SCHULDIGE STILTE
Weinigen zijn weerlozer dan patiënten die door de reguliere we tenschap zijn opgegeven, en hun naaste omgeving. Het risico dat ze, in hun wanhoop, hun toe vlucht nemen tot onbe wezen en dus niet terugbetaalbare therapieën is le vensgroot. Net daarom bestaan er strenge procedures voor he t toepassen van e xperimentele geneeswijzen op mensen. Essentieel is dat de patiënt en zi jn of haar familie goed beseffen dat de uitk omst van de therapie onzeker is en dat er aan de behandeling ernstige risico’s zijn verbonden.
De Standaard brengt vandaag aan he t licht dat dat systeem van waarborgen in het geval van de wereldvermaarde kinderkankerspecialist Stefaan Van Gool niet afdoende heef t gewerkt. Talrijk zijn de mensen en de overheidsinstanties die wee t hadden van de we tenschappelijke en e thische gebreken van zijn immuuntherapie. Hun gezamenlijke inschatting leidde ertoe dat de professor het UZ Leuven ‘in onderling overleg ’ diende te verlaten. Maar geen van hen bracht de ware toedracht naar buiten. Het gevolg is dat V an Gool vandaag in een privékliniek in K eulen zijn activiteiten voortzet en dat nog steeds patiënten hemel en aarde be wegen om het geld voor de dure behandeling bijeen te brengen.
Zowel een interne audit als een e xtern onderzoek toonde aan dat de we tenschappelijke waarde van Van Gools werk uiterst be twistbaar was. Procedures werden nie t gevolgd, waardoor de onderzoeksresultaten mogelijk onbetrouwbaar zijn. Er zijn ‘ ernstige vermoedens van fraude ’: er ontbreekt bewijs dat de patiënten goed geïnformeerd werden over de risico’s die ze liepen en over he t onbewezen karakter van de behandeling . De deelnemers aan de experimentele therapie waren, door he t ontbreken van de toestemmingen, nie t verzekerd als ze door bijwerkingen schade zouden veroorzak en.
De schuldige stilte rond dit dossier doe t grote vragen rijzen over de mate waarin uitbehandelde patiënten beschermd zijn tegen zinloze of zelfs schadelijke behandelingen. Het bestaan van strikte wetenschappelijke en e thische regels en procedures kan hinderlijk en zelfs stuitend overk omen voor zieken voor wie de ti jd de grootste vi jand is. Maar net zij moeten er vanop aan kunnen dat ‘ het systeem’ in die penibele fase van hun le ven hun belangen behartigt.
In deze zaak is minstens de indruk ge wekt dat ernstige ontsporingen zijn toegedekt. Dat is onaan vaardbaar. Het redden van reputaties van mensen en instellingen mag nooit voorrang kri jgen op de bescherming van fundamentele patiëntenrechten.