Geneesmiddel zeldzame spierziekte terugbetaald

Patiënten met de zeldzame spieraandoening SMA krijgen vanaf 1 september een behandeling met het geneesmiddel Spinraza terugbetaald. SMA tast de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aan, waardoor de spierfunctie afneemt. De ziekte is vaak dodelijk indien ze zich op jonge leeftijd manifesteert. Maar of Spinraza nu alle patiënten zal helpen, blijft afwachten. Met name over de werking bij volwassen zijn er weinig gegevens.

Nochtans wordt het tot een van de duurste geneesmiddelen ter wereld gerekend. Voor Denemarken bijvoorbeeld staat de prijs van het medicijn niet in verhouding tot de doeltreffendheid.

België en Nederland hebben nu als eerste Europese landen druk gezet op de farmaindustrie door samen te onderhandelen over de prijs van Spinraza. Ons land probeert samen met Ierland, Luxemburg, Oostenrijk en Nederland naar een systeem van internationale prijsonderhandelingen tussen landen en de farmaindustrie te evolueren. ‘Hoe meer patiënten, hoe groter de marge om te onderhandelen. Deze stap toont dat individuele landen de huidige situatie niet meer volhouden’, zegt Jan Rosier, hoogleraar aan de UCD Dublin en de KU Leuven. (sgy)