‘De man die ik zo lang gekend heb, is in feite al verdwenen’
Thuis zorgen voor een persoon met dementie: alleen wie steun krijgt van familie of vrienden houdt het vol. ‘Onze zoon en mijn zus komen elke zondag langs. Anders was het niet houdbaar.’
BRUSSEL I Francis Albert (71) kreeg vijf jaar geleden te horen dat hij frontaalkwabdementie heeft: een vorm van dementie die niet alleen het geheugen, maar ook het gedrag aantast. ‘Achteraf besef je dat het al veel langer bezig was. Je maakt jezelf wijs dat het niet waar is. Je denkt: hij is depressief omdat hij gestopt is met werken’, zegt zijn vrouw Jacqueline Goossens (69). ‘Intussen doet de ziekte sluipend haar werk.’
Francis en Jacqueline wonen in Tremelo. Zes dagen in de week brengt ze hem ’s morgens naar het dagcentrum van De Wingerd in Leuven. ’s Avonds haalt ze hem weer op. ‘Telkens een uur rijden, maar dat heb ik ervoor over, want de rest van de dag is dan voor mij’, zegt Jacqueline. ‘Bovendien gaat Francis er graag naartoe.’
‘Ik zou het niet meer uithouden als hij alle dagen thuis was. Een normaal gesprek zit er niet meer in. Hij legt voortdurend beslag op mij, en herhaalt almaar dezelfde vragen. De man die ik zoveel jaren gekend heb, is in feite al verdwenen.’
Familiesessies
die dementie heeft. ‘Francis komt elke tien minuten kloppen, maar ik heb goede oordopjes.’
Thuis zorgen voor chronisch zieken is een lastige opdracht. Als die ziekte dementie is, wordt het nog zoveel pijnlijker, omdat de zieke zelf almaar minder kan meepraten. Het is daarom des te belangrijker om mantelzorgers van personen met dementie goed te ondersteunen, zegt de Amerikaanse Mary Mittelman, hoogleraar aan de universiteit van New York, die deze maand op diverse plaatsen in ons land als gastspreker optreedt. ‘Wie zich emotioneel en sociaal gesteund voelt, houdt het langer vol.’
Mittelman heeft zowat haar hele loopbaan gewijd aan de uitbouw van een ondersteuningsmodel voor mantelzorgers, dat ze ook wetenschappelijk onderbouwd heeft. De kern daarvan: vier familiesessies, waarin een coach nagaat of ieder familielid wel beseft dat vader of moeder ernstig ziek is, en waarin ieder wordt aangesproken op wat hij of zij kan doen om de zieke én de mantelzorger te ondersteunen. Er is ook een telefonische hulplijn waarop mantelzorgers dag en nacht kunnen bellen.
Beter dan medicijn
Mittelman: ‘In onze controlegroep was er een vrouw die haar dementerende man naar een woonzorgcentrum overplaatste “omdat haar zoon nooit hielp”. Omdat wij de familie niet begeleid hadden, wisten we niet waarom: wilde hij niet helpen, of had zijn moeder het hem nooit gevraagd?’
‘Door onze interventie kon de verhuizing naar een woonzorgcentrum gemiddeld met 1,5 jaar verdaagd worden. Mantelzorgers voelden zich gesteund door hun naasten, verkeerden in een betere fysieke conditie en reageerden minder heftig op het gedrag van de dementerende persoon. Ze voelden zich minder depressief, ook bij de verhuizing van hun familielid naar het woonzorgcentrum. Geen enkel medicijn kan bij dementie zo’n verschil maken!’
Francis, de man van Jacqueline, gaat zes dagen in de week naar het dagcentrum, maar op zondag blijft hij thuis. ‘Elke zondag komt onze zoon, en ook mijn zus’, zegt ze. ‘Ik krijg veel hulp van hen. Anders zou ook dat niet meer lukken. Hoelang we zo kunnen doorgaan, weet ik niet. Je weet maar één ding bij dementie: dat de toestand nooit blijft zoals hij was.’
Hoe gaat het ’s nachts? ‘Er is een tijd geweest dat hij om een of twee uur ’s nachts opstond om aan zijn dag te beginnen. Nu is het meestal halfzes, zes uur. Dan doet hij het licht ergens aan, en moet ik het weer uitdoen. Als hij echt niet meer wil slapen, moet ik mee opstaan om hem te helpen bij het douchen. Ik sluit de kleerkast af,
‘Met ons ondersteuningsmodel kon de verhuizing naar een woonzorgcentrum gemiddeld met 1,5 jaar verdaagd worden’
MARY MITTELMAN
Hoogleraar universiteit van New York