„Mit Down-Syndrom ist das Lachen und Weinen intensiver“
Viele Ängste plagen Eltern bei der Vorstellung, ein behindertes Kind zu bekommen. Die Mutter eines 13-Jährigen mit Trisomie 21 erzählt, was schöner und was schwieriger ist.
Etwa 8000 Menschen mit Down-Syndrom leben in Österreich. Sie sind mit einer Veränderung in ihrem Chromosomensatz zur Welt gekommen. Das 21. Chromosom oder Teile davon sind dreifach vorhanden.
Eines dieser Kinder ist der knapp 13-jährige Sohn von Simone Fürnschuß-Hofer, der Autorin des Buchs „Das Leben ist schön – Besondere Kinder. Besondere Familien“. Was würde die Frau, die mit ihrer Familie in Lustenau lebt, jungen Eltern sagen, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten? „Dass die Ängste, die man vor dem Leben mit einem solchen Kind hat, sehr unrealistische Ängste sind“, sagt FürnschußHofer spontan. „Man bekommt in erster Linie ein Kind und kein Syndrom. Und man darf sich auf das Kind freuen.“
Die Mutter Valentins zählt diese Ängste auf, die sie auch selbst gekannt hat: „Dass alles schwieriger wird und das normale Leben vorbei ist, was immer man sich unter normal vorstellt. Dass man nicht mehr mitten in der Gesellschaft steht, sondern zu einer Randgruppe gehört. Dass man das, was von einer Leistungsgesellschaft erwartet wird, mit einem solchen Kind nicht erbringen kann, weil es den gängigen Standards nicht entspreche.“
Die Erfahrungen, die FürnschußHofer tatsächlich gemacht hat, lassen sich an dem Phänomen der Intensität festmachen – positiv wie negativ. „Lachen und Fröhlichkeit haben wir mit unserem Sohn ungemein intensiv erfahren. Sowohl in Valentins Ausdruck als auch im eigenen Erleben“, sagt sie. Aber naturgemäß gelte diese erhöhte Intensität auch für schwierige Momente. „Auch die sind intensiver.“
Die ersten zehn Jahre hat Valentins Mutter als „sehr leicht“in Erinnerung. „Unser Sohn ist ein sehr sanftes Kind gewesen. Man kommt in den Kindergarten zum Abholen und das Kind strahlt dich einfach nur an. Oder es gibt zu Mittag das Lieblingsessen, und das Kind ist vor Freude völlig aus dem Häuschen. Solche magische Momenten haben den Alltag geprägt und prägen ihn.“
Jetzt ist Valentin in die Pubertät gekommen, mit entsprechenden Herausforderungen. „Ab und zu vermisse ich zum Beispiel, dass wir die Dinge, die nicht gut laufen, differenziert betrachten und im Gespräch gemeinsame Lösungen finden können. Da steigt mir Valentin oft aus und ich muss lernen, auf eine andere Ebene zu gehen. Aber auch daran wachsen wir.“
Für die fernere, auch berufliche Zukunft hofft Fürnschuß-Hofer, „dass unser Sohn mit seinen vielen Fähigkeiten, die er hat, auf entsprechende Möglichkeiten treffen wird. Er ist ein sehr gefühlvoller, beziehungsorientierter Mensch“. Valentin könne sich vor allem künstlerisch sehr gut ausdrücken. Geschichten zu lesen, sie zu erzählen, sie zu spielen und auf die Bühne zu bringen, das sei seine große Stärke. Freilich wisse sie, dass nicht jedes Kind mit Down-Syndrom Schauspieler werden könne, sagt die Mutter. „Da gilt es Bereiche zu suchen, wo Valentin sich als Erwachsener entfalten kann und die Gratwanderung schafft, dass er sich an gegebene Berufsfelder annähert, die für ihn infrage kommen.“
Ein glückliches Leben in der größtmöglichen Selbstständigkeit, vor allem aber auch ein Leben in Selbstbestimmung und eigener Verantwortung, sieht Fürnschuß-Hofer als wichtigstes Ziel für Valentin. Ein Leben, „in dem wir als Eltern nicht mehr die ersten Ansprechpartner sind, sondern wo jemand da ist, der in einer Wohngemeinschaft – oder welche Form das immer sein wird – assistiert.“Es werde aber noch viel Vorarbeit zu leisten sein, „um von dem bisher bekannten betreuten Wohnen, in dem die Selbstbestimmung oftmals reduziert ist, ein Stück weit wegzukommen“.
Für Valentins Mutter ist klar, dass Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom keine zu fixen Vorstellungen von dessen Zukunft haben dürfen.
„Wir erleben viele magische Momente.“