MA­RA­THON – EI­NE OR­GA­NI­SA­TI­ON FÜR MUSKELKRANKE KIN­DER UND IH­RE EL­TERN

Kurier Magazine - Seltene Krankheiten - - Muskelerkrankungen -

Hin­ter„Ma­ra­thon“steck­te ine Selbst­hil­fe grup­pe für El­tern und de­ren Kin­der, die von ei­ner der zahl­rei­chen Mus­kel er­kran­kun­gen be­trof­fen sind. Vie­le da­von ge­hö­ren zu den sel­te­nen Krank­hei­ten. Und die meis­ten der Kin­der sind schon von Ge­burt an da­von be­trof­fen. „Je­der Tag, an dem un­se­re Kin­der glück­lich sind, ist ein gu­ter Tag“, lau­tet das Mot­to des Ver­eins, der vor 21 Jah­ren ge­grün­det wur­de. Ei­ne Hand­voll El­tern und Groß­el­tern fand sich im Jahr 1997 und grün­de­ten die Pa­ti­en­ten or­ga­ni­sa­ti­on für muskelkranke Kin­der. „Wir wähl­ten den Na­men Ma­ra­thon des­halb, weil es ein sehr, sehr lan­ger Kampf ge­gen die krank­heit sein wird und wir da­her sehr, sehr aus­dau­ernd sein müs­sen“, sagt Heinz Ra­th­ber­ger, ein be­trof­fe­ner Groß­va­ter. „Mitt­ler­wei­le ha­ben 80 Fa­mi­li­en aus ganz Ös­ter­reich in un­se­re Selbst­hil­fe grup­pe ge­fun­den .“Und es wer­den stän­dig mehr. Ma­ra­thon ist heu­te ei­ne wich­ti­ge An­lauf­stel­le und ein Sprachrohr für al­le Be­trof­fe­nen.

Der Ver­ein eb­net den Weg zu me­di­zi­ni­scher Ver­sor­gung, or­ga­ni­siert Aus­flü­ge und Tref­fen und un­ter­stützt mit­hil­fe von­groß­zü­gi­gen­spen­dern­an­schaf­fun­gen­und­um­bau­ten für Men­schen mit Be­hin­de­rung. Auch die Be­wusst­seins­bil­dung ist ein wich­ti­ger Fak­tor. Kin­der mit Mus­kel­er­kran­kun­gen ha­ben die­sel­ben Be­dürf­nis­se wie ge­sun­de Bu­ben und Mäd­chen, nur sind sie da­bei oft auf Hilfs­mit­tel an­ge­wie­sen – und die kos­ten viel Geld. Um ein mög­lichst nor­ma­les Le­ben füh­ren zu kön­nen, sind ho­he In­ves­ti­tio­nen un­um­gäng­lich. Auch hier ver­sucht der Ver­ein zu hel­fen.

Al­le Mit­ar­bei­ter und Mit­ar­bei­te­rin­nen des Ver­eins ar­bei­ten eh­ren­amt­lich. Ih­re Spen­de kommt di­rekt den be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en und Kin­dern zu­gu­te.

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