de am An­fang, als das Schick­sal auf die Stopp-Tas­te drück­te, ihr zwei ver­blei­ben­de Jah­re gab und sie zwang, Ant­wor­ten auf Fra­gen zu fin­den, die je­mand, der jung ist, nicht stel­len müs­sen soll­te: Wie fühlt es sich an zu ster­ben? Und: Ab wann ist ein Le­ben nicht mehr le­bens­wert?

Das Ku­vert, das Sa­rahs Le­ben am 23. Ju­ni 2016 in ein Da­vor und ein Da­nach teilt, liegt viel­leicht schon län­ger in ih­rem Brief­kas­ten. Sa­rah, zu die­sem Zeit­punkt 24, hat ge­wusst, dass es kommt, und sich auf schlech­te Nach­rich­ten vor­be­rei­tet: Nach mo­na­te­lan­gen Un­ter­su­chun­gen und Tests, für die ihr Neu­ro­lo­gen zen­ti­me­ter­lan­ge Ka­nü­len, dick wie Strick­na­deln, ins Rü­cken­mark scho­ben, ist sie auf Schlim­mes ge­fasst. Die Fin­ger ih­rer rech­ten Hand, die sie zum Tip­pen in die Tas­ten drückt, um die per Brief über­mit­tel­te Dia­gno­se – ›Links­sei­ti­ge Vor­der­horn Zell­lä­si­on‹ – zu goo­geln, füh­ren zu die­sem Zeit­punkt be­reits ein un­heim­li­ches Ei­gen­le­ben: Wenn sie ein S tip­pen will, trifft sie ein E oder ein K statt des Is, des­we­gen prüft sie ein gu­tes dut­zend Mal die Rei­hen­fol­ge der Buch­sta­ben, denn die Such­ma­schi­ne kennt die Dia­gno­se nicht. Wie lan­ge es dau­ert und wie vie­le In­ter­net-Schich­ten Sa­rah Fischer ab­tra­gen muss, bis sie schließ­lich hat, wo­nach sie sucht, weiß sie heu­te nicht mehr. Nur, was am En­de da­steht: Amyo­tro­phe La­te­ral­skle­ro­se – ALS –, ei­ne töd­li­che Krank­heit, für die es we­der Be­hand­lung noch Hei­lung gibt; die ihr die Fä­hig­keit zu ge­hen, zu ste­hen, zu spre­chen, zu grei­fen, zu hal­ten, zu schlu­cken, zu drü­cken, zu at­men nach und nach neh­men wird, und da­mit in wei­te­rer Fol­ge das Le­ben.

Sa­rah Fischer klappt den Lap­top zu, legt den Brief zur Sei­te. Auf dem Tisch­chen, auf dem er zu lie­gen kommt, sitzt zwei Jah­re spä­ter ei­ne klei­ne Schild­krö­te aus Holz. Sa­rah mag Schild­krö­ten. Nicht we­gen des star­ken Pan­zers, der die Tie­re vor An­grif­fen schützt, oder we­gen des bi­bli­schen Al­ters, das sie er­rei­chen: ›Leg die rech­te Hand flach über die lin­ke und be­weg die Dau­men…‹ Sie be­ob­ach­tet ihr Ge­gen­über, um den Mo­ment nicht zu ver­säu­men, in dem ein klei­nes Stau­nen über das an­de­re Ge­sicht huscht. ›Als wür­de sie auf dich zu­schwim­men.‹ Die Ge­bär­de, mit der Ge­hör­lo­se ›Schild­krö­te‹ deu­ten, hat Sa­rah schon im­mer amü­siert. Ih­re ei­ge­nen Hän­de schaf­fen zu die­sem Zeit­punkt die klei­ne Be­we­gung nicht mehr.

Amyo­tro­phe La­te­ral­skle­ro­se ist ei­ne sel­te­ne Krank­heit. Von 100.000 Men­schen be­kom­men die­se Dia­gno­se pro Jahr welt­weit et­wa ein bis zwei. Ak­tu­ell le­ben in Ös­ter­reich 400 bis 600 ALS- Pa­ti­en­ten. Bricht ALS aus, ge­hen Ner­ven­zel­len im Ge­hirn und im Rü­cken­mark zu­grun­de. Mus­kel­be­we­gun­gen kön­nen nicht mehr ge­steu­ert wer­den. Bei Män­nern tritt die Krank­heit häu­fi­ger auf als bei Frau­en, die meis­ten Pa­ti­en­ten sind zwi­schen 60 und 70 Jah­re alt, sel­ten be­trifft ALS Jün­ge­re. Das Heim­tü­cki­sche an der Dia­gno­se: Der Kör­per gibt un­auf­halt­sam sei­ne Funk­tio­nen auf, wäh­rend der Geist bei voll­kom­men kla­rem Ver­stand bleibt. Der ALS-Pa­ti­ent er­lebt bei vol­lem Be­wusst­sein sei­nen ei­ge­nen Ster­be­vor­gang. ›Stirb lang­sam!‹, sagt Sa­rah ein knap­pes Jahr vor dem Vor­mit­tag im Ju­ni, als sie noch sel­ber zur Tür ge­hen, das Schloss ent­rie­geln und Be­su­chern ei­nen Kaf­fee an­bie­ten kann.

2014, das Jahr, in dem sich die hal­be Welt im Rah­men der ›Ice Bu­cket Chal­len­ge‹ Kü­bel ge­füllt mit Was­ser und Eis über den Schopf leer­te, um Gel­der für die Er­for­schung ei­ner weit­ge­hend un­be­kann­ten Krank­heit zu sam­meln, hat­te Sa­rah Fischer den viel­leicht bes­ten Som­mer ih­res Le­bens: Die drei Buch­sta­ben ALS wa­ren ihr bloß als Kon­junk­ti­on be­kannt, sie ver­brach­te die Zeit in Sport­kla­mot­ten und Voll­vi­sier­helm am Moun­tain­bike, mit ih­ren Freun­den und frisch ver­liebt, das neue Stu­di­en­jahr ir­gend­wo im Hin­ter­kopf. Auf Fotos strahlt sie nach ei­ner Down­hill-Tour in den Tau­ern am Stra­ßen­rand sit­zend, er­schöpft, aber glück­lich in die Ka­me­ra. An ih­rer Sei­te: Lukas.

Sa­rah kann in ih­rem senf­gel­ben Oh­ren­ses­sel sit­zen und über den Tod, Schmerz und das Ster­ben re­den, oh­ne zu wei­nen, aber als sie das ers­te Mal Lukas er­wähnt, schum­melt sie Trä­nen mit ei­nem ra­schen Witz weg. Sie liebt ihn, sagt sie, ob­wohl er ei­nen gräss­li­chen Mu­sik-Ge­schmack hat. ›Se­mi­no Ros­si!‹ – und die Ent­rüs­tung ist echt.

Ih­ren An­fang nimmt Sa­rahs und Lukas Lie­bes­ge­schich­te in ei­nem Wie­ner Club im Fe­bru­ar 2014: Lukas hält Sa­rah den gan­zen Abend lang für ein an­de­res Mäd­chen, auf das er ei­gent­lich aus ist. Des­we­gen spricht er sie über St­un­den mit fal­schem Vor­na­men an, sie hält das für ei­nen Witz und freut sich über den Schmäh, den er bein­hart durch­zieht. Erst am nächs­ten Mor­gen, als Lukas ei­ne Post­kar­te – adres­siert an Sa­rah Fischer – auf ih­rem Kü­chen­tisch fin­det, be­merkt er den Irr­tum. Aber da ist es be­reits um bei­de ge­sche­hen. ›Be­trun­ke­ne Gschicht‹, er­in­nert sich Lukas. ›Echt nichts zu ro­man­ti­sie­ren.‹

Sa­rahs Ge­schich­te ist nicht nur ei­ne Ge­schich­te über Le­ben und Tod so­wie dar­über, wie es ist, gleich­zei­tig viel zu lang­sam und viel zu schnell zu ster­ben. Es ist auch ei­ne Ge­schich­te über die Lie­be und dar­über, was sie im Stan­de ist zu er­tra­gen.

›Das Wich­tigs­te ist, dass du kei­ne Angst hast! Geh in die Knie, sei lo­cker, Ell­bo­gen raus!‹ Lukas hat­te ein mul­mi­ges Ge­fühl, als Sa­rah – zum ers­ten Mal am Moun­tain­bike – den holp­ri­gen Wald­weg am Kah­len­berg nahm. Aber Sa­rah hat­te kei­ne Angst. ›Na­tur­ta­lent!‹, at­tes­tier­te er ihr, als die bei­den ir­gend­wo im Wie­n­er­wald ne­ben­ein­an­der zum Ste­hen ka­men. Nach ein paar Mo­na­ten be­wäl­tig­te Sa­rah schwar­ze Trails. Kur­ven, in de­nen es Lukas und sei­ne Freun­de aus dem Sat­tel warf, zog das 163cm-Mäd­chen mü­he­los durch.

Als Sa­rah Fischer klein war, war sie im­mer die Kleins­te. Jün­ger und ei­nen Kopf kür­zer als ih­re bei­den Brü­der und die Bu­ben in ih­rer Stra­ße, mit de­nen sie som­mers wie win­ters in den Wäl­dern ih­rer klei­nen Ge­mein­de in Ober­bay­ern Räu­ber und Gen­darm spiel­te, und ei­nen Schritt lang­sa­mer. Was Sa­rah als Mäd­chen schnell lern­te: dass Trä­nen nicht hel­fen bei blu­ti­gen Knien, dass Zäh­ne zu­sam­men­bei­ßen die ziel­füh­ren­de­re Stra­te­gie ist, wenn man Spaß ha­ben will. Und dass es das ist, wor­auf es an­kommt: aufs La­chen und auf den Spaß.

›Sie mer­ken doch, dass ich es Ih­nen nicht sa­gen will‹, sag­te der Arzt und schick­te ihr ei­nen Brief.

Am

23. Ju­ni 2016 sitzt Lukas Holzer in ei­nem Work­shop mit Kun­den in Frank­furt, als er ei­ne Nach­richt von Sa­rah be­kommt, in der nichts steht, nur drei Buch­sta­ben, die ihn rat­los ma­chen. Wäh­rend der Vor­tra­gen­de über Stra­te­gie­ent­wick­lung und Pri­cing spricht und An­halts­punk­te auf Flip-Charts krit­zelt, goo­gelt der Un­ter­neh­mens­be­ra­ter am Han­dy un­ter dem Tisch ›ALS‹. In dem Mo­ment, in dem er das Te­le­fon lei­se ne­ben sei­nen No­tiz­block zu­rück­legt, schiebt sich ein ein­zel­ner Ge­dan­ke in sei­nen Kopf: ›Fuck!‹ Da­mals ist Lukas 27 Jah­re alt. ›Wir ma­chen das! Es wird al­les gut!‹, ant­wor­tet er auf Sa­rahs drei Buch­sta­ben. Als er kurz dar­auf die Tür des

Se­mi­nar­raums hin­ter sich schließt, las­tet ein schwe­res Ge­wicht auf sei­nen Schul­tern.

Die ers­ten Vor­bo­ten von Sa­rahs Krank­heit zeig­ten sich an ei­nem son­ni­gen Mai­tag im Jahr 2015 am Wie­ner Leo­polds­berg. Sa­rah und Lukas stan­den über ih­re Len­ker ge­beugt und be­gut­ach­te­ten die Moun­tain­bike-Stre­cke, die über Stu­fen und Rin­nen steil den Berg hin­un­ter ver­lief. Un­ter ih­ren Hel­men sam­mel­te sich der Schweiß. Über dem Wald­weg lag Kie­sel, dar­un­ter ein Bo­den, der so tro­cken war, dass die obers­te Schicht beim Ste­hen­blei­ben mit­glitt. Sa­rahs Sturz war nichts Be­son­de­res: Sie brems­te, fiel über das Lenk­rad, stütz­te sich mit den Ell­bo­gen ab. We­ni­ge Wo­chen da­nach aber fing es an. Sa­rah und Lukas mach­ten Ur­laub in Schott­land. Beim Post­kar­ten­schrei­ben fiel Sa­rah der Stift aus der rech­ten Hand. Ein Jahr soll­te es noch dau­ern, bis der Brief kam.

Ein ein­ge­klemm­ter Nerv, ei­ne ver­letz­te Seh­ne. Im Nach­hin­ein, sagt Sa­rah, sei der Moun­tain­bike-Sturz ein Se­gen ge­we­sen. Die Funk­ti­ons­stö­rung ih­rer Fin­ger führ­ten die Ärz­te mo­na­te­lang auf den Un­fall zu­rück. Ein Jahr Schon­frist. Erst als sie ein Neu­ro­lo­ge in Linz nach zahl­rei­chen Tests, ge­fragt nach der Dia­gno­se, mit den Wor­ten ›Sie mer­ken doch, dass ich es Ih­nen nicht sa­gen will!‹ aus sei­ner Or­di­na­ti­on schiebt, be­kommt Sa­rah Angst. Ihr To­des­ur­teil er­hält sie ei­ne Wo­che spä­ter in Brief­form – ge­tippt in or­dent­li­cher Com­pu­ter­schrift, for­mu­liert in Arzt­deutsch und so, dass es im In­ter­net nur schwer zu fin­den ist. Sie liest es al­lei­ne.

›Der un­güns­tigs­te Fall‹, sagt Dr. Heinz Lahr­mann, Fach­arzt für Neu­ro­lo­gie und Ob­mann des ein­zi­gen Ver­eins für mul­ti­pro­fes­sio­nel­le ALS-Hil­fe in Ös­ter­reich. ›Auf die­se Dia­gno­se re­agie­ren Men­schen häu­fig – und ab­so­lut ver­ständ­lich – sehr de­pres­siv, auch Sui­zid­ge­dan­ken sind nicht sel­ten. Ärz­te soll­ten sich Zeit neh­men, mög­lichst scho­nend vor­ge­hen und für Fra­gen zur Ver­fü­gung ste­hen, da­mit Pa­ti­en­ten nicht mit den Schau­er­ge­schich­ten im In­ter­net al­lein­ge­las­sen wer­den.‹

Die Zeit nach der Dia­gno­se ver­bringt Sa­rah trau­rig, wü­tend, frus­triert. Sie wehrt sich da­ge­gen zu glau­ben, was ihr nun auch an­de­re Ärz­te be­stä­ti­gen: Ih­re Bei­ne, die sie zu­ver­läs­sig auf Berg­gip­fel ge­tra­gen ha­ben, wer­den bald nur mehr dann ei­nen Schritt vor den an­de­ren set­zen, wenn sich Sa­rah mit vol­lem Be­wusst­sein auf ›Links: An­he­ben, Vor­schie­ben, Ab­stel­len‹ kon­zen­triert – und spä­ter nicht ein­mal mehr dann. Ih­re Hän­de und Fin­ger, die kraft­voll und stark und ge­schickt sind, wer­den für sie bald kei­ne Tü­ren mehr öff­nen und ihr we­der Blei­stift noch Bürs­te noch Mes­ser und Ga­bel hal­ten.

Die Ver­zweif­lung er­drückt Sa­rah mor­gens beim Auf­ste­hen und lässt sie nachts nicht ru­hig schla­fen, bis plötz­lich und un­ver­mu­tet die­ses er­he­ben­de Ge­fühl in ih­re Bauch­ge­gend zu­rück­kehrt, das im­mer dann kommt, wenn sie lacht. ›Du kannst nicht durch­ge­hend trau­rig sein‹, sagt Sa­rah. ›Nicht 24 St­un­den am Tag, sie­ben Ta­ge die Wo­che.‹ Sie fährt mit ih­ren Freun­den zum Wan­dern nach Süd­ti­rol – ei­ne Grup­pe jun­ger Men­schen in bun­ter Funk­ti­ons­klei­dung hoch über der Baum­gren­ze. Sa­rah la­chend, Gri­mas­sen schnei­dend, mit Sekt­flö­te in der Hand und glück­lich. In Wien fährt sie mor­gens je­den Tag mit dem Rad zur Do­nau und schwimmt – ob das Was­ser un­ter ihr grau ist vor Re­gen oder trüb vor Hit­ze. Den Ge­dan­ken ›Viel­leicht das letz­te Mal!‹ lässt sie nicht zu: ›In der Se­kun­de, in der du den denkst, kannst du nichts mehr ge­nie­ßen.‹

Ir­gend­wann be­gin­nen Au­to­fah­rer zu hu­pen, wenn Sa­rah die Stra­ße quert. Auf der Uni, wo sie am In­sti­tut für Bil­dungs­wis­sen­schaft stu­diert, fällt es ihr zu­neh­mend schwer, Re­fe­ra­te zu hal­ten: Die Wor­te, die sie sich zu­vor zu­recht­ge­legt hat, las­sen sich nur mit Mü­he aus ih­rem

Mund schie­ben. Das Fahr­rad­fah­ren ver­langt ihr im­mer mehr Kraft ab, sie stürzt, sitzt dann am Rand­stein und weint. In der Stra­ßen­bahn tau­melt sie. Auf den ers­ten Blick sieht noch nie­mand, dass ihr et­was fehlt, kei­ner bie­tet ihr ei­nen Platz an. Um da­nach zu fra­gen, ist sie zu stolz.

Dass es ernst wird, merkt Sa­rah, als sie ei­nes Ta­ges mit Fahr­rad­helm in der Ba­de­wan­ne sitzt. Egal wie sehr sie sich be­müht, ob sie aus Frust brüllt, oder schluchzt aus Ver­zweif­lung: Ih­re Fin­ger kön­nen den Ver­schluss der Steck­schnal­le nicht mehr öff­nen. Ein Dut­zend Ver­su­che, dann gibt Sa­rah auf. Ein Schul­ter­zu­cken, mit dem sie viel Bal­last ab­wirft – Er­war­tun­gen an sich selbst und Wi­der­stand ge­gen die Krank­heit –, dann steigt sie zum Du­schen mit Helm in die Ba­de­wan­ne und lacht und fin­det auf die­se Art ei­ne Stra­te­gie, mit ih­rem neu­en Le­ben um­zu­ge­hen: Sie be­ginnt, sich über die ab­sur­den Si­tua­tio­nen, in die sie die Dia­gno­se bringt, zu amü­sie­ren, sich über sie lus­tig zu ma­chen. Angst vor dem, was auf sie zu­kommt, lässt die jun­ge Frau nicht mehr zu. Wann sie ih­ren letz­ten Schritt ge­hen oder ihr letz­tes Wort spre­chen wird, kann so­wie­so nie­mand vor­her­sa­gen.

›Bei ALS gibt es kei­nen ty­pi­schen Krank­heits­ver­lauf‹, er­klärt der Neu­ro­lo­ge Lahr­mann. ›Die zahl­rei­chen Va­ri­an­ten, in de­nen die Krank­heit auf­tre­ten kann, er­schwe­ren die me­di­zi­ni­sche Forschung, die Dia­gno­se so­wie Pro­gno­sen zum wei­te­ren Ver­lauf. Es be­ginnt mit ei­ner Schwäche in den Ar­men oder Bei­nen. Dann fällt das Schlu­cken schwer, das Spre­chen und At­men. Der Tod tritt nach dem Auf­tre­ten der ers­ten Sym­pto­me im Durch­schnitt nach zwei bis drei Jah­ren meist durch ein Ver­sa­gen der Lun­ge ein.‹

Es ist Herbst 2017. Der gro­ße Baum im In­nen­hof vor Sa­rahs Woh­nung hat be­reits sei­ne Blät­ter ver­lo­ren. Wer un­ten läu­tet, steht ein paar Mi­nu­ten am Klin­gel-Bo­ard des Mehr­par­tei­en­hau­ses: Bis Sa­rah an der Tür ist, dau­ert es. ›Manch­mal‹, sagt Sa­rah, ›wünsch­te ich mir, das al­les hier wür­de schnell ge­hen. Dass der Tod wie ei­ne La­wi­ne kommt und dann al­les vor­bei ist.‹ Nicht zu ver­sin­ken in ei­nem schwar­zen Loch aus Re­si­gna­ti­on und Wut, kos­tet Sa­rah viel Kraft. Aber Auf­ge­ben ist kei­ne Op­ti­on.

Ne­ben Sa­rahs Bett steht un­aus­ge­packt ein Kof­fer. In ei­ner Schwei­zer Kli­nik lässt sie sich seit ei­ni­gen Wo­chen ge­gen viel Geld von Al­ter­na­tiv­me­di­zi­nern ei­ner ei­gens ent­wi­ckel­ten Be­hand­lung un­ter­zie­hen. Un­ter an­de­rem soll ein Er­näh­rungs­plan, der haupt­säch­lich aus Roh­kost be­steht, den Krank­heits­ver­lauf stop­pen. Dass es kei­ne Hei­lung für ih­re Krank­heit gibt, will Sa­rah nicht ak­zep­tie­ren. ›Men­schen kön­nen Wol­ken­krat­zer bau­en und So­zi­al­ver­si­che­rungs­sys­te­me, sie kön­nen auf den Mount Eve­r­est stei­gen und un­mög­li­che Din­ge leis­ten. Auch wenn die Schul­me­di­zin nicht wei­ter weiß: War­um soll es hier kei­ne an­de­re Lö­sung ge­ben?‹ Aber der Krank­heits­ver­lauf stoppt nicht. Ir­gend­wann bringt die Roh­kost we­ni­ger Ka­lo­ri­en, als es Sa­rah Ener­gie kos­tet, das un­ge­koch­te Ge­mü­se zu kau­en.

Dass Sa­rahs Han­dy stoß­si­cher und von di­ckem Plas­tik um­hüllt ist, liegt zum ei­nen an ih­ren ›Wa­ckel­un­fäl­len‹, wie Lukas sie nennt: Die Schritte, die sie hoch­kon­zen­triert ei­nen nach dem an­de­ren setzt, wer­den im­mer un­ko­or­di­nier­ter und un­si­che­rer, ei­ne klei­ne Nar­be an ih­rem Kinn zeugt da­von, wie sie am Bahn­hof der Län­ge nach hin­fiel, weil ihr Kopf zwar ›Ich fal­le!‹ in Rich­tung Hän­de si­gna­li­sier­te, die­se aber erst re­agier­ten, als sie schon blu­tend am Bo­den lag. Au­ßer­dem soll es nicht split­tern, wenn Sa­rah das Ge­rät aus Zorn von sich schmet­tert.

Am Tag, an dem die tür­kis-blaue Bun­des­re­gie­rung an­ge­lobt wird, färbt die Win­ter­son­ne den Him­mel über Wien satt blau. Tau­sen­de De­mons­tran­ten zie­hen mit Pla­ka­ten über den Ring, flan­kiert von schwarz uni­for­mier­ten Po­li­zis­ten. Das Knat­tern von He­li­ko­pter­ro­tor­blät­tern über­tönt Pro­test-Ge­sän­ge. Im Gro­ßen Fest­saal der Haupt­uni­ver­si­tät be­kom­men 25 Ab­sol­ven­ten der Bil­dungs­wis­sen­schaf­ten ihr Ab­schluss­zeug­nis ver­lie­hen. We­gen der Stra­ßen­sper­ren müs­sen Sa­rah und ih­re Fa­mi­lie den dunk­len BMW ste­hen las­sen und zu Fuß ge­hen. Zur Vor­be­spre­chung kommt sie zu spät. Ih­re Kom­mi­li­to­nen ste­hen im Kreis und hö­ren der In­sti­tutsas­sis­ten­tin zu, die letz­te In­struk­tio­nen zur Ze­re­mo­nie gibt. Sa­rah wird auf ei­nen Ses­sel ge­setzt und in die Mit­te ge­scho­ben. Ei­ni­gen ih­rer Kol­le­gen war Sa­rah zu Stu­di­en­be­ginn Tu­to­rin. Sie spürt be­tre­te­ne Bli­cke und wie man­che im Raum er­schre­cken. Da­vor, wie sie spricht und wie sie geht, viel­leicht auch, weil sie nun an­ders aus­sieht. Weil sie sich vom Mäd­chen zur Schwer­be­hin­der­ten wan­delt. Sa­rah

›Manch­mal wünsch­te ich mir, dass der Tod wie ei­ne La­wi­ne kommt und al­les vor­bei ist.‹

nimmt es mit ei­nem Schul­ter­zu­cken: ›Ist halt so‹, wird sie spä­ter sa­gen und nicht den An­schein er­we­cken, es wür­de sie stö­ren. In ih­ren pin­ken Lieb­lings­turn­schu­hen wird Sa­rah zum Po­di­um ge­hen und den Ti­tel ih­rer Ar­beit vor­le­sen. Für bei­des wird sie län­ger brau­chen und mehr Ap­plaus be­kom­men als die 24 an­de­ren – und zum Schluss glück­lich dar­über sein, über­haupt ge­kom­men zu sein. Sie hat­te lan­ge mit sich ge­ha­dert. Als der De­kan sei­ne fei­er­li­che An­spra­che hält – ›Die­ser Mo­ment ist ein gu­ter Zeit­punkt, um dar­über nach­zu­den­ken, an wel­chem Punkt in Ih­rer Bio­gra­fie Sie sich be­fin­den. Es ist et­was zu En­de ge­gan­gen und jetzt be­ginnt et­was Neu­es‹ –, legt Sa­rah ih­ren Kopf in den Na­cken und sieht sich das im­po­san­te De­cken­fres­ko an.

Am Über­gang zwi­schen Win­ter und

Früh­ling lehnt ein schwar­zer Roll­stuhl zu­sam­men­ge­klappt auf der Ter­ras­se vor der WG; Sa­rah kann nicht mehr ge­hen, aber noch spre­chen. Sie ist mü­de. Am Vor­tag war sie mit ih­ren Freun­den auf den St­ein­hof­grün­den. Aus vol­lem Hals hat Sa­rah ge­lacht, als sie im Roll­stuhl mit ihr durchs Un­ter­holz rann­ten. Die Phy­sio­the­ra­peu­tin, die tags dar­auf Sa­rahs Ar­me und Bei­ne streckt und die Fin­ger vor­sich­tig nach hin­ten drückt, um den stei­fen Glie­dern Lin­de­rung zu ver­schaf­fen, kom­men­tiert das la­chend: ›Willst dich um­brin­gen?‹ Sa­rah schüt­telt den Kopf.

Nach und nach ver­fes­tigt sich Sa­rahs Kör­per zum Ge­fäng­nis, aus dem sie bald nur noch mit Au­gen­be­we­gun­gen wird kom­mu­ni­zie­ren kön­nen. Die zu­neh­men­de Läh­mung schließt Sa­rahs Tür zum Nor­ma­len, zur Au­ßen­welt. Und gleich­zei­tig öff­net sie ihr das Tor zu et­was Gro­ßem, zu et­was Ab­wechs­lungs­rei­chem und Schö­nem, das zu fin­den Sa­rah am meis­ten über­rascht.

Zum Spre­chen wer­den an die hun­dert Mus­keln im Mund­be­reich gleich­zei­tig an­ge­spannt und lo­cker­ge­las­sen. Das Wort ›Bil­dungs­wis­sen­schaft‹ zum Bei­spiel, ein lan­ges Wort, das ei­nen Zun­gen­schlag zwi­schen dem L und dem D er­for­dert: Aus Sa­rahs Mund kommt es als Klum­pen. Ein durch­schnitt­li­cher ge­sun­der Mensch spricht et­wa 120 Wör­ter pro Mi­nu­te. Sa­rah schafft da­von jetzt noch ein Drit­tel. ›Witze er­zäh­le ich kei­ne mehr‹, sagt sie und lacht. Da­bei hät­te sie ein paar gu­te auf La­ger. ›Tut mir eh to­tal leid für die an­de­ren.‹ Weil sie stän­dig auf der Su­che nach kur­zen Wör­tern ist – nach oben blickt und da­bei über­legt –, er­weckt sie den An­schein, auch im Den­ken be­ein­träch­tigt zu sein. Was sie nicht ist.

An je­nem reg­ne­ri­schen Vor­mit­tag im Ju­ni 2018 nennt Lukas Sa­rah im­mer noch › Pup­pi‹. Er or­ga­ni­siert mit Freun­den und sei­ner Mut­ter Sa­rahs Pfle­ge. Ab Herbst soll ei­ne 24-St­un­den-Hil­fe ih­ren Di­enst an­tre­ten. Ge­nau­so we­nig Lust, wie Sa­rah dar­auf hat, von Lukas ge­pflegt zu wer­den, ge­nau­so we­nig Lust hat er dar­auf, sie zu pfle­gen. ›Sa­rah zieht kein Glück dar­aus, wenn ich ihr die Ho­se an­zie­he‹, sagt Lukas, ›son­dern dar­aus, wenn ich sie zum La­chen brin­ge. Oder wenn sie sich über mich är­gert.‹

›Für An­ge­hö­ri­ge ist ALS im­mer ei­ne im­men­se Her­aus­for­de­rung‹, er­klärt Heinz Lahr­mann. Zum ei­nen we­gen der voll­kom­men ge­sun­den Sen­si­bi­li­tät der Pa­ti­en­ten. ›Sie spü­ren je­de Fal­te, die sich beim Zu-Bett-Ge­hen in ih­re Sei­te drückt, oh­ne das La­ken glatt­zie­hen zu kön­nen.‹ Zum an­de­ren ist die Krank­heit auch ei­ne fi­nan­zi­el­le Be­las­tung – so schnell, wie sie vor­an­schrei­tet, kön­nen die Pfle­ge­stu­fen meist gar nicht an­ge­passt wer­den.

Lukas kennt sich längst mit Pfle­ge­stu­fen aus. Er weiß, wel­che Do­ku­men­te zu be­sor­gen sind, wenn ei­ne deut­sche Staats­bür­ge­rin, die in Ös­ter­reich lebt – nicht stu­diert und nicht ar­bei­tet – Un­ter­stüt­zung im All­tag be­nö­tigt. Weil der Staat So­zi­al­tou­ris­mus ver­hin­dern will, durch­läuft Sa­rah ei­ne auf­wän­di­ge Pro­ze­dur, um ih­re Gleich­stel­lung mit Ös­ter­rei­chern zu er­wir­ken und da­mit An­spruch auf So­zi­al­leis­tun­gen zu er­hal­ten. Lukas ist nun ei­ner von 436.000 Men­schen, die hier­zu­lan­de An­ge­hö­ri­ge pfle­gen. Ei­ner von 53 Pro­zent, die die Be­treu­ung von Pfle­ge­geld­be­zie­hen­den zu­hau­se or­ga­ni­sie­ren und als ei­ner von nur sechs Pro­zent er­werbs­tä­ti­gen pfle­gen­den Män­nern Teil ei­ner Min­der­heit.

Lukas duscht Sa­rah, er zieht sie an, er kocht und schal­tet am Lap­top ›Fri­ends‹ für sie ein. Er stellt Kaf­fee in ih­rer Lieb­lings­tas­se auf den klei­nen Bei­stell­tisch, und ei­ne Scha­le mit Nüs­sen, die Sa­rah müh­sam schlu­ckend isst. Er putzt Sa­rahs Bril­le und streicht ihr den Po­ny aus der Stirn, der sich, frisch ge­wa­schen, mit Schwung da­ge­gen wehrt, von je­man­dem, der dar­in un­ge­übt ist, beim Föh­nen mit Rund­bürs­te in Form ge­hal­ten zu wer­den. ›Mir geht es gut,

›Sa­rah zieht kein Glück dar­aus, wenn ich ihr die

Ho­se an­zie­he‹, sagt ihr

Freund Lukas.

wenn Sa­rah bei mir ist‹, sagt Lukas. Auch für ihn ist Auf­ge­ben kei­ne Op­ti­on. Dass er ir­gend­wann auf­hö­ren konn­te, Plä­ne zu ma­chen und in die Zu­kunft zu den­ken, sei ei­ne Ent­las­tung ge­we­sen, meint er. Wie Sa­rah lebt auch Lukas nun von Tag zu Tag: ›Ich zie­he ganz un­ro­man­tisch täg­lich ei­ne Bi­lanz: Was war heu­te gut? Was war schlecht? Mit ei­ner ge­wis­sen Resi­li­enz. Und mor­gen zie­he ich die Bi­lanz dann neu.‹

In ih­rem Oh­ren­ses­sel blickt Sa­rah auf ih­re Hän­de, die be­we­gungs­los vor ihr im Schoß lie­gen. ›Ich wür­de ger­ne zwei Mal ster­ben‹, sagt sie. ›Weil es ei­ne un­glaub­lich in­ten­si­ve Er­fah­rung ist. So, als wür­de je­mand ei­nen Schlei­er von den Din­gen neh­men.‹ Was sie aus dem ers­ten Mal ster­ben ge­lernt hat, wür­de sie für die Zeit vor dem zwei­ten Mal mit­neh­men.

Wäh­rend sich das Le­ben um sie her­um im­mer schnel­ler zu dre­hen be­ginnt – rund um Kin­der, Hoch­zei­ten, neue Jobs und tau­send Mög­lich­kei­ten – wird Sa­rahs Le­ben im­mer lang­sa­mer. Bei den ge­mein­sa­men Mahl­zei­ten, sagt sie, fal­le ihr das be­son­ders auf: Die an­de­ren es­sen und schlu­cken, um da­nach wie­der schnell et­was sa­gen zu kön­nen oder auf­zu­ste­hen, um et­was an­de­res zu tun. Sa­rah bleibt sit­zen, kon­zen­triert sich auf je­den Bis­sen. Sie kann ganz ge­nau sa­gen, wie ro­te Rü­be schmeckt. Sie spürt, wie sich die Bein­chen ei­ner Flie­ge an­füh­len, die ihr über den Un­ter­arm tapst, und dass es ein gar nicht so un­span­nen­der Zeit­ver­treib ist, Vor­her­sa­gen ab­zu­ge­ben, wo sie wohl als nächs­tes lan­den wird. Der Ge­ruch des Som­mer­re­gens, der drau­ßen den hei­ßen As­phalt ab­kühlt, kit­zelt Sa­rah zu­erst an den Na­sen­flü­geln, um sich dann – mit ei­nem tie­fen Atem­zug – bis zu den Fin­ger­spit­zen in ihr aus­zu­brei­ten. Das Ster­ben schärft Sa­rahs Sin­ne; es zwingt sie in ei­ne Welt, die aus Spü­ren und Füh­len be­steht und der sie, al­ler Tra­gik zum Trotz, Schö­nes ab­ringt.

Im Lau­fe der Mo­na­te ha­ben sich Sa­rahs Gren­zen ver­scho­ben: ›Ma­gen­son­de? Schau ma mal‹, sagt sie. ›Künst­li­che Be­at­mung? Im Mo­ment eher nicht, aber kei­ne Ah­nung, was pas­siert, wenn es so weit ist.‹ Ih­ren ei­ge­nen Tod will Sa­rah nicht pla­nen: Es gibt kei­ne Play­list für ih­re Be­er­di­gung, kei­ne Spei­sen­ab­fol­gen und Red­ner­lis­ten. Dem Ge­dan­ken ans Ster­ben räumt Sa­rah nur so viel Platz ein, wie un­be­dingt nö­tig. Kei­nen Mil­li­me­ter zu viel. Ein- zig die Zu­gän­ge zu ih­rem Face­book- Kon­to hat sie ei­ner Freun­din an­ver­traut. ›Mal schau­en, was sie dann da­mit macht.‹ Ob ihr Pro­fil ge­löscht wird oder in Ge­denk­zu­stand ver­setzt, in dem ein ›In Er­in­ne­rung an‹ vor ih­rem Na­men steht, will Sa­rah nicht selbst ent­schei­den. Lo­gis­ti­sches, das nach ih­rem Tod kommt, hat in ih­rem Le­ben kei­nen Platz. Sa­rah will sich nicht vor­schrei­ben las­sen, ab wann ein Le­ben, ge­mes­sen an den Stan­dards ei­nes Ge­sun­den, le­bens­wert ist. Im­mer­hin ist es das ein­zi­ge, das sie hat. Leicht­fer­tig auf­ge­ben will sie es nicht.

Zwei

Jah­re nach ih­rer Dia­gno­se wacht Sa­rah gut ge­launt auf. Sie hat lan­ge ge­schla­fen. Dass sich ih­re Fin­ger nachts mehr und mehr zu­sam­men­krüm­men, hat ihr in letz­ter Zeit oft durch­wach­te Näch­te be­schert. Aber jetzt hat sie der Krank­heit ein klei­nes Schnipp­chen ge­schla­gen: Abends legt sie sich auf dem Rü­cken in ihr Bett und um­fasst mit der lin­ken Hand ih­re rech­te Brust, mit der rech­ten Hand ih­re lin­ke. Die Fin­ger le­gen sich wie Körb­chen um den Bu­sen und blei­ben da­durch in Form. Der Ge­dan­ke an das Bild, das sie so ab­gibt, lässt Sa­rah abends schmun­zelnd ein­schla­fen. Und mor­gens schmun­zelnd auf­wa­chen.

Ein klei­nes Lä­cheln noch vor dem Früh­stücks­kaf­fee, das Sa­rah man­chen vor­aus­hat, die un­ten mit dem Kopf zwi­schen den Schul­tern durch den Ju­n­i­re­gen has­ten. •

Das Le­ben der an­de­ren dreht sich im­mer schnel­ler, Sa­rahs Le­ben wird im­mer lang­sa­mer.

Die Au­to­rin emp­fiehlt das Buch ›Di­ens­tags bei Mor­rie. Die Leh­re ei­nes Le­bens‹. Als der Jour­na­list Mitch Al­bom von der ALS-Er­kran­kung sei­nes ehe­ma­li­gen Pro­fes­sors er­fährt, be­ginnt er ihn zu be­su­chen. Und schreibt al­les auf.

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