Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“In het ziekenhuis was er tenminste nog verpleging. Thuis was het pas erg”
Elke (53) uit Deurne getuigt over het isolement als gevolg van kanker
“Er zijn dagen waarop ik geen woord hardop zeg.” Elke Tiebos (53) ziet af van haar diagnose en de eenzaamheid die de ziekte met zich meebrengt. De pandemie maakt haar strijd nog moeilijker. En ze is niet de enige die dat zo ervaart. Gisteren bleek uit een enquête dat 2 op de 3 kankerpatienten zich geïsoleerd voelen. Daarbovenop komen nog gevoelens van discriminatie en financiele zorgen, die Elke ook maar al te goed herkent.
“Op mijn slechte dagen wil ik niemand zien. En als ik dan weer buiten kom, zijn er niets dan positieve reacties: ‘Je ziet er toch goed uit.’ Ah ja, maar ik kom alleen buiten als ik me goed voel. Tijdens een chemokuur voel je je op den duur zo vreselijk slecht.”
Aan het woord is Elke Tiebos (53) uit Deurne bij Antwerpen. Ze hobbelt al negen jaar van behandeling naar behandeling. “Het zal nooit meer helemaal beter worden”, zegt ze. Je herkent haar misschien: ze is het gezicht van de kaarsenactie van Stichting Tegen Kanker. Dat was geen toeval – ze doet de boekhouding van het bedrijf dat de campag
ne op poten zette. Discriminatie, isolement
Elke is zo veel meer dan de kanker. Maar de ziekte dringt binnen in alle aspecten van haar leven. De cijfers over de impact van kanker, waarover onze krant gisteren berichtte, die herkent ze maar al te goed. Twee op de vijf ondervinden discriminatie. De helft voelt zich onbegrepen. En twee op de drie leden extra onder corona.
Altijd weer corona. Het was mei 2020 toen het weer heel slecht ging met Elke. Zes weken lag ze in het ziekenhuis – in twee ziekenhuizen om precies te zijn. De eerste coronapiek was toen net achter de rug. “In het eerste ziekenhuis mocht er elke dag één iemand op bezoek komen. Bij voorkeur dezelfde, maar dat ging niet. Soms kwam mijn moeder, soms mijn zus en soms mijn toenmalige partner. In het volgende ziekenhuis waren ze nog strenger: twee keer per week één bezoekmoment, en maximaal één uur per keer.”
Of het eenzaam was? Het viel nog mee, zegt Elke. “Want daar was er nog de verpleging. Eens thuis was het erger. Ik was heel slecht, moest zwaar recupereren. De mensen van Familiehulp, die kwamen voor de boodschappen en het koken, waren de enigen die ik zag. Zo moest het ook: het was volop corona, en ik was extreem verzwakt. Dat risico wou ik niet nemen. Een goede vriendin werkt in de supermarkt, komt met veel mensen in contact. Die zei zelf dat ze beter niet kwam.”
Toen kwam de herfst, en dan de winter. “Bezoek ontvangen met het raam open, dat ging niet meer. Een wandeling met een vriendin: ja, maar meer dan 3 of 4 kilometer kon ik niet aan. En een uur op een bank zitten, daar was het geen weer voor. Er zijn dagen geweest waarop ik ’s avonds in mijn bed kroop en tegen mezelf zei: tiens, nu heb ik de hele dag geen woord hardop ge
zegd. Niemand gezien, niemand gehoord. Ik was mijn vier muren zo beu.” Chemopillen en bijwerkingen
Ook zonder corona had de kanker zich al in alle poriën van haar leven genesteld. Er zijn de chemopillen, die haar dagindeling bepalen. Eerst eten, dan twee uur wachten, dan de pil. Een half uur later is daar de misselijkheid, daar kan ze de klok op gelijk zetten. Het ene middel is niet sterk genoeg, het andere veroorzaakt constipatie. “Als ik naar een trouwfeest ga, kies ik dat laatste. Dan weet ik dat ik er tenminste niet misselijk bij zal zitten.”
Er is het werk, dat nu helemaal anders is. “Ik ben altijd blijven werken, maar nooit meer voltijds. Als ik een halve dag gewerkt heb, ben ik moe. Stukken van je job worden overgenomen. Op dit moment doe ik twee halve dagen per week. Het maakt je minder betrokken – ’s middags samen eten doe je niet meer. Collega’s vertrokken, anderen kwamen in de plaats. Maar je weet niet meer zo goed wat er speelt.”
Er zijn de financiën – 7 op de 10 patiënten voelen het in hun portemonnee. “Had ik die hospitalisatieverzekering niet gehad, had ik mijn appartement al moeten verkopen”, zegt Elke. “Ik zie soms de ziekenhuisfacturen: 4.000, 5.000, 13.000 euro soms. Waar het ziekenfonds maar de helft van betaalt. En dan al die medicatie: nu eens 12, dan weer 37 euro. Dat lijkt niet veel, maar als je dat allemaal optelt...”
Er is discriminatie – twee op de vijf ondervinden het. “Ik had gelukkig mijn lening al”, zegt Elke. “Maar als ik op reis ga, moet ik niet proberen om een annulatieverzekering te nemen. Die kost bijna even veel als de reis zelf.”
En er is de wetenschap dat het nooit meer beter wordt. “Een mens vergeet gelukkig hoeveel pijn hij heeft gehad. Mijn neef ondergaat momenteel hetzelfde. Als hij iets post op sociale media, besef ik het weer: chemo is de hel. Dankzij de pillen is mijn tumor gelukkig stabiel momenteel.” Elke heeft er haar manier van leven in gevonden. “Hele dagen werken, ik zou het niet meer kunnen”, zegt ze. “Ik ben geen ochtendmens, en werk nu alleen in de namiddag.”
Elke Tiebos
Kankerpatiënte
“Het ziekenhuis had twee keer per week één bezoekmoment, en maximaal één uur per keer.”