De alledaagse waanzin van een
autistisch meisje
‘I k ben niet zo goed in oogcontact’, excuseert Maaike Ottoy (26) zich bij voorbaat aan het begin van ons gesprek. ‘Vind je het erg als ik mijn blik naar beneden richt?’ Ze wrijft zenuwachtig over haar armen en plooit haar vingers alle richtingen uit. Het gaat nochtans relatief goed met Ottoy. Want ze camoufleert de verschijnselen van ASS, een autismespectrumstoornis, niet langer. Twee jaar geleden zou ze wel bewust, tegen haar angsten in, oogcontact met me hebben gezocht, omdat dat sociaal wenselijk is tijdens een interview.
Vandaag verraadt de kamerbrede glimlach onder haar neergeslagen ogen vooral de trots op haar boek, vol waanzinnige kleurrijke collages. De geduldig bij elkaar gezochte en geplakte plaatjes waren, samen met de verlossende diagnose en de steun van vrienden en familie, Ottoys redding. ‘Ik heb nu een droomjob als boekhouder en opvoeder in een school en krijg veel fijne reacties op mijn boek.’
Dat was ooit anders. ‘Ik haatte mijn werk en begon elke dag met tegenzin. Het moeilijkste was het contact met mijn collega’s. De roddels, ik kon er niet mee om. En ik had het ook lastig met gezag. Mijn bazin was een echte workaholic. Ik bleef daarin meegaan en werk aannemen tot ik eronderdoor ging’, schrijft ze in de inleiding van haar boek.
In december 2014 trok Ottoy het niet langer. Na ziekteverlof volgde haar ontslag en daarna de roes: niets was nog zeker, ook haar relatie niet, dus drukte ze ook daar op de pauzeknop en verloor ze zich in het nachtleven. Toen bleek dat haar vriend iemand anders had, stortte haar wereld finaal in.
Ottoy wou niet meer bestaan en belandde op de spoedgevallen. Daar sprak ze na haar ontwaken met de eerste psychiater, onderging ze de eerste testen. Een mallemolen volgde, van halve diagnoses, nog meer testen en interviews, een verblijf op open en gesloten psychiatrische afdelingen en vooral veel vraagtekens. Tot een jaar na de crisis eindelijk het woord autismespectrumstoornis viel. In het psychiatrisch centrum Dr. Guislain in Gent, waar een afdeling speciaal voor mensen met autisme bestaat, bloeide Ottoy open en ontdekte ze zichzelf weer. ‘Slechte momenten waren van kortere duur en donkere, zwarte gedachten bleven weg.’ Ambitieus
In totaal verbleef Ottoy gedurende twee jaar in vier ziekenhuizen. Waarom de diagnose niet sneller viel? ‘Ik ga al sinds mijn twaalf jaar naar een psycholoog. Daar heeft mijn mama ook wel eens autisme geopperd, maar de psycholoog veegde dat van tafel met het argument dat ik geen problemen had op school en goede punten haalde. Dat was ook zo. Ik deed enorm mijn best om me aan te passen aan alles en iedereen. Ik was ambitieus in mijn studie boekhouden en fiscaliteit en wist al in het middelbaar dat ik erkend boekhouder zou worden en daarna accountant. Maar thuis viel mijn masker af en leidde de minste prikkel tot een woedeaanval. Ik heb over het dak gelopen, ben
tegen muren aangebotst en heb borden op mijn hoofd stukgeslagen.’
‘Vrouwen zijn ook goed in het kopiëren van gedrag. Daarom zou het veel moeilijker zijn om autisme bij vrouwen vast te stellen’, gaat Ottoy verder. ‘Er wordt van jongs af aan verwacht dat meisjes zich sociaal opstellen, een groep bij elkaar houden. Als een jongen een eenzaat is, worden daar minder vragen over gesteld. Ik durfde in de lagere school niet zeggen dat ik niet bij een vriendinnetje wou blijven slapen, omdat ik het bestierf.’
Onderzoek bevestigt dat vrouwen veel vaker met autismespectrumstoornis rondlopen dan gedacht én daar enorm onder lijden. ‘De kenmerken vallen minder op bij vrouwen, omdat ze die beter weten te camoufleren dan mannen. Dat werkt dan weer burnout en depressie in de hand. Want het continu afstemmen op wat sociaal wenselijk is, werkt uitputtend. Het nabootsen van andermans gedrag kan er ook toe leiden dat de eigen identiteit stagneert’, citeert NRC Handelsblad uit onderzoek. Die wetenschap zou wel eens tot meer diagnoses bij vrouwen kunnen leiden.
Ottoy ploegde alvast 24 jaar lang onverminderd voort in het leven door alle verschijnselen te camoufleren. Ze wist niet beter. De vraagtekens kostten haar een burnout, een relatiebreuk en een jaar waanzin op psychiatrische afdelingen. ‘Een opname is traumatiserend en een evenwichtsoefening op het vlak van waardigheid’, schrijft zorgcoördinator Hugo Pietermans daarover. ‘De diagnose gaf Maaike strijdlust en waardigheid. Maaikes getuigenis toont aan hoe relevant het is om ervaringsdeskundigen op te nemen in beleidsorganen en denktanks in de geestelijke gezondheidszorg.’
Naast de diagnose speelt ook de omgeving een belangrijke rol. Want wat weten we eigenlijk over wat het is om een jonge vrouw te zijn met autisme? Vijftig jaar geleden wist een onderzoeker amper wat autisme was. Nog steeds wordt de erfelijke aandoening weggezet als modeziekte. Maar het verdriet dat wordt veroorzaakt door pas op latere leeftijd een juiste diagnose te stellen, kan worden vermeden.
‘Voor mij betekent ASS vooral veel chaos in mijn hoofd’, zegt Ottoy. ‘Ik ben een enorme piekeraar en voer constant gesprekken in mijn hoofd, met mezelf, maar ook met anderen, om alle mogelijke scenario’s in toekomstige situaties voor te zijn. Of ik blijf na een gesprek redeneren: heb ik dat nu juist geformuleerd? Daarom heb ik nood aan structuur en ritme. Mijn ochtendritueel ligt minuut per minuut vast, zo vind ik rust en vertrouwen.’ Liedjestekst
‘Ik weet al heel mijn leven dat ik niet ben zoals de rest. De opluchting bij de diagnose was dan ook groot. Ik voelde me altijd schuldig ten opzichte van mijn mama, omdat ik zo “de zot” heb uitgehangen. Nu weten mijn omgeving en ikzelf hoe ermee om te gaan. Het is oké als ik geen knuffel wil wanneer ik gespannen ben. Ook bij mijn vriendinnen, voor wie ik lange tijd een gesloten boek was, kan ik eindelijk mezelf zijn. Nu ik me goed voel bij hen, kunnen we samen ook uit de bol gaan, lachen en feesten.’
‘Die wilde, uitgelaten kant van mij zie je ook terugkeren in mijn collages. Tijdens creatieve therapie ontdekte ik dat het maken van collages, het zoeken naar de geschikte prentjes me ontspande. Ik maakte steeds meer collages en de positieve feedback die ik kreeg, stuwde me voort. Ondanks donkere gedachten koos ik toch vaak voor vrolijke kleuren, grappige situaties, vrijende mensen ...’
‘Het is een misvatting dat mensen met ASS introvert zijn. We hebben naast de symptomen allemaal een eigen persoonlijkheid. Ik heb ook veel liefde te geef, in tegenstelling tot wat mensen vermoeden. Daten is moeilijker. Ik kan niet tegen onvoorspelbare situaties, die maken me heel zenuw
Maaike Ottoy. © rr
achtig. Ik probeer wel te daten, maar blok dat weer even snel af. In een ideale wereld kwam er iemand aan mijn deur staan die zei: “Maaike, ik voldoe aan het lijstje in je hoofd, hier ben ik dan” (lacht). Eerlijkheid en duidelijkheid zijn het belangrijkst. Dan kan ik heel liefdevol zijn. Maar wanneer ik het moeilijk heb, loop ik het risico om te vereenzamen.’
Ook een terugkerend thema in Ottoys collages: paniek en angst. De politie die een ziekenhuis belegert, of een trui met het opschrift ‘don’t panic’. ‘Ben jij dan niet bang als er politie in de buurt is?’, vraagt Ottoy. ‘Ik denk dan altijd dat ik iets misdaan heb. Het is ook de reden dat ik blokkeer bij strenge mensen. Ik ben enorm plichtsbewust en zal nooit de regels overtreden, maar strenge, autoritaire mensen bevestigen mijn gevoel dat er iets mis met me is, dat ik het fout aanpak.’
Vrouwen met ASS geven vaak aan dat sociaal contact hen veel energie kost. Vanwege heftig wisselende stemmingen en onhandigheid in sociaal contact ontstaat het risico op een verkeerde diagnose, zoals borderline. Ook bij Ottoy leek geen enkele therapie echt aan te slaan, waardoor het gevoel dat er iets mis is blijft hangen, met daaraan gekoppeld het eeuwige schuldgevoel. The rest of the world was screaming black and white, but we were screaming color: bij elke collage plakt Ottoy een liedjestekst, hier een zanglijn van Taylor Swift. ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik in een eigen wereld leef die niet bestaat, enkel in mijn hoofd. De collages maken die wereld bevattelijker. Ze zijn chaotisch, er staan veel dingen bij elkaar. Maar het kan, want het staat in een boek (lacht). Ik denk meestal in zwartwit, de collages zijn mijn grijze zone.’
‘Als ik eerlijk ben met mezelf, moet ik toegeven dat er nog heel wat downs zijn. Als het niet wit is, dan is het overduidelijk zwart. In therapie heb ik geleerd wat ik moet doen wanneer er zich een zwarte periode aandient. En van een goede vriendin leerde ik dat je niet elk moment van de dag gelukkig moet zijn. Iedereen heeft donkere momenten, of je nu ASS hebt of niet. Met dit boek heb ik mijn droom kunnen realiseren en ik wil mensen aansporen om ook hun dromen te volgen. Het is mogelijk, voor iedereen. Blijf alleen in jezelf geloven.’ Bij het afscheid vang ik toch nog een glimp op van Ottoys goudgroene ogen. Ze blinken onstuimig en
vol levenslust.
24 jaar lang ploegde Maaike Ottoy onverminderd voort in het leven. De vraagtekens kostten haar een burnout, een relatiebreuk en een jaar op psychiatrische afdelingen