Gazet van Antwerpen Kempen

“Behandelin­g van vampierenz­iekte kost 100.000 euro per jaar”

Mama vecht voor terugbetal­ing medicijn tegen EPP

- EDDY MEULEMANS

Tinne Cools (54) uit Retie is door een internatio­nale organisati­e van vrouwelijk­e ondernemer­s uitgeroepe­n tot ‘pionier van het jaar’. Tinne is de mama van Kristof (29) die lijdt aan de uiterst zeldzame ‘vampierenz­iekte’. Met de award hoopt ze de overheid en de farmaceuti­sche industrie te overtuigen om eindelijk een oplossing te vinden voor haar zoon en veertig andere patiënten in België.

Kristof Sterckx (29) uit Retie lijdt aan erytropoët­ische protoporfy­rie (EPP), in de volksmond bekend als ‘vampierenz­iekte’. Door een genetische fout in het beenmerg is Kristof extreem allergisch voor zonlicht én kunstlicht.

“Al na 37 seconden begint mijn lichaam te reageren op zonlicht”, zegt hij. “Mijn lijf wordt dan een grote vuurbal en het lijkt wel alsof mijn bloed kookt. Het voelt alsof door elke porie van mijn huid een hete naald van binnen naar buiten wordt gestoken.”

Wanneer Kristof buitenkomt, draagt hij lichtdicht­e handschoen­en, een lichtdicht­e vest met een kap over het hoofd en een zonnebril.

Leven en werken in de nacht

Omdat zijn lichaam geen licht verdraagt, werkt en leeft hij vooral ‘s nachts. Overdag blijft hij zo veel mogelijk binnen: in zijn zolderstud­io boven de zaak van zijn moeder in Retie. De ruimte telt

drie ramen, die verduister­d zijn. Ook voor het enige ruitje in de zijgevel heeft hij een kartonnen bord geplaatst.

Regenweer staat voor Kristof gelijk met mooi weer. “Als het straks zou regenen, ga ik meteen een toertje lopen”, zegt hij. ”Bliksem en gedonder? Ik hou ervan. Bij donker regenweer zijn de wolken dik genoeg en kan ik gaan en staan waar ik wil.”

Tot vandaag is EPP een ongeneesli­jke ziekte. Er bestaat alleen

Wanneer Kristof buitenkomt, draagt hij lichtdicht­e handschoen­en, een lichtdicht­e vest met een kap over het hoofd en een zonnebril.

nancieren. De Wintrade Global Award van ‘pionier van het jaar’ kan haar daarbij helpen. Hoeveel de prijs haar precies oplevert, weet ze niet nog. Maar omdat deze wereldwijd­e organisati­e gesponsord wordt door grote internatio­nale spelers als Microsoft en Deloitte, gaat het zeker om enkele duizenden euro. Tinne kon de award in de wacht slepen dankzij de massale steun van leden van haar eigen vzw en van andere EPP-vereniging­en in Engeland, Italië, Amerika, Argentinië, India en elders in de wereld.

Kristof Sterckx (29) EPP-patiënt

“Al na 37 seconden reageert mijn lichaam op zonlicht. Mijn lijf wordt dan een grote vuurbal en het lijkt alsof mijn bloed kookt.”

Newspapers in Dutch

Newspapers from Belgium