Mit Emma ist die Weihnacht etwas Besonderes
Emma Paterova wurde im September mit Trisomie 18 geboren. Nun sieht die Familie Feiertagen voller Ungewissheit entgegen. 24.
Tereza Paterova wünscht sich zu Weihnachten vor allem eines: Sie möchte noch viel Zeit mit ihrer jüngsten Tochter Emma verbringen. Seit der Geburt des Babys Ende September dreht sich das Leben der Mutter nur noch um das Neugeborene. „Derzeit trage ich sie fast die ganze Zeit. Das hilft meinem Baby zu atmen. Wenn ich sie nicht halte, muss ich sie auf Polster legen, um die Atmung zu unterstützen“, sagt die 26-Jährige.
Die kleine Emma wurde mit einem schwerwiegenden genetischen Defekt, mit Trisomie 18, geboren. 80 Prozent der Kinder mit dieser Erkrankung sterben bereits während der Schwangerschaft. Wegen der vielfältigen Schäden an den Organen haben auch jene Babys, die lebend zur Welt kommen, nur eine ganz kurze Lebenserwartung.
Emma ist das zweite Kind von Tereza Paterova. Kurz vor der Geburt des ersten Kindes, das auch Tereza heißt, kam sie mit ihrer Familie von Tschechien nach Österreich. Ihre Schwester Blanka Groß hatte die Familie hergeholt. „Ich wollte eine bessere Zukunft für meine Nichte“, sagt Blanka Groß. „In Tschechien hat die Hälfte der Menschen keine Arbeit.“Sie fand für ihren Schwager, einen Steinmetz, einen Job. Als er sich dort bewährt hatte, holte er seine Frau nach.
Die kleine Tereza ist mittlerweile vier Jahre alt und geht in den Kindergarten. Nicht nur für die große Schwester brachte die Geburt der kleinen Emma große Umstellungen mit sich, sagt Mutter Tereza Paterova. „Ich war einen Monat mit dem Baby auf der Intensivstation. In der Zeit mussten wir die kleine Tereza im Kindergarten länger anmelden, da mein Mann und meine Schwester ja auch voll berufstätig sind.“Auch ihr Mann musste sich mehrmals von der Arbeit frei nehmen. „Sein Chef war nicht begeistert. Aber er ist mit einer Sozialarbeiterin verheiratet, er hat ihm das schließlich ermöglicht.“
Auch von ihrer Schwester Blanka Groß bekommt Mutter Tereza Paterova viel Unterstützung. Sie wisse, wie sich ihre Schwester fühle, sagt Groß. Denn sie hat selbst einen Sohn verloren, als dieser sechs Jahre alt war. „Es war ein Zeckenbiss. Mein Sohn ist an FSME erkrankt und daran gestorben. Das erste Jahr danach war sehr schwierig für mich. Ich habe in der Zeit einfach nur funktioniert.“Auch ihre Schwester mache nun eine schwierige Zeit durch. „Sie hat viele Ängste und weint oft.“
Vor allem die Wochen nach der Geburt seien besonders hart für sie gewesen, sagt Tereza Paterova. Mittlerweile habe sie sich mit der Situation aber abgefunden. Körperlich machen der Frau die Nächte zu schaffen. „Emma kann nicht schlucken. Deshalb muss ich sie händisch mit einer Sonde ernähren. Das dauert etwa eineinhalb Stunden. Und in der Nacht braucht sie ja auch Nahrung.“Der Familie wurde aber nun eine Ernährungsmaschine bewilligt, um Tereza Paterova die Nächte zu erleichtern.
Im Alltag wird die Familie vom Papageno-Kinderhospiz unterstützt. Regelmäßig kommen eine Ärztin und Krankenschwestern zu der Familie nach Bürmoos. Auch zur großen Schwester Tereza kommt einmal die Woche eine freiwillige Helferin. „Meine Große hat beklagt, dass immer nur die kleine Emma Besuch bekommt. Es ist ganz toll, dass auch für sie einmal jemand da ist.“
Auch finanziell ist diese Zeit für die Familie eine Herausforderung. Zu den vielen nötigen Anschaffungen kommt noch eine