“Een wonder, dát is het, mijn kleine mirakel”

Apparaatje van 5 amper centimeter groot geeft Linda De Donder hoop

Het is nauwelijks groter dan een koekje voor bij de koffie, maar toch dankt Linda De Donder (57) uit Londerzeel haar leven aan het unieke apparaatje dat ze in haar buik draagt. Een jaar nadat ze als eerste in Europa deze nieuwe neurostimulator kreeg ingeplant, doet ze haar verhaal. Om de duizenden andere chronische pijnpatiënten in ons land hoop te geven. “Het huwelijk van mijn zoon kon ik alleen doorstaan dankzij een hoge dosis pijnstillers. Nu lééf ik weer.”

Vijf maanden oud is de kleindochter van Linda. Haar eerste kleinkind. Nooit had ze gedacht dat ze ooit een kleinkind zou kunnen optillen. Sinds haar vijftiende weet Linda dat ze een ernstige afwijking heeft aan haar rug. Scoliose: haar rug loopt niet in een rechte lijn maar vormt een S. Met alle kwalijke gevolgen van dien. Linda, die als verpleegkundige werkt, heeft altijd geweigerd haar leven te laten stilvallen. Maar de hele tijd hing er een zware schaduw over. Pas sinds kort klaart de hemel op. “De helft van mijn leven heb ik pijn geleden”, zegt Linda. “De laatste jaren waren het ergst. Stap voor stap ging ik erop achteruit en kon ik minder.” Van Londerzeel naar Mechelen, waar ze zo graag gaat winkelen met haar dochter Lize, lukte niet meer. Genieten van een wandeling met haar man evenmin. En wellicht het moeilijkste van al: haar twee kinderen verwennen lukte ook niet. “Als ze op bezoek zouden komen, zuchtte ik. Ik kookte in shiften, om het toch maar gedaan te krijgen. Maar als ze er dan waren, was ik vermoeid en nukkig.”

Stille epidemie

Zoals Linda zijn er tienduizenden Belgen. Ze lijden maanden of zelfs jaren helse pijnen. Het is voor hen dat Linda over het nieuwe apparaat praat. “Iedereen moet weten dat dit bestaat.” De neurostimulator die in haar buik zit, werd ruim een jaar geleden ingeplant door dokter Maarten Moens, neurochirurg in het UZ Brussel. Jaren geleden al noemde het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid chronische pijn een “stille epidemie die niet de aandacht krijgt die ze verdient”, en pleitte het voor de erkenning ervan als probleem voor de volksgezondheid. De negatieve impact van chronische pijn op iemands levenskwaliteit is volgens experts groter dan die van bijvoorbeeld obesitas, dat veel meer aandacht krijgt. Het werk, het huishouden, de relatie met partner en kinderen: alles lijdt eronder. Op den duur hapert ook het kopke, met soms een depressie tot gevolg.

Het spook in de zetel

Ook voor Linda kwam de reddende ingreep niets te vroeg. Het huwelijk van haar zoon in 2014 had ze doorstaan op zware pijnstillers. “Ik had er die dag zes nodig. Iemand anders was compleet groggy geweest.” De witte cabrio waarin de familie werd vervoerd, mocht dan wel glanzen, de moeder van de bruidegom beet op haar tanden en kon niet genieten. Een jaar later, tijdens een receptie van het orkest waar Linda alles in goede banden leidt, kreeg ze van haar zoon de raad “toch maar even aan de kant te zitten”. Goed bedoeld maar pijnlijk symbolisch. Ze huilt als ze eraan terugdenkt. “Op den duur overheerst de pijn je hele leven. De hele tijd ben je ermee bezig. Zelfs als je neerligt in de zetel en probeert te rusten, is dat spook er.”

Een jaar na de operatie lijkt het spook verjaagd. Pijn is er nog steeds, maar die overheerst niet langer. “Het zijn banale zaken – de rozenstruiken snoeien, zelf gaan winkelen, de ramen poetsen, maar ik geniet weer.”

Strenge voorwaarden

Het inplanten van de neurostimulator is doorgaans een relatief kleine ingreep, maar bij Linda vlotte het niet. Gelukkig bleef de dokter opereren tot het lukte. Vijf keer langer dan voorzien. En dan te zeggen dat Linda het eigenlijk al had opgegeven ooit nog beter te worden. Tot een collega haar dokter Moens aanraadde. De zoveelste dokter. Maar deze keer één die raad wist. “Ik heb hem de beste fles champagne cadeau gedaan die ik kon vinden.”

Het universitair ziekenhuis pakte groot uit met het succes van de ingreep, een primeur voor Europa. De neurostimulator in de buik van Linda is er een van de nieuwste generatie. Ze kan er ook mee onder de MRI-scanner, geen overbodige luxe voor mensen bij wie de rug geregeld dienst weigert. Bij oudere stimulatoren bestaat het risico op beschadiging tijdens zo’n scan. Eén neurostimulator van de nieuwste generatie kost echter 25.000 euro en dus is de ziekteverzekering streng. Er is toestemming nodig van een pijnarts, een neurochirurg én een psychiater. Alleen rugpatiënten bij wie een eerdere operatie mislukte én die dankzij de stimulator minstens de helft minder pijn voelen, krijgen het apparaatje terugbetaald. Linda hoopt dat haar lotgenoten de moed niet opgeven. Net toen er geen uitweg meer leek, kwam er voor haar toch een oplossing. Ze toont de plek in haar buik waar de stimulator steekt. “Ik noem het mijn wondertje, een klein mirakel op batterijen. Als mijn kleindochter komt, zet ik me met haar in de zetel. Ravotten zal wellicht nooit lukken, maar ik draag haar, ik neem ze in mijn armen. U moest eens weten hoe goed dat voelt.” JONAS MAYEUR

De getuigenis van Linda De Donder maakt ook deel uit van het jaarverslag van het UZ Brussel. www.echtemensen.be