Два миллиона долларов за укол, который спасет жизнь
Двухлетней Елизавете Теребовец из Мозыря срочно нужна помощь для покупки самого дорогого в мире лекарства
У ребенка диагностировали спинальную мышечную атрофию 2-го типа. Без необходимого препарата прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что приводит к критическому нарушению дыхания и глотания.
Маленькая Лиза спокойно сидит в прогулочной коляске. Не капризничает, не просится «на свободу», как большинство ее здоровых сверстников. Застенчиво улыбается случайным прохожим и с первой минуты очаровывает своими лучистыми глазками в обрамлении пушистых ресниц. Она выглядит абсолютно здоровым ребенком. Правда, за счет хрупкой фигурки кажется чуть младше своего возраста.
– Это меня и насторожило: доченька очень медленно набирала вес, – рассказывает историю болезни маленькой мозырянки ее мама.
Третья беременность у Людмилы в целом протекала нормально. Немного волновала небольшая анемия, легкий токсикоз. Врачи принимали необходимые профилактические меры, а будущая мама беспрекословно следовала их рекомендациям. Девочка родилась абсолютно здоровой. Два старших брата приняли сестричку с большой нежностью и со временем стали для родителей лучшими помощниками.
В восемь месяцев малышка научилась сидеть, но встать на ножки смогла далеко не сразу. С опорой первые шаги удавались, однако не было устойчивости и силы. Ребенок все больше ползал, вес оставался на месте. Массаж, специальная гимнастика практически не помогали. После пневмонии, а потом и ветрянки Лиза еще больше ослабла, полностью восстановиться после болезней не получилось. Многочисленные узи, анализы, узкоспециальные врачи – никто не мог определить однозначную причину низкой массы тела, слабости в мышцах. Правильный диагноз поставили после специального анализа на определение мутации генов. Тот день Людмила вспоминает со слезами на глазах:
– Доктор сказал, что у нашего ребенка спинальная мышечная атрофия, второй тип. Это генетическое заболевание, которое характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости. Из-за того что мышцы теряют связь с нервными клетками, происходит их гипотрофия, то есть теряется мышечная масса. Я слушала врача и ничего не понимала. Осознанность пришла позже. Мы взяли себя в руки и начали действовать, бороться за своего ребенка.
К счастью, сегодня есть препараты, которые могут увеличивать синтез необходимого белка и остановить заболевание. Вылечить ребенка можно одним уколом Zolgensma стоимостью в 2,27 миллиона долларов. Если сделать инъекцию вовремя, желательно до проявления выраженных клинических симптомов, ребенок не будет отличаться от сверстников. Препарат применяется всего один раз в жизни, а значит, он выгоднее других, которые нужны для выраженного эффекта ежемесячно.
Время не ждет. Болезнь прогрессирующая. У маленькой Лизы могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием, дыханием. К сожалению, чаще всего трагедии при таком диагнозе происходят именно из-за одышки. Детям, больным СМА, помощь может понадобиться в любой момент, поэтому родители самостоятельно учатся осваивать навыки реанимации на случай экстренной ситуации.
Лиза может жить долго и счастливо. Но пока цена ее жизни слишком высока и недоступна для любящих родителей. Поддержать маленькую мозырянку под силу каждому. Важна любая финансовая помощь.