Wenn jeder Tag eine Herausforderung ist
Die siebenjährige Sophie leidet an einem Gendefekt und benötigt ständige Betreuung. Ein spezielles Bett könnte den Alltag erleichtern.
Mit großen, wachen Augen schaut sich die siebenjährige Sophie* (*Name von der Redaktion geändert) im Esszimmer um. „Mama!“, ruft sie und deutet auf ihre Mutter, die neben ihr sitzt und sie anlächelt. Sophie ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen und doch haben sie und ihre Familie schwer zu kämpfen – denn das Mädchen braucht rund um die Uhr Betreuung.
Sophie leidet an einem Gendefekt, einer Chromosomenstörung, die es ihr unmöglich macht, ein eigenständiges Leben zu führen. Sowohl geistig als auch körperlich muss das kleine Mädchen, das in der Weststeiermark zu Hause ist, mit großen Einschränkungen leben. „In ihrem ersten Lebensjahr haben wir noch nicht bemerkt, dass etwas nicht stimmt, erst als Sophie ein Jahr alt war, haben wir Anzeichen wahrgenommen“, erzählt die Mutter, die sich liebevoll um ihre Tochter, die im August acht Jahre alt wird, und ihren sechsjährigen Sohn Florian kümmert.
Sophie sprach nicht und fing auch nicht an zu laufen. Ein Arzt stellte schließlich den Gendefekt fest, der das Leben der Familie veränderte. Seit der Diagnose sind Termine beim Arzt, Physio- und Ergotherapie Alltag. Auch der Rollstuhl und diverse Therapiegeräte, unter anderem ein spezielles Fahrrad, sind aus den Wohnräumen nicht mehr wegzudenken. „So- phie kann zwar inzwischen laufen, man muss sie aber immer stützen, da sie Probleme mit demgleichgewicht hat und umfällt“, sagt die Mutter. „Früher hat sie immer geschrien, wenn man sie hingelegt hat, da ihr Gehirn die Lageveränderung nicht verarbeiten konnte.“
Vor allem das Schlafengehen ist eine Herausforderung. „Ich kann Sophie nicht alleine lassen, bis sie eingeschlafen ist, da sie sich vombett rollen und sich verletzen könnte.“Aus diesem Grund möchte sich die Familie ein Pflegebett anschaffen, das nicht nur Sophie einen sichereren Schlaf ermöglichen, sondern ihrer Mutter auch die Möglichkeit geben würde, wieder mehr kostbare Zeit mit Florian zu verbringen. Dieser muss wegen der Krankheit seiner Schwester oft zurückstecken. Insgesamt 20.000 Euro müsste die Familie stemmen, denn neben dem Bett wäre auch ein Bewegungstrainer, mit dem Sophie das Gehen üben könnte, dringend notwendig. „So einen Betrag anzusparen, ist für uns unmöglich“, sagt die junge Frau. „Dabei möchte ich nur, dass es beiden Kindern gut geht.“