Mein Baby wurde 17 Mal operiert
■ Larissa hat seltenen Gendefekt ■ Wie (auch) ihre Mama leidet
Larissa (20 Monate) wurde mit dem Rubinstein-Taybi-Syndrom, einer seltenen Gen-Erkrankung, geboren. Therapien und Hilfsmittel kosteten Mama Suzana, eine Alleinerzieherin, viel Zeit, Kraft und Geld.
Larissa S. hat in den vergangenen 20 Monaten mehr mitgemacht als so mancher Erwachsener in seinem ganzen Leben: Die Ärzte stellten bei dem Mädchen das Rubinstein-Taybi-Syndrom fest – nur eines von 120.000 Kindern wird mit diesem Gen-Defekt geboren. Zu den Symptomen der Erkrankung zählen etwa eine geistige Behinderung, Gaumenspalte, Fehlbildung der Hüftgelenke und oftmals ein Herzfehler.
Auch bei Larissa wurde Letzteres festgestellt: Im Juli 2018 wurde sie im AKH operiert – und damit begann eine Odyssee: „Nach der Operation gab es viele Komplikationen: Larissa wurde ins künstliche Koma versetzt, musste zweimal reanimiert werden. Dann öffnete sich die Narbe am Brustkorb. Insgesamt hat sie in 3,5 Monaten 17 OPs ertragen”, erzählt ihre Mutter, Suzana S. (28), die mit Larissa und deren Schwester Zoey (3) in Mödling (NÖ) wohnt.
Der Therapie- und Hilfsmittel-Aufwand für Larissa ist groß: „Neben Reha-Buggy, Treppenlift und Liege für die Badewanne benötigt sie Logopädie, Ergound Physiotherapie“, erklärt die ehemalige Sicherheitsbedienstete. Wer helfen möchte: Mail an lokalredaktion@heute.at