‘Het doet me pijn dat onze kleindochter zich mij niet zal herinneren’
Hij was als arts nog maar net met pensioen, en daar was al het harde verdict: de progressieve spierziekte ALS. Maar Jan Bosmans (66) blijft actief: ‘Mijn vrouw en ik reizen graag, zij houdt me letterlijk en figuurlijk overeind.’
‘Mijn vrouw, die anderhalf jaar ouder is dan ik, geeft voor haar verjaardag altijd een bescheiden feestje, met de kinderen en kleinkinderen. Voor mij zijn verjaardagen niet zo belangrijk. Ik word deze week 67 en was dat eigenlijk zelf al wat vergeten. Nu ik ziek ben en weet dat ik nog hooguit enkele jaren te leven heb, is het nog minder iets om naar uit te kijken. Al ben ik wel heel dankbaar voor mijn leven: ik ben al veertig jaar samen met Frieda, heb twee kinderen en drie kleinkinderen en heb een rijk en heel gevarieerd leven gehad.’
‘Ik ga nu mijn tweede zomer in als gepensioneerde. De laatste tien jaar van mijn carrière werkte ik als radioloog in het UZ Gent, daarvoor in het UZ Antwerpen. Maar ik was ook huisarts, onderzoeker, hoofdredacteur van verschillende medische tijdschriften, product manager medische informatica en Canvascrack. Mijn vader begreep dat niet goed, hij vond dat ik als afgestudeerde arts vreemde keuzes maakte. Maar ik heb altijd een enorme drang gevoeld naar vernieuwing en verandering, ook al was ik vaak irrationeel angstig om kwijt te raken wat ik had.’
Niet meer schommelen
‘De eerste keer dat ik me ernstig zorgen maakte om mijn gezondheid was tijdens een wandeling met Frieda. Zij merkte op dat ik mijn rechtervoet niet helemaal ontrolde, ik had een klapvoet. Als artsen, ook mijn vrouw was huisarts, alarmeerde dat ons. Kort daarvoor was ik aan zee aan het spelen met de kleinkinderen, die een greppel gegraven hadden waar we overheen moesten springen. Tot mijn verbazing kon ik geen meter ver springen!’
‘Het is gek om als arts volledig door de medische molen te worden gehaald. Ik werd binnenstebuiten gekeerd om uit te sluiten dat mijn motorische problemen voortkwamen uit een niet bekende kanker. In het jaar dat ik met pensioen ging, hadden ze een tumor uit mijn dikke darm verwijderd. Een goedaardige, zo bleek, maar men was toch alert.’
‘Eigenlijk heb ik zelf altijd gedacht dat het ALS was, maar de dokters spraken dat lang tegen. Tot op een dag toch het verdict viel. Ik ging naar huis en vertelde het nieuws aan mijn liefke. De schok was groot. Een progressieve spierziekte, met een prognose van hooguit enkele jaren: ons leven zag er plots volledig anders uit.’
‘Maar we zijn niet bij de pakken blijven zitten. Je kan in een hoekje gaan zitten en huilen, maar dat verandert niks aan de situatie. Amper enkele dagen na het slechte nieuws hebben we ons leven opnieuw in handen genomen, zijn we beginnen organiseren. Mijn vrouw is daarin een enorme steun geweest. Het nieuws aan onze kinderen vertellen, vond ik moeilijk. Zij hadden het er haast nog lastiger mee dan Frieda en ik. Gelukkig bleek uit onderzoek dat ik niet aan de genetische vorm lijd, anders had ik voor een verschrikkelijk dilemma gestaan: zeg je zoiets of zeg je het niet?’
‘Onze zoon en dochter hebben op hun beurt drie kinderen, van zes, vier en twee jaar. Ik vind het geweldig om grootvader te zijn, ik haal daar heel veel energie uit. Maar omdat ik motorisch almaar beperkter word, kan ik niet meer alles met hen doen. Zo duwde ik de middelste, een meisje, heel graag voort op de schommel, maar dat durf ik niet meer, uit angst om achterover te vallen. Het zijn die kleine dingen die me het hardst raken.’
Geen Hawking
‘De diagnose is een klein jaar oud. We hebben besloten om bezig te blijven: amper een maand na het nieuws reisden we voor enkele dagen naar Wenen, daarna vertoefden we in ons huis in Noord-Frankrijk, bezochten we vrienden in Zuid-Frankrijk en gingen we naar Ravenna en Rimini in Italië. Ik wandel sindsdien met een stok en aan de hand van Frieda.’
‘In mei dit jaar gingen we voor twee weken naar Ierland, met een groep van volkssterrenwacht Urania uit Hove. We hadden een rolstoel gereserveerd en de hele groep hielp me waar het kon. Het doet deugd dat mensen je niet als een last zien, maar je net overal mee willen helpen, zodat je alles mee kunt doen. Ik was ook graag meegegaan naar IJsland, maar daar zijn de voorzieningen voor rolstoelgebruikers niet zo goed, het rotsachtige landschap leent zich daar niet toe.’
‘Ik zeg dan tegen mijn vrouw: dat moet je dan maar doen met je volgende man. Zij kan er niet goed tegen wanneer ik zulke dingen zeg, maar ik meen ze wel. Ik zal hier wellicht nog hooguit een paar jaar zijn, en het zou zonde zijn mocht ze alleen blijven. Ik gun haar van harte nog een nieuwe liefde, al begrijp ik dat het niet gemakkelijk is om daar nu al over na te denken.’
‘Sinds kort heb ik een rolstoel, en binnenkort schaf ik me ook een scooter aan. Als we willen blijven wandelen in NoordFrankrijk, waar het landschap glooit, is dat de enige manier. Frieda kan me daar niet altijd voortduwen. Afhankelijk zijn, is natuurlijk geen fijn gevoel, maar ik zet mijn trots opzij en neem de hand aan die mijn vrouw mij aanreikt.’
‘Actief blijven is de boodschap. Ik heb zelfs het krankzinnige idee opgevat een vriend te bezoeken die in Australië woont. Dat vergt erg veel organisatie, maar ik hoop dat het lukt. In ons huis, dat we dertig jaar lang hebben verwaarloosd, is nog veel werk. Een nieuw dak is er al, nu nog de uitgeleefde veranda vervangen en het overwoekerde terras opnieuw aanleggen. Daar zijn we ook nog wel even zoet mee.’
‘Ik heb geluk dat de ziekte in mijn geval vrij traag evolueert, maar dan nog is de prognose maar enkele jaren. De meeste mensen met ALS leven na de diagnose nog twee tot vijf jaar. Stephen Hawking leefde er meer dan vijftig jaar mee, maar dat is zeer uitzonderlijk. Bovendien zal ik een minder groot verlies zijn voor de sterrenkunde (lacht).’
Jongensdromen
‘Ik zal hier wellicht nog hooguit een paar jaar zijn, en het zou zonde zijn mocht mijn vrouw alleen blijven. Ik gun haar van harte nog een nieuwe liefde’
‘De ziekte manifesteert zich bij mij vooral in de benen en stijgt geleidelijk op. Door een corona-infectie kreeg ik ook problemen met mijn maag en darmen. Dat heeft me aan het denken gezet: er komt een dag waarop ik niet meer autonoom het bed uit kan om naar het toilet te gaan, met alle gevolgen en ongelukjes van dien. Dat is iets waar ik me logistiek, maar ook mentaal op moet voorbereiden.’
‘Als mensen me vragen hoe ik me voel, kan ik enkel antwoorden dat ik gelukkig ben. Ik heb in mijn leven alles gedaan wat ik wilde. Ook een paar jongensdromen waargemaakt, zoals het halen van een vliegbrevet en een oude, betaalbare Porsche kopen. Ik ben ook begonnen Litouws en Russisch te leren, enkel omdat ik daar zin in had.’
‘Frieda en ik hebben nooit discussies gehad over uitgaven, omdat we onze financiën altijd strikt gescheiden hebben gehouden. We hebben bijvoorbeeld nooit een gemeenschappelijke rekening gehad, enkel het huis hebben we samen aangekocht. Dat maakt dat ieder zijn eigen keuzes maakt, met zijn eigen geld. Sinds ik ziek ben, hebben we wel volmachten geregeld op elkaars rekeningen. Voor de rest hanteren we het principe: heb jij daar zin in, doe het dan.’
‘Ik heb van weinig spijt. Uiteraard zijn er ook in ons huwelijk af en toe strubbelingen geweest, maar we zijn altijd in elkaar blijven geloven. Ik heb me wel afgevraagd of ik genoeg heb gespeeld met mijn kinderen. Mijn vrouw en ik werkten meer dan fulltime, dus de kinderen werden dikwijls opgevangen. Maar ik heb ze gevraagd of ik een goede vader ben geweest, en zij beweren van wel. Al grapt onze dochter wel eens: ik ben opgevoed door mijn broer en door VT4 (lacht).’
‘De lastigste episode in ons leven was toen onze dochter in 1996 leukemie kreeg. Ze werd aanvankelijk voor vier weken opgenomen voor de aanvalsbehandeling. Enkel met Kerstmis mocht ze even naar huis. Frieda werkte toen in Antwerpen en ik in Brussel. Zeven maanden lang gingen we elke dag afzonderlijk naar het kinderziekenhuis, telkens nam één van ons haar broertje mee. Achteraf hebben we ons vaak afgevraagd: hoe hebben wij dat in ’s hemelsnaam voor mekaar gekregen?’
‘Op het eind van haar behandeling in het ziekenhuis kreeg onze dochter een beroerte, waardoor ze halfzijdig verlamd was. Uiteindelijk herstelde ze, maar als ik aan die periode terugdenk, word ik nog altijd
emotioneel. De gedachte dat ze niet enkel kanker had, maar misschien gehandicapt zou blijven, deed ons toen even alle moed verliezen.’
‘In diezelfde periode overleed mijn vader, hij had parkinson en was al een tijdje terminaal. Maar omdat ik zoveel tijd en energie nodig had voor mijn zieke dochter, kon ik hem niet veel aandacht geven. Daar kan ik me nog altijd schuldig over voelen.’
‘De dood houdt me uiteraard bezig. Gelukkig leven we in een land waar euthanasie mogelijk is. Het akelige aan ALS is dat alles langzaam uitvalt. Niet meer kunnen praten, niet meer kunnen slikken, en uiteindelijk niet meer kunnen ademen. Zo ver wil ik het niet laten komen. Ik heb het wel moeilijk met het feit dat de kleinkinderen zo weinig herinneringen aan me zullen hebben. Zeker onze jongste kleindochter zal wellicht geen herinneringen aan mij hebben. Ze zullen het moeten doen met foto’s en filmpjes. In de voorbije jaren hebben we al enkele vrienden verloren. Oud worden zit er voor mij niet in. Je vrienden en geliefden één na één zien wegvallen, zit er voor mij niet in. Jong sterven heeft dan toch dat voordeel.’
Tweewekelijks vertelt iemand van telkens weer een andere leeftijd hoe die in het leven staat. Wilt u dat ook doen? Mail naar