Diagnose Krebs bei Kindern
Die Diagnose allein ist schon Schock genug: Wenn Kinder an Krebs erkranken, sind Familien oft überfordert. Krankenhaus, Therapie, Geschwister, Hoffnung und Angst – Familienlotsen helfen, diese Zeit zu meistern.
Wien – „Am Anfang dachte meine Mama, sie schafft es allein“, erzählt Lena (Name geändert). Das junge Mädchen – hübsch geschminkt, mit einem Lächeln im Gesicht – studiert seit kurzem Publizistik. Vor einigen Monaten war sie noch Patienten im St.-Anna-Kinderspital. Für ihre Mutter, die Lena und deren jüngere Schwester allein großzieht, war die Krebserkrankung ihrer ältesten Tochter eine Herausforderung. „Nach einiger Zeit hat sich meine Mama dann doch entschieden, Hilfe anzunehmen“, erzählt Lena weiter.
Angeboten wird diese Unterstützung vom Projekt Familien-Lotse. Dabei werden Familien ergänzend zur psychologischen Begleitung im Krankenhaus auch zu Hause von speziell geschulten Lotsen unterstützt. „Obwohl sich die Mitarbeiter in den Kliniken bemühen, die Familie und nicht nur die Diagnose zu sehen, merkt man erst, in welchen Nöten die Betroffenen sind, wenn man sie in ihrem gewohnten Umfeld erlebt“, sagt Mareike Höfinger, sie ist klinische Psychologin und arbeitet aktuell als Familien-Lotsin für das St.-Anna-Kinderspital.
„Bekommt ein Kind die Diagnose Krebs, wird die Familie komplett aus ihrem Alltag gerissen“, sagt Sarah Rinner, ebenfalls klinische Psychologin und die erste FamilienLotsin des Projekts. Dann tun sich viele organisatorische Fragen auf: Wer bleibt beim kranken Kind, wer geht weiterhin zur Arbeit, wer betreut die Geschwister? Die Eltern nehmen dabei mehrere Rollen ein, sie sind gleichzeitig betroffen, um ihre Kinder besorgt, müssen für sie da sein und stark bleiben. „Manche Eltern fühlen sich allein, obwohl alle helfen wollen. Das ganze Leben schrumpft dann auf die eigene Wohnung und das Krankenhaus zusammen. Bei manchen Familien fallen auch soziale Kontakte weg“, so Rinner.
Mitgefühl als Belastung
Gespräche mit Bekannten können zu einer Belastung werden: „Wenn sie von der Erkrankung erzählen, sehen die Eltern immer wieder den Schreck und die Betroffenheit in den Augen des Gegenübers – das macht einsam, weil man in dieser Situation jemanden braucht, der weiß, worum es geht“, sagt Rinner. Hier unterstützen die Familien-Lotsen. Wichtig ist die Betreuung aber nicht nur für die Eltern, sondern auch für die Geschwisterkinder, um sie kümmern sich die Lotsinnen besonders.
„Wer schuld ist an der Erkrankung des Bruders oder der Schwester, ist ein Thema, das viele Geschwister sehr beschäftigt. Sie fragen sich, ob sie etwas falsch gemacht haben, ob sie den Bruder oder die Schwester zu sehr geärgert oder zu stark gestoßen haben“, sagt Rinner. Oft gehe es auch um Eifersucht, weil Mama und Papa sich dann zu sehr auf das erkrankte Kind konzentrieren. Das geht so weit, dass sich das Verhalten der Geschwisterkinder in Schule oder Kindergarten verändert: „Sie ziehen sich zurück, zeigen aggressives Verhalten oder geben sich reifer, als sie müssten. Bei manchen Kindern zeigt sich die Überforderung, indem sie in ihrer Entwicklung einen Schritt zurückgehen – sie verlernen Dinge, die sie schon konnten.“
Auch Lena hat damals beobachtet, dass sich das Verhalten ihrer Schwester veränderte: „Auf einmal war sie nicht mehr so gut in der Schule wie vorher, etwa im Fach Deutsch hat sie sich verschlechtert. Sie ist zurückhaltender geworden und war eifersüchtig, weil unsere Mama weniger Zeit für sie hatte. Ich hatte deshalb große Schuldgefühle.“Lenas Schwester hat damals viel Zeit bei Bekannten und Freunden der Familie verbracht, „sie wurde quasi immer hin und her geschoben. Im Krankenhaus wollte ich sie nicht dabeihaben, weil ich nicht wollte, dass sie mich in meinem schlechten Zustand sieht“, sagt Lena. „Heute weiß ich, dass das falsch war.“Grundsätzlich sei es sinnvoll, Geschwisterkinder mit einzubeziehen, sagen die Familien-Lotsinnen. Sie leisten Übersetzungsarbeit – besprechen Arztgespräche mit den Eltern nach und beschreiben den Geschwisterkindern in einer kindgerechten Sprache, was vor sich geht. „Wir hören ihnen zu und beantworten Fragen. Etwa ob die Krankheit ansteckend ist, fragen uns viele“, so Rinner.
„Das Projekt ist ein Signal an die Geschwister. Obwohl sich die Eltern natürlich auch um sie kümmern, ist die Zeit in dieser Situation einfach zu knapp. Wir besuchen die Schwester oder den Bruder daheim. In dieser Zeit geht es nur um ihre Sorgen und Anliegen.“Die Zeit mit der Familien-Lotsin hat auch Lenas Schwester geholfen. „Erst haben wir gar nicht daran gedacht, dass meine Schwester auch jemanden zum Reden braucht. Als die Lotsin sie dann regelmäßig besucht hat, war auch meine Mama etwas entspannter, weil sie wusste, dass meine Schwester jemanden hat, der für sie da ist.“
Hilfe im eigenen Zuhause
Die Betreuung der Geschwister ist möglich, weil die Familien-Lotsinnen auch zu den Familien nach Hause kommen. Das ist auch deshalb wichtig, weil bei manchen Krebserkrankungen keine langen stationären Aufenthalte notwendig sind. „Die Belastung ist aber trotzdem gleich“, sagt Rinner. Andere Beratungsangebote, bei denen Familien etwa Therapeuten aufsuchen müssen, funktionieren da meist nicht, erklärt Rinner: „Oft ist es organisatorisch und zeitlich für die Familien gar nicht möglich, irgendwo hinzugehen.“Dort müssten sie auch wieder alles von vorn erklären. „Weil wir ein Teil des Krankenhauses sind, kennen wir die Familien schon sehr gut. Wir sind so etwas wie Vernetzerinnen, bei medizinischen Besprechungen dabei, kennen den Verlauf der Krankheit“, so Rinner.
Von den Familien-Lotsinnen begleitet werden kann prinzipiell jede Familie mit einem an Krebs erkrankten Kind. Das Projekt wurde 2014 von Reinhard Topf, dem Leiter der psychosozialen Abteilung im St.-Anna-Kinderspital, und Maria und Paul Mensdorff-Pouilly, die als Eltern eines krebskranken Kindes ehemals selbst betroffenen waren, initiiert. Seither haben zahlreiche Familien im St.-Anna-Kinderspital und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde / Neuroonkologie am AKH das Angebot angenommen. Aktuell gibt es an beiden Standorten eine Lotsin. Das Angebot reicht aber nicht aus. „Die Nachfrage ist sehr groß, im Moment müssen wir schauen, wo der Bedarf am größten ist, danach wählen wir aus“, sagt Höfinger. Für die Familien ist das Angebot kostenlos. Finanziert wird das Projekt ausschließlich durch Spenden.
Die Betreuung der Familien-Lotsen endet, wenn ein junger Patient gesund geworden oder verstorben ist. Auch nach dem Tod eines Kindes bieten die Lotsen noch Betreuung an. „Bevor es uns gab, wollten viele das nicht annehmen, weil sie nicht in das Spital zurückwollten, in dem sie so viele Mo- nate verbracht haben. Jetzt können wir die Familie zu Hause besuchen“, sagt Rinner.
Lenas Geschichte hingegen ist eine von vielen, die gut ausgegangen ist. Sie freut sich vor allem auch darüber, dass ihre Schwester sich gut entwickelt hat: „Während meiner Erkrankung hatte sie Probleme in der Schule, und jetzt hat sie sogar einen Zweier auf die Deutsch-Schularbeit bekommen“, erzählt sie.
Wer schuld ist an der Erkrankung des Bruders oder der Schwester, beschäftigt die Geschwister oft sehr. Sarah Rinner