“Als hij hard lacht, zakt hij door zijn benen”

Hij kon elk moment van de dag in slaap vallen en zakte door zijn benen bij extreme vreugde. Met het geneesmiddel Xyrem lijkt de 10-jarige Dries Wouters uit Tessenderlo eindelijk geholpen. Maar de kostprijs is niet mals: 600 euro per maand, niet terugbetaald zolang hij geen achttien jaar is.

In april vorig jaar begon de zoektocht naar de mysterieuze ziekte van Dries. “’s

“In Nederland wordt het terugbetaald. Waarom zou dat bij ons niet kunnen?” MAMA GREET GEUDENS

Nachtswerdhijsomstwintigkeerwakker en hij kon op elk moment van de dag zomaar in slaap vallen”, vertelt zijn mama Greet Geudens. “Maar hij zakte ook door zijn benen als hij hard moest lachen of blij was, bijvoorbeeld nadat hij een doelpunt gescoord had. Hij leek dan wel in een die- pe slaap. Soms duurde het wel twee minuten voor hij weer bijkwam. Hij is daar heel ongelukkig over geweest. Hij sloot zich voor iedereen af.”

Dokters stelden vast dat Dries lijdt aan narcolepsie en kataplexie. Narcolepsie is een slaap-waakstoornis die overdag onbedwingbare slaapaanvallen veroorzaakt. Kataplexie uit zich in korte spierverslappingen, uitgelokt door emoties.

De juiste medicatie vinden was niet evident. “In een Nederlands slaapcentrum hebben ze ons uiteindelijk Xyrem aangeraden. Hij krijgt een dosis voor het slapengaan en nog een om half twee ’s nachts, zodat hij in een diepe slaap blijft. De aanvallen van kataplexie zijn enorm verminderd. Hij heeft er nog hooguit één à twee per dag, maar zeker geen tien per dag zoals vroeger. Dries voelt zich er zelf alleszins veel beter bij.”

Partydrug

Xyrem heeft dezelfde werkzame stoffen als partydrug GHB. “Wie weet, kan hij er verslaafd aan raken? Ik heb het daar erg moeilijk mee, maar zonder die medicatie zou Dries geen leven hebben.”

Een ander probleem is de kostprijs. “Wij betalen nu 600 euro per maand en die prijs zal nog oplopen als Dries ouder wordt omdat hij dan een hogere dosis nodig zal hebben. In Nederland wordt Xyrem ook terugbetaald voor kinderen. Waarom zou dat bij ons niet kunnen?”, zegt Geudens. Volgens de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelenkanhet middel alleen terugbetaald worden voor kinderen als het ook getest is op kinderen.

De collega’s van Greet, die lesgeeft aan het Sint-Aloysiusinstituut in Geel, organiseren binnenkort een benefiet ten voordele van Dries

FOTO KAREL HEMERIJCKX Mama Greet, papa Thierry en de tweelingbroers Seppe en Dries. Dries’ geneesmiddel Xyrem kost zijn ouders 600 euro per maand.