Ungewisse Zukunft für krankes Kind

Marie (3) hat einen Gendefekt und manchmal 20 epileptische Anfälle hintereinander. Ihre Mutter ist Alleinerzieherin mit vielen Zukunftssorgen.

Marie* wirbelt durch die Wohnung. Sie läuft zu ihrer Spielküche, holt Teller, klettert auf einen Sessel und setzt sich zu den Erwachsenen. Heute ist ein guter Tag für Marie. Sie hatte noch keine Anfälle, noch keine Krämpfe, sie brauchte noch kein Notfallmedikament.

Die Dreijährige leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. „Das ist eine Laune der Natur, die dazu führt, dass Marie mehrmals am Tag heftige epibraucht

leptische Anfälle hat“, erzählt Maries Mutter. „Manchmal hat meine Tochter 20 Anfälle in zehn Minuten oder extrem lange Anfälle, die bis zu einer Dreiviertelstunde dauern.“Marie, das zarte Kind, muss schwerste Medikamente nehmen. Ihre Krankheit ist kaum behandelbar. Ihre Zukunft? Sie ist ungewiss. Noch kann Marie selbstständig gehen und etwas sprechen. „Doch es könnte sein, dass sie sich ab dem fünften Lebensjahr wieder zurückentwickelt. Genaue Prognose gibt es keine“, sagt Maries Mutter.

Mit steigendem Alter wird Marie immer mehr Pflege brauchen. Ihre Mutter ist alleinerziehend. Das heißt: Sie trägt die ganze Last – oder zumindest den allergrößten Teil davon – alleine.

Zur Zeit ist die Frau in Hospizkarenz. Das steht Eltern schwerkranker Kinder zu. Noch während der Karenz sei sie von ihrem Arbeitgeber gekündigt worden, berichtet die Mutter. Eine Klage ist in Vorbereitung. Jetzt hat die Frau Angst, dass sie keine neue Arbeit findet. „Welcher Chef nimmt Dich, wenn er weiß, dass Du ein schwer krankes Kind zu Hause hast?“, fragt sie ganz offen.

Und selbst wenn sie wieder eine Arbeit bekommt – wer kümmert sie dann um Marie? „Bisher bekam ich keinen Kinderbetreuungsplatz“, schildert die Frau. Stundenweise sei Marie in einer kleinen Einrichtung gewesen. Doch die Betreuerin war mit der Krankheit des Kindes überfordert. Die Mutter versteht das sogar: „Marie eine Bezugsperson, die sofort weiß, was zu tun ist, wenn ein Anfall kommt.“Das Mädchen hat ständig ein Notfallpaket mit schweren Medikamenten bei sich. Schlafen darf das Kind nur mit einem Sensor, der den Herzschlag überprüft.

Das mache es schwierig, eine Betreuung zu finden. Doch ohne Kita-Platz kann die Mutter nicht arbeiten. Geldsorgen sind vorprogrammiert. Vielleicht wird Marie in einem 80 Kilometer entfernten Sonderkindergarten aufgenommen. Dafür müsste die Mutter allerdings