Pro Ra­re Aus­tria – Al­li­anz für sel­te­ne Er­kran­kun­gen

Kurier Magazine - Seltene Krankheiten - - Leben Mit Cockayne Syndrom -

Pro Ra­re Aus­tria wur­de En­de 2011 ge­grün­det, ar­bei­tet als ös­ter­reich­wei­ter Dach­ver­band und hat der­zeit an die 60 Mit­glie­der: Selbst­hil­fe­grup­pen, Pa­ti­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen und im bei ul­t­ra­sel­te­nen Er­kran­kun­gen auch Ein­zel­mit­glie­der. Die we­sent­li­chen Zie­le von Pro Ra­re Aus­tria sind:

• Recht­li­che An­er­ken­nung de­fi­nier­ter sel­te­ner Er­kran­kun­gen

• Ab­bil­dung der Be­son­der­hei­ten sel­te­ner Er­kran­kun­gen im ös­ter­rei­chi­schen Ge­sund­heits­we­sen

• Ver­bes­se­rung der me­di­zi­nisch-kli­ni­schen Ver­sor­gung durch Er­rich­tung bzw. Aus­wahl von Ex­per­ti­se­zen­tren

• Ver­bes­se­rung der Dia­gnos­tik von sel­te­nen Er­kran­kun­gen

• För­de­rung der For­schung im Be­reich sel­te­ne Er­kran­kun­gen

• An­er­ken­nung der Leis­tun­gen und För­de­rung der Selbst­hil­fe

Pro Ra­re Aus­tria, Al­li­anz für sel­te­ne Er­kran­kun­gen Am He­u­markt 27/1, 1030 Wi­en www.pro­ra­re-aus­tria.org

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