Farmadeals voor veel patiënten grote stap vooruit
Een innovatief medicijn tegen mucoviscidose laat de zevenjarige Fenna toe om nagenoeg normaal te leven. De overheid maakte er een geheime prijsdeal over met de betrokken farmafirma. Ook bij kanker bieden zulke deals nu meer hoop.
“Door medicatie hebben zowel onze dochter als wij een volledig ander leven.” De 46-jarige Thierry Nerincx woont samen met zijn vrouw en twee dochters in Herne, in het Pajottenland. Bij zijn jongste dochter, Fenna, werd zes maanden na de geboorte de diagnose mucoviscidose of taaislijmvlies vastgesteld. Dat is de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land.
Bij muco maken de slijmklieren in de longen en in het spijsverteringsstelsel een te taai slijm aan. In België zijn er bijna 1.400 patiënten.
“Al snel werd duidelijk dat onze dochter geen normaal leven kon leiden. We belandden heel vaak in het ziekenhuis, ze moest tot dertig pillen per dag nemen en ging zes keer per week naar de kinesist. Veel zaken konden we niet doen om te voorkomen dat ze ziek werd. We gingen niet op reis, verjaardagsfeestjes waren geen optie, binnenspeeltuinen mochten niet en ook van familiefeesten bleven we vaak weg. Iemand met een simpele verkoudheid kon bij Fenna een longinfectie uitlokken.”
Sinds februari vorig jaar krijgt Fenna het terugbetaalde geneesmiddel Kaftrio, van het farmabedrijf Vertex. Het medicijn kost zo’n 200.000 euro per patiënt per jaar en is een van de middelen die via een geheime farmadeal worden aangekocht. De onderhandelingen met Vertex sleepten lang aan en het bedrijf werd door de Mucovereniging zelfs “chantagegedrag” verweten.
Hoeveel ons land daarvoor betaalt, weet alleen het kabinet van minister Frank Vandenbroucke (Vooruit).
Naar de film
“Voor ons is een leven zonder deze medicatie nu ondenkbaar”, zegt Nerincx. “Door twee pilletjes ’s morgens en één pilletje ’s avonds krijgt onze dochter zo veel energie. In plaats van voortdurend te hoesten, slijmen op te halen en af te zien bij de kine, kan ze nu veel meer spelen, doen wat een ander kind kan doen en heeft ze een toekomst.” De zes keer kine zijn door de medicatie teruggeschroefd naar één keer per week. “Op school was ze veel afwezig. Ze kreeg les via Bednet en de juf kwam vaak aan huis. Nu gaat ze bijna altijd naar school. Ze heeft zelfs hobby’s voor het uitkiezen en kon na de start van de medicatie voor het eerst naar de bioscoop gaan – een openbaring.”
De terugbetaling kwam voor het gezin net op het goede moment. “Fenna zat toen echt in een sukkelstraatje. Ze moest acht keer kort na elkaar antibiotica nemen, en dat resulteerde tot complicaties aan haar darmen.”
Ook voor de ouders leidde het dure geneesmiddel tot een “volledig ander leven”. “We zaten met de constante angst dat ons kindje ziek zou worden”, zegt Nerincx. “We beperkten onze sociale contacten met familie en vrienden en ook de werkintensiteit nam af. Mijn vrouw schakelde over naar drie vijfde werken. Ik denk dat ze zonder het geneesmiddel vandaag zelfs niet langer aan het werk zou zijn.”
“We zijn heel dankbaar dat Fennagebruikkanmakenvandeze medicatie en hopen dat dit voor mucopatiënten die nog geen gebruik kunnen maken van Kaftrio, ook snel zal kunnen. Op gezondheid staat voor ons geen prijs.”
Bloedkanker
Het nieuwe medicijn tegen mucoviscidose is een van de meest zichtbare op de lijst van de geheime farmadeals, maar ook andere geneesmiddelen op de lijst geven meer hoop aan patiënten.
In het domein van de bloedziekten zijn artsen welbekend met het systeem. Nieuwe medicaties die ingezet kunnen worden bij sommige vormen van lymfoom (klierkanker) of acute leukemie, zijn bijvoorbeeld CAR T-cellen: immune cellen worden bij de patiënten afgenomen, genetisch gewijzigd zodat ze de bloedkanker beter kunnen herkennen en aanvallen, en dan aan de patiënt teruggegeven.
“Die behandeling is veel doelgerichter dan de klassieke chemotherapie, met beheersbare bijwerkingen”, zegt Peter Vandenberghe, hematoloog aan het UZ Leuven. “Er zijn strikte voorwaarden verbonden aan de terugbetaling: ze is bedoeld voor patiënten met moeilijk behandelbare lymfomen of acute leukemie die niet reageren op een of meerdere therapieën. Het gaat om een dure behandeling, die in dit geval maar eenmaal toegediend hoeft te worden. Je kunt over die dure deals discussiëren, maar feit is dat een grotere kans op genezing voor de patiënten heel veel waard is.”
“Voor ons is een leven zonder deze medicatie nu ondenkbaar” Thierry Nerincx
Vader van Fenna
“Het blijft een slecht spel, maar we hebben het hard gespeeld voor onze patiënten”, zegt minister van Volksgezondheid Vandenbroucke (Vooruit) over de geheime deals die hij afsloot met de farmasector.
Ook onder minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) werd gretig gebruikgemaakt van het systeem om geheime contracten te sluiten met de farma-industrie voor de terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen, maakte De Standaard dinsdag bekend.
Veel van die innovatieve behandelingen zijn stilaan onbetaalbaar voor de gezondheidszorg. Om ze toch te kunnen aanbieden, kan de minister gebruikmaken van geheime afspraken met de farmasector om daarin kortingen te bedingen.
Het grote nadeel is dat de onderhandelingen achter gesloten deuren plaatsvinden, weg van de markt en van de parlementaire controle. Aangezien verschillende landen van elkaar niet weten hoeveel ze betalen voor een medicijn, kan de farmasector ze tegen elkaar uitspelen. Grote landen met een grotere markt zijn daardoor meestal beter in staat om een flinke korting te bekomen.
Maar Vandenbroucke gaf dinsdagochtend in de Kamercommissie Volksgezondheid – waar toevallig een wetsontwerp werd besproken over de snellere terugbetaling van geneesmiddelen – mee dat hij er ook in is geslaagd om fikse kortingen te bedingen. “Terwijl de korting op de brutoprijs van de farmabedrijven in 2014 nog maar 18 procent bedroeg, is dat tijdens deze bestuursperiode opgelopen tot meer dan 50 procent”, zei hij. “We onderhandelen veel harder dan de regeringen voor ons.”
Hij baseert zich daarvoor op de laatste cijfers uit het Morserapport, waarin jaarlijks de uitgaven aan farmaceutische producten wordt geanalyseerd. Daaruit blijkt dat het brutobedrag – dus zonder korting – dat naar geneesmiddelen onder die geheime deals gaat jaar na jaar toeneemt, met een fikse sprong in het jaar 2017, toen Maggie De Block (Open VLD) minister van Volksgezondheid was.
Tegelijk tonen die cijfers dat de kortingen die bedongen worden ook jaar na jaar toenemen, tot 53,8 procent in 2021. De reden daarvoor kan inderdaad zijn dat er veel beter wordt onderhandeld, maar ook dat de farmabedrijven bij de start van de onderhandelingen hun prijs hoger zetten dan vroeger. Dankzij de hogere kortingen zijn de nettokosten voor de geneesmiddelen uit die geheime contracten sinds 2018 wel vrij stabiel gebleven.
“Geen voorstander”
Voor 2022 kon de minister nog geen nettobedrag geven. Het brutobedrag zou volgens Vandenbroucke voor dat jaar 2,36 miljard euro bedragen. In het cijfer van 2,9 miljard euro dat door het Riziv aan De Standaard werd gecommuniceerd, zitten uitgaven die intussen niet meer onder zo’n contract zaten, maar binnen de gewone regeling vielen.
Als die 2,36 miljard euro wordt afgezet tegenover de bijna 6,5 miljard euro aan brutokosten voor alle geneesmiddelen, vormen de geneesmiddelen onder de geheime deals zo’n 36 procent van de totale uitgaven, en niet bijna 60 procent zoals De Standaard meldde. Het nettoaandeel is wellicht nog lager.
Vandenbroucke herhaalde dinsdag dat hij zelf geen voorstander is van het systeem van de geheime deals. Zo komen er volgens hem met het nieuwe wetsontwerp dat dinsdag besproken werd, meer sporen bij om innovatieve geneesmiddelen ook zonder geheime deals sneller bij de patiënt te krijgen.
Maar de minister beklemtoonde dat hij op dit moment nog niet onder het systeem van de geheime farmadeals uit kan. “We spelen een Europees spel. Dat is geen goed spel, maar we spelen het keihard voor onze patiënten.”
“De korting op de brutoprijs van de farmabedrijven is tijdens deze bestuursperiode opgelopen tot meer dan 50 procent”
Frank Vandenbroucke (Vooruit)
Minister van Volksgezondheid