“Mijn dochter kreeg haar autismediagnose eerder dan ik”
Volwassenen met autisme verenigen zich in de vzw Lava, om advies te geven aan onderzoekers, organisaties en beleid. In Mechelen bezochten ze de expo Het Kunstuur. “Het helpt enorm als we op voorhand weten wat ons te wachten staat.”
Ene burn-out na de andere
Veerle Wauters (49) uit Scherpenheuvel heeft niet zoveel met kunst, zegt ze. Maar het bezoek aan Het Kunstuur in Mechelen, vorige maand al, vond ze aangenaam: “Ze hebben de tentoonstelling autismevriendelijk gemaakt. Het belangrijkste is dat we op voorhand een goede uitleg kregen over wat ons te wachten stond. Dat was een aha-ervaring. Ik pas het nu ook elders toe: als ik ergens naartoe ga, zoek ik van tevoren zo veel mogelijk informatie op. Het maakt dat ik er meer ontspannen bij ben.”
“Anderhalf jaar geleden werd bij mij de diagnose autisme gesteld. Ik had op tv een documentaire gezien over vrouwen met autisme. Mijn privéleven is een hele zoektocht geweest en ik heb de ene burn-out na de andere gehad. Ik begreep niet waarom anderen hun werk, gezin, huishouden en sociaal leven konden combineren, en dat bij mij niet lukte. Ik ben nochtans zelf orthopedagoge en psychotherapeute.”
“Binnen de hulpverlening leeft nog te veel het oude beeld over autisme, van de sociaal onaangepaste jongens die geen enkele empathie hebben. Je hebt ook autisten die sociaal en empathisch zijn. Ook is men terughoudend om te labelen – want ‘iedereen mag toch zijn zoals hij of zij is’? Voor mij was de diagnose juist verhelderend: ze brengt een heleboel losse eindjes bij elkaar en voegt een hoofdstuk toe aan mijn handleiding. Een hoop zaken kosten mij meer moeite, en daardoor raak ik snel uitgeput. Ik heb wel een scherp oog voor details en kan snel patronen herkennen. Ik kan dat nu toelichten aan anderen in mijn omgeving, thuis of op mijn werk.”
“Sindsdien heb ik ook de weg naar de vzw Lava gevonden. Daar vond ik mensen die allemaal zijn zoals ik: autistisch en academisch geschoold met interessante werkervaring en/of kennis. We spreken bewust niet over een stoornis, we zijn allergisch voor dat woord. Autisme is een variatie in de natuur die al eeuwenlang bestaat. Bij Lava lezen we onderzoek over autisme en overleggen we met onderzoekers aan de universiteiten. Daardoor krijg ik zin om zelf ook onderzoek te doen, naar het welzijn van autisten. Steeds wordt beklemtoond dat wij een grotere kans hebben op angsten, depressies, stress en suïcidaal gedrag. Ik zou graag blootleggen wat ons gelukkig maakt.”
Niet tijdig naar de winkel
Barbora Wouters (34) uit Gent is voorzitter van vzw Lava. Ze kreeg haar diagnose toen ze 23 was en in Cambridge studeerde. Ze is archeologe en heeft altijd goede studieresultaten behaald. “Ik heb een spiky profiel, dat een beetje
alle kanten uitschiet. Er is een enorme discrepantie tussen wat ik intellectueel aankan en hoe ik de wereld ervaar. Ik heb me heel lang niet zelfstandig kunnen aankleden en kan mijn living niet opruimen. Ik kan niet eens maken dat ik op tijd naar de winkel ga. Dat is moeilijk om uit te leggen: naar de winkel gaan bestaat uit veel kleine stapjes, en die kosten zoveel energie. Ik heb daar als kind niet mee leren omgaan, omdat ik toen geen diagnose had.”
“Lava vzw is belangrijk om mensen met autisme een stem te geven en te wegen op het beleid. Het is ook belangrijk om de beeldvorming te veranderen”
Barbora Wouters
Voorzitter Lava
“Ik wist niet wat ik van de wereld moest maken. Ik had last met prikkels verwerken: dingen die te luid, te fel, te druk of te koud waren. Anderen zeiden me: welnee, het is het niet te koud of te druk. Je leert jezelf wantrouwen. Ik vond het moeilijk om honger of dorst te definiëren. Op school raakte ik overstuur als leeftijdsgenoten boos op me werden en ik niet wist waarom. Ik voelde me dom. Mocht ik in het buitengewoon onderwijs van het type 9 (onderwijs voor leerlingen met een autismespectrumstoornis, red.) gezeten hebben, dan had ik mezelf misschien beter leren te begrijpen en was ik minder depressief geweest.”
“Lava vzw is belangrijk om mensen met autisme een stem te geven en te wegen op het beleid. Het is ook belangrijk om de beeldvorming te veranderen, zodat er minder stigma en schaamte rond heerst. Dat is de reden waarom velen pas laat een diagnose krijgen. De maatschappij spiegelt ons vaak voor dat labels slecht zijn, terwijl ze net een hefboom kunnen zijn om jezelf beter te begrijpen en met meer empowerment in het leven te staan.”
Bezijdens de wereld
Tom Flamant (67) uit Mechelen is kunstenaar en woont en werkt op zijn woonboot. Hij heeft er een atelier voor beeldende expressie, dat zich richt tot mensen met autisme. “Ik was de vijftig al voorbij toen ik de diagnose kreeg. Ik heb die als een bevestiging ervaren. Als kind had ik het geluk om al als artiest benoemd te worden. Omdat ik graag tekende en schilderde en zeker ook omdat ik anders was. Mijn leven is nogal ingewikkeld verlopen, met dertien stielen en veertien ongelukken – ik doe er bewust telkens eentje bij. Kunst was altijd de rode draad.”
“De boot heb ik gekocht van een schipper die met pensioen ging. De 40 meter lange spits leende zich uitstekend om er een atelier in te maken en sinds kort woon ik er ook. Zaterdag opent er een tentoonstelling met werk van mij en Foeke Van Acker, onder de naam Asides 1. Je kunt dat vertalen als ‘bezijdens’ de wereld.”
“Ik verlang naar meer openheid over autisme, naar meer nieuwsgierigheid tegenover ons.
Denk er vooral niet stereotiep over. Mensen worden met autisme geboren, groeien op in verschillende milieus, hebben allemaal hun goede en hun slechte kanten en hun talenten. Ik ben niet geneigd om te zeggen: dat is het nu. Scheer ons niet over één kam.”
Geen prietpraat
“Jij toch niet?” zeiden de collega’s van Sabine Florizoone (54) uit Brugge. “Je bent zo sociaal, je slaat geen feestje over en je bent zo goed georganiseerd!” Toch ontdekte ze tien jaar geleden dat ze autisme heeft en recent kwam daar de diagnose van ADHD bij.
“Voor mijn diagnose heb ik twee burn-outs gehad. Ik was altijd maar aan het wachten tot alles bij mij even vlot zou verlopen als bij anderen. Ik moest vaak veel meer moeite doen, na een etentje met vier mensen was ik uitgeput. Ik sprak erover met psychologen en therapeuten, maar het was uiteindelijk mijn man die me de suggestie deed om me op autisme te laten onderzoeken. Omdat ik vaak op dezelfde wijze reageerde als onze dochter, die de diagnose veel eerder kreeg. Soms wilde ze bijvoorbeeld niet naar een feestje, omdat de broek die ze in gedachten had in de was van kleur verschoten was. Voor mij was dat heel herkenbaar, ik zou net zo reageren.”
“We gaan er thuis met humor en zelfspot mee om. In zekere zin heeft het me ook geholpen in mijn werk als leerkracht Frans en economie. Ik vind het niet moeilijk om voorbij het gedrag van leerlingen te kijken. Ik denk altijd: hoe komt dat nu? Wat zit erachter? Tijdens corona heb ik me op de digitale didactiek gesmeten: ik maakte filmpjes voor de leerlingen, en samenvattingen en oefeningen die ze in hun eigen tempo konden maken. Zo kreeg ik zelfs de niet-gemotiveerde leerlingen mee. Een heerlijke tijd was dat! Ik stapte over naar de koepel van het Katholiek Onderwijs om nascholingen over digitale didactiek te geven. Dat werd me uiteindelijk ook te veel, onder andere omdat ik door heel Vlaanderen moest rijden. Sinds een paar maanden zit ik thuis. Ik hoop nog te kunnen terugkeren naar het onderwijs.”
“Ik heb ook een opleiding tot autismecoach gevolgd, in Nederland. Ze benaderen het daar oplossingsgericht, genuanceerd en op een positieve manier. Dat sprak me aan. Ik voel me niet gestoord. Welnee, zeiden ze in Nederland, jij bent gewoon prettig gestoord (lacht). Wij zijn mensen zoals iedereen met onze beperkingen en kwaliteiten. Ik ben bijvoorbeeld niet goed in prietpraat, maar spreek wel vaker onbekenden aan die er interessant uitzien. Ik vraag dan: hoe ziet jouw favoriete dag eruit? Dat levert soms geweldig fijne gesprekken op. Ik werd recent lid van Lava, mijn verwachtingen worden overtroffen: wat een dynamiek zit er in die groep!”
Het Kunstuur is actief in Mechelen, Hasselt en Roeselare. In Roeselare werd zopas de tweede tentoonstelling geopend, in Mechelen loopt de zesde al.