Arbeidsdeal afgeklopt, rest nog niet

De federale regering heeft een akkoord bereikt over een pakket arbeidsmarktmaatregelen. Voor de derde keer al. Over andere thema’s is er nog geen consensus.

De kern van de federale regering zat vrijdag urenlang samen om te discussiëren over de eerste etappes in het Zomerakkoord. Kort na de middag kwam er witte rook over een arbeidsmarktdeal. Dat werd niet meteen op applaus onthaald. De deal bevat immers grotendeels precies dezelfde maatregelen die de regering al eens aankondigde in oktober vorig jaar en in februari dit jaar. Maar door een verdeeld advies van de sociale partners kwam de deal terug op de regeringstafel. Tot frustratie van de liberalen en CD&V wou bevoegd minister Pierre-yves Dermagne (PS) nog een aantal aanpassingen doen in het voordeel van de werknemers.

De deal zorgt vooral voor meer flexibiliteit. Zo zal een werknemer op vrijwillige basis vier in plaats van vijf dagen per week kunnen werken. Het wordt ook mogelijk de ene week wat meer te werken en de week nadien wat minder. Ook komt

Minister Pierre-yves Dermagne (PS) met premier De Croo. er een recht op deconnectie en zullen alle platformwerkers – zoals maaltijdkoeriers – verzekerd worden tegen arbeidsongevallen. Werknemers mogen niet langer op het laatste nippertje verwittigd worden van een wijziging aan hun rooster. Er komt ook een opleidingsrecht van vijf dagen per jaar. Avondwerk in de e-commerce wordt mogelijk in de vorm van proefprojecten. Na een persconferentie over de arbeidsdeal ging de kern verder in conclaaf, vooral over een pensioenhervorming, maar vrijdag was er nog geen akkoord.

ALS, het moet een van de akeligste ziektes zijn. Patiënten krijgen steeds slechtere signalen vanuit de hersenen naar de spieren, waardoor die een voor een uitvallen, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren worden aangetast. Christine Dispa (64)uit Brasschaat kreeg de diagnose ALS, een jaar nadat er symptomen waren opgedoken die ze maar al te goed herkende van de ziektejaren van haar vader. “Toen ik 60 werd, dacht ik ‘oef, ik ben er voorbij’. En toen begon het ...” Vandaag zit Christine permanent in een rolstoel, ze kan steeds minder, vertelt ze. “Er zijn lastige dagen, maar ik geniet nog zo veel mogelijk.”

ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose en wordt ook wel de ziekte van Charcot genoemd, naar de Franse neuroloog die de dodelijke spierziekte voor het eerst beschreef. In België zijn er zo’n duizend Als-patiënten. Naast actrice Nora Tilley leed ook televisiepresentator Emiel Goelen, in 2015 overleden en de gerenommeerde Britse natuurkundige en kosmoloog Stephen Hawking, overleden in 2018, aan de ziekte. Wereldwijd is 21 juni Als-dag.

90% van de Als-patiënten lijdt aan de niet-erfelijke, 10% aan de erfelijke vorm. Een van hen is

Dispa (64) uit Brasschaat. Zij heeft een man, René (66), en een zoon van 34 jaar. Christines vader overleed dertig jaar geleden aan ALS, wat de familie nadien pas te weten kwam. Hij werd 59. “Dus toen ik zestig werd, dacht ik ‘oef, ik ben eraan ontsnapt’. Maar toen begon ik symptomen te krijgen.”

“Het begon met een koude rechterhand en een koude rechtervoet. Die zomer merkte ik bij het wandelen ook iets vreemds. Wij gingen op zondag altijd tien à twintig kilometer stappen met de wandelclub, en plots ‘klapte’ mijn rechtervoet. Ik dacht dat het aan mijn schoen lag, maar in de herfst, met ander schoeisel, had ik het ook. Wandelen werd meer en meer een inspanning, terwijl het altijd ontspanning was geweest. We minderden onze kilometers, tot vijf, vier, en op den duur kon ik zelfs geen kilometer meer uitstappen. Toen ik mijn wasspelden niet meer open kon knijpen, wist ik het. Want dat kon mijn papa ook niet meer.”

Christine krijgt het moeilijk als ze over dat besef vertelt. Ze zit aan tafel in haar elektrische rolstoel, haar man zit naast haar. Dat ze hem heeft, is een groot geluk. Sinds René met pensioen is, kan hij zijn vrouw permanent bijstaan. Ze heeft die hulp ook steeds meer nodig, zeker het afgelopen jaar gaat Christine snel achteruit. Er zijn heel lastige momenten, maar ze probeert zo goed mogelijk vast te houden wat ze wel nog kan. Haken deed ze afgelopen winter veel, nu lezen. “Ik was iemand die altijd graag voor anderen zorgde, en nu moet ik meer en meer uit handen geven. Dat is moeilijk.”

Moeilijke diagnose

De neuroloog in AZ Klina bij wie Christine in 2018 ging aankloppen, maande haar aan om niet meteen aan ALS te denken. Eerst wilde hij andere dingen testen en uitsluiten. “Maar uiteindelijk is toch mijn bloed getrokken om in Leuven op ALS te controleren. Op 7 mei 2019 kreeg ik de diagnose ALS, erfelijke vorm. Ik had het verwacht, en toch zakte de grond onder mijn voeten weg. Geen kans op genezing, gaan afhangen van hulp, niet oud worden ...” Het was een jaar na haar eerste symptomen, en er waren er nog bij gekomen. “Mijn tenen waren krom en slap gaan staan, en bij het stappen viel ik daar geregeld over”, vertelt Christine. “Ik was verkoopster en kon almaar moeilijker klantenkaarten invullen. Geld teruggeven ging niet meer met rechts.” Iemand met ALS weet vaak niet welke problemen op hem of haar afkomen. Christine wist dat wel. Ze had het allemaal al eens bij haar vader gezien.

“Ik was juist bevallen toen mijn vader moeite kreeg met stappen, schrijven en praten. De dokters vonden niks, en mijn vader ging zelf op zoek naar remedies. Nu eens deed hij een kruidenkuur, dan kocht hij in Zwitserland cellen van jonge lammeren en liet die inspuiten in Nederland. Bij voormalig radiomaker Sylvain Tack kocht hij een voetbad dat elektrische impulsen gaf, en hij ging naar helderzienden. Hij probeerde álles om beter te worden, maar hij bleef achteruitgaan. In Nederland vond hij op een gegeven moment een folder over ALS, en dat belandde in zijn bureau. Het was zo herkenbaar, hij was ervan overtuigd dat het dat was. We kochten een zetel voor hem om in te slapen omdat hij zo benauwd werd als hij plat moest liggen. De eerste nacht in die zetel is hij opgestaan om een familiefoto te bechristine

Christine Dispa

Als-patiënte