„Ich be­stim­me die Krank­heit, nicht sie mich“

Li­sa­neu­mai­er (28) hat Sa­k­roi­lii­tis. Da­von lässt sich die Schau­spie­le­rin aber nicht in die Knie zwin­gen – auf­recht steht sie auf der Büh­ne. Wel­che Schat­ten­sei­ten die Er­kran­kung den­noch­mit sich bringt.

Kurier Magazine - Rheuma - - Inhalt - VON MAG­DA­LE­NA MEER­GRAF

Li­sa (28) er­zählt von ih­rem All­tag mit Rheu­ma

» Stark, wen­dig und kämp­fe­risch – ei­ne Ama­zo­ne auf der Büh­ne. Nie wür­de das Pu­bli­kum ah­nen, dass Li­sa Ne­u­mai­er an Rheu­ma er­krankt ist. Die 28- jäh­ri­ge Schau­spie­le­rin hat ei­ne Sa­k­roi­lii­tis, eine­ent­zünd­lich-rheu­ma­ti­sche Er­kran­kung des Kreuz-darm­bein-ge­lenks, die sich auch auf die Wir­bel­säu­le aus­brei­tet. „Ich las­se die Krank­heit nicht mein Le­ben be­stim­men. Es ist viel­mehr um­ge­kehrt: Mein Le­bens­stil be­stimmt die Krank­heit“, sagt die ge­bür­ti­ge salz­burg er in im ge­spräch mit KURIER. Lan­ge Zeit war das aber an­ders, denn bis zur dia­gno­se un­d­so­mit zur ad­äqua­ten Be­hand­lung ver­gin­gen im­mer­hin sechs Jah­re. »

„Auf­grund der stän­dig zu­neh­men­den Rü­cken­be­schwer­den durch lan­ges Sit­zen und Im­mo­bi­li­tät geht man meist fälsch­li­cher­wei­se von or­tho­pä­di­schen Pro­ble­men aus.“Dr. in Ju­lia Fuchs, Rheu­ma­to­lo­gin

Sechs Jah­re vol­ler Schmer­zen, all­täg­li­cher Ein­schrän­kun­gen und psy­chi­scher Be­las­tung. Sie such­te ei­nen Me­di­zi­ner nach­dem an­de­ren auf, oh­ne die rich­ti­ge Ant­wort zu er­hal­ten. „Die Dia­gno­sen reich­ten von Bor­re­lio­se bis De­pres­sio­nen. Schluss­end­lich sag­te man­mir, die Schmer­zen sei­en psy­cho­so­ma­tisch be­dingt und ich sol­le mich in psych­ia­tri­sche Be­hand­lung be­ge­ben“, er­in­nert sich Li­sa. „Ich dach­te mir, ir­gend­et­was stimmt nicht mit mir. Viel­leicht bin ich ein­fach zu schmerz emp­find­lich, viel­leicht bil­de ich mir al­les­nu rein .“DieUn ge­wiss­heit be­las­te­te sie fast schon mehr als die Be­schwer­den selbst. Ihr Freund mo­ti­vier­te sie da­zu, nicht lo­cker zu las­sen. Schließ­lich er­fährt sie durch ei­ne Be­kann­te von ei­nem Rheu­ma­to­lo­gen mit dem Spe­zi­al­ge­biet mor­busBech­te­r­ew– wie die er­kran­kung um­gangs­sprach­lich auch ge­nannt wird.

RÜ­CKEN­SCHMER­ZEN.

Es­gibt­meh­re­re In­di­zi­en, die hel­fen, Mor­bus Bech­te­r­e­wzu­er­ken­nen. Das­leit­sym­pto­mist ein tief sit­zen­der Rü­cken­schmerz, der mor­gens am stärks­ten ist und oft ins Ge­säß und in die Ober­schen­kel aus­strahlt. Be­trof­fe­ne Men­schen schil­dern, dass sie be­son­ders in der zwei­ten Nacht­hälf­te auf­grund der Schmer­zen auf­wa­chen. Im wei­te­ren Ver­lauf kön­nen sich die­be­schwer­den über die ge­sam­te Wir­bel­säu­le und den Brust­korb aus­deh­nen. Im­un­ter­schiedz­um her­kömm­li­chen Kreuz­schmerz, der et­wa durch Ab­nüt­zungs er­schei­nun­gen auf­tritt, lässt der ent­zünd­li­che rü­cken schmerz bei Be­we­gung nach. Auch bei Li­sa Ne­u­mai­er schlich sich die Er­kran­kung mit sol­chen Sym­pto­men lang­sam in ihr Le­ben ein: „Ich hat­te Schmer­zen im Be­cken­be­reich, be­son­ders dann, wenn ich lan­ge ge­ses­sen oder ge­le­gen bin. Im Som­mer hat­te ich we­ni­ger Be­schwer­den als im Win­ter.“Mor­gens fühl­te sich der Rü­cken steif an, das Auf­ste­hen fiel schwer. Stän­di­ge Mü­dig­keit mach­te den All­tag zur Qualund­schränk­te die Le­bens­qua­li­tät ein. „Das Pro­blem war, das sich we­der ei­ne dia­gno­se hat­te noch krank aus­sah. Den­noch fühl­te ich mich oft nicht in der La­ge, mei­ne Woh­nung zu ver­las­sen, muss­te Ter­mi­ne un­d­par­tys kurz­fris­tig ab­sa­gen.“Da­mit stieß sie oft auf­un­ver­ständ­nis.

AUS­LÖ­SER.

Aus­ge­löst wird Mor­bus Bech­te­r­ew durch ei­nen Feh­ler imim­mun­sys­tem. Er führt da­zu, dass sich die Ab­wehr­zel­len, die nor­ma­ler­wei­se Bak­te­ri­en und Vi­ren be­kämp­fen sol­len, sich ge­gen das ei­ge­ne Ge­we­be in­der Wir­bel­säu­le und in den Ge­len­ken rich­ten. Siel ösenEnt­zün­dungs pro­zes­se aus, wo­durch die Ge­len­ke zu­neh­mend ver­knö­chern und sich die wir­bel­säu­le lang­sam ver­steift. Schät­zun­gen zu­fol­ge er­kran­ken et­wa 0,5 bis 0,8 Pro­zent al­ler Men­schen im Lau­fe ih­res Le­bens dar­an. Die ge­naue Ur­sa­che ist bis­lang nicht ge­klärt. Forscher und For­sche­rin­nen ver­mu­ten, dass bei ent­spre­chen­der Erb­an­la­ge In­fek­tio­nen, aber auch ex­tre­me kör­per­li­che und see­li­sche be­las­tun­gen die Krank­heit aus­lö­sen kön­nen. Die Be­trof­fe­nen su­chen für ge­wöhn­lich zu­nächst Haus­ärz­te oder Or­tho­pä­den auf – nicht al­le ha­ben im­blick, dass hin­ter dem Al­ler welts sym­ptom wie Rü­cken­schmerz auch ei­ne rheu­ma­ti­sche Er­kran­kung ste­cken kann. „Auf­grund der stän­dig zu­neh­men­den Rü­cken be­schwer­den durch lan­ges Sit­zen und Im­mo­bi­li­tät geht man meist von or­tho­pä­di­schen Pro­ble­men aus “, ver­mu­tet Ju­lia Fuchs,ni eder­ge­las­se­ner heu­ma­to log­in in Neu­siedl am See und in Wi­en. An­hand von Rönt­gen­bil­dern oder Auf­nah­men per Ma­gnet­re­so­nanz­to­mo­gra­fie lässt sich die Er­kran­kung, die meist im Kreu­zDarm­bein-ge­lenk be­ginnt, zwar er­ken­nen. „Bei mir wur­de zur Ab­klä­rung aber nur die Wir­bel­säu­le mit bild ge­ben­den ver­fah­ren und nicht der Be­cken­be­reich un­ter­sucht“, sagt Li­sa.

KEINRHEUMAFAKTOR.

Da­zu­kommt, dass sie zu je­nen zehn Pro­zent der Be­trof­fe­nen ge­hört, die kei­nen Rheu­maf­ak­tor ha­ben. Da­bei han­delt es sich um An­ti­kör­per, die bei Men­schen mit rheu­ma­ti­schen Er­kran­kun­gen ver­mehrt auf­tre­ten. Der Nach­weis die­ses Fak­tors ist ein wich­ti­ger Baustein bei der dia­gno­se, je­doch kei­ne vor­aus­set­zung. Der auf­klä­rungs be­darf dar­über ist groß, be­stä­tigt die rheu­ma­to log­in. Ver­lauf und schwe­re grad von mor­bus Bech­te­r­ew sind in­di­vi­du­ell un­ter­schied­lich und las­sen sich nicht vor­aus­sa­gen. Er kann kon­ti­nu­ier­lich fort­schrei­ten oder in Schü­ben mit un­ter­schied­lich lan­gen be­schwer­de­frei­en In­ter­val­len ver­lau­fen. Im­lau­fe der Zeit kön­nen die be­trof­fe­nen Wir­bel­säu­len ab­schnit­te durch Ver­knö­che­rung zu­neh­mend ver­stei­fen. Aus frü­he­ren Zei­ten hat man des­halb noch die Bil­der von Men­schen vor Au­gen, de­ren Ober­kör­per stark »

„Ich las­se die Krank­heit nicht mein Le­ben be­stim­men. Es ist viel­mehr um­ge­kehrt: Mein Le­bens­stil be­stimmt die Krank­heit. Und wenn ich mich auf der Büh­ne be­we­ge, ver­ges­se ich die Schmer­zen.“Li­sa Ne­u­mai­er über den Um­gang mit ih­rer Er­kran­kung

„Ich muss­te oft Ter­mi­ne und Par­tys kurz­fris­tig ab­sa­gen, weil ich zu mü­de war oder Schmer­zen hat­te. Das stieß oft auf Un­ver­ständ­nis, weil ich lan­ge Zeit kei­ne Dia­gno­se hat­te und nicht krank aus­sah.“

Li­sa Ne­u­mai­er über die Re­ak­tio­nen des Um­felds

nach vor­ne ge­krümmt sind. Sol­che schlim­men Ver­läu­fe sind heut­zu­ta­ge eher die Aus­nah­me. Bei den meis­ten Men­schen lässt sich die krank­heit dank mo­der­ner Me­di­ka­men­te so weit in Schach hal­ten, dass Ge­len­ke nicht oder nur we­nig ver­knö­chern. Li­sa er­hält so­gen ann­teBio­lo­gi­ka, die sie sich ein­mal im Mo­nat sprit­zen muss. Die bio­tech­no­lo­gisch her­ge­stell­ten An­ti­kör­per be­wir­ken ei­nen Rück­gang derEnt­zün dungs ak­ti­vi­tät im Kör­per. Ju­lia Fuchs :„ Da­mit zü­geltm an dieEnt­zün dungs pro­zes­se so­weit, dass die Pa­ti­en­ten und Pa­ti­en­tin­nen wie­der voll mo­bil sind.“Je­doch sind Bio­lo­gi­ka um ein viel­fa­ches teu­rer als die Ba­sis me­di­ka­men­te und nicht für je­den Men­schen ge­eig­net. Mit­un­ter kön­nen sie auch er­heb­li­che Ne­ben­wir­kun­gen aus­lö­sen. Be­trof­fe­ne wer­den zum Bei­spiel an- fäl­li­ger für in­fek­tio­nen. Au­ßer­dem sind all­er­gi­sche Re­ak­tio­nen mög­lich. Des­halb kom­men die­se Wirk­stof­fe erst zum Ein­satz, wenn die Ba­sis­me­di­ka­ti­on nicht aus­rei­chend wirkt. „Mir hel­fen sie enorm“, schil­dert Li­sa in dem Zu­sam­men­hang: „Kurz nach der Sprit­ze geht es mir zwar nicht so gut. Das weiß ich aber mitt­ler­wei­le schon und hal­te­mir die Ta­ge da­nach frei, um mich nicht zu über­for­dern.“

FO­KUS AUF BE­WE­GUNG.

Ge­gen das Fort­schrei­ten der Er­kran­kung und für die Be­weg­lich­keit des ge­sam­ten Kör­pers ist au­ßer­dem re­gel­mä­ßi­ge Be­we­gung un­er­läss­lich .„ Ich ver­su­che be­wusst, mich fit zu hal­ten. Mein Freund und ich un­ter­neh­men zum Bei­spiel ger­ne Rad­tou­ren.“Mit spe­zi­el­len Be­we­gungs­übun­gen las­sen sich die Sym­pto­me zu­sätz­lich ver­rin­gern. Ein Re­ha-auf­ent­halt soll die­se be­son­ders för­dern. Ei­ne wei­te­re Op­ti­on ist dort auch die Be­hand­lung mit Ra­don, ei­nem ge­ruch­lo­sen, ra­dio­ak­ti­ven Gas, das et­wa im Heil­stol­len in Gast ein an­ge­bo­ten wird. Bis­lang exis­tie­ren nur we­ni­ge wis­sen­schaft­li­che Ar­bei­ten dar­über, wie ef­fek­tiv die Ra­don- the­ra­pie tat­säch­lich ist. Be­trof­fe­ne wie li­sa neu mai er be­rich­ten je­den­falls von Schmerz lin­de­rung :„ Ich war ge­ra­de drei­wo­chen­auf Re­ha un­d­mir geht es heu­te so gut wie nie zu­vor.“Den­noch :„ es gibt schon auch schlecht eta­ge. Auch die muss ich ak­zep­tie­ren und mir Er­ho­lungs­zeit gönnen.“Für die Zu­kunft wünscht sich die Schau­spie­le­rin zwei Din­ge: lang an­hal­ten­de Ge­sund­heit und mehr ver­ständ­nis des Um­felds. «

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