Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Ik leefde als een beest in het duister, gevangen in de kelder”
Kristof Sterckx uit Retie hoopt met vzw lotgenoten van ‘vampierenziekte’ samen te brengen
Door zijn zware allergie voor zichtbaar licht, leefde Kristof Sterckx (23) uit Retie jaren in een kelder. Twee jaar geleden kreeg hij in Zwitserland voor het eerst een medicijn geïmplanteerd, waardoor hij gemiddeld drie uur per dag in de zon kan lopen. Samen met zijn moeder heeft hij een vzw opgericht om lotgenoten te helpen.
De jongeman lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte die de naam Erytropoëtische ProtoPorfyrie (EPP) draagt. Door een genetische fout in het beenmerg zijn patiënten extreem allergisch voor zichtbaar licht: niet alleen zonlicht, maar ook kunstlicht. In de volksmond wordt de aandoening de ‘vampierenziekte’ genoemd. “Al na 37 seconden begon mijn lichaam vroeger te reageren op zonlicht”, vertelt Kristof. “Mijn lijf werd dan een grote vuurbal en het leek wel of mijn bloed kookte. Het voelde alsof door elke porie van mijn huid een hete naald van binnen naar buiten werd gestoken. Een uur zonlicht zorgde soms voor vier dagen helse pijn.” Dat er iets mis was met hun zoon, wist moeder Tinne Cools (48) al toen haar zoon één jaar oud was. “Wij hadden toen een appartement in Knokke-Heist. Zodra we op het strand kwamen, krijste hij van de eerste tot de laatste minuut”, vertelt ze. “In die tijd heb ik zowat alle dokters aan de kust bezocht. Aanstellerij, smetvrees, eczeem, zonneallergie: we kregen verschillende diagnoses.”
Skateparcours
Pas toen Kristof achttien was, stelde professor Rik Roelandts in Leuven de juiste diagnose: EPP. In ons land lijdt naar schatting een veertigtal personen aan de aandoening. Om te ontsnappen aan het licht, bouwde Kristof de kelder om tot zijn thuis. “Ik spoot graffiti op de muren en palmde twee ruimtes in. Het eerste lokaal werd door mijn kameraden ‘the basement’ gedoopt. We hadden er zelfs een skateparcours gebouwd”, zegt hij. “In de tweede ruimte, ‘het chillkot’, stonden een toog, zetels en een muziekinstallatie. Ik speelde er dagenlang op mijn gitaren, viool en drumstel.” “Op een bepaald moment heb ik zelfs mijn bed naar de kelder verhuisd”, vertelt Kristof. “Het stond naast de toog. Tijdens de heetste zomerdagen leefde ik de klok rond onder de grond. Die kelder was voor mij de meest fantasti- sche plaats op de wereld. Alleen om naar het toilet te gaan, moest ik naar boven.”
Graspop
In de zomer van 2011 speelden zijn favoriete muziekgroepen NOFX, Papa Roach en Korn op Graspop in Dessel. Kristof wilde het voor geen geld ter wereld missen. Zijn moeder speurde het internet af en liet door een firma uit Venlo lichtdichte kleren bezorgen. “Op het festival droeg ik een lichtdichte onderbroek met lange pijpen, lichtdichte handschoenen, een vest die ik dichtritste tot aan de neus, een zonnebril en een cowboyhoed”, zegt Kristof. Dat zijn kameraden in de zomer
KRISTOF STERCKX
wel konden skaten, basketten en van de brug in het kanaal springen, viel Kristof zwaar. “Ik voelde me opgesloten als een beest in het duister, in mijn eigen kooi”, zegt hij. “Het was geen leven meer. Eind 2012 zette ik mijn studies stop. Ik zag het niet meer zitten.” “In die periode was ik bang dat ik mijn zoon vroeg of laat dood zou vinden in zijn kelder”, vertelt zijn mama. “Ik ben naar de huisarts getrokken en heb hem gevraagd of het puberaal gedrag was of niet. ‘Kristof is niet spraakzaam. Als hij zegt dat hij het niet meer ziet zitten, moet je hem serieus nemen’, zei hij.”
Honderden vampiers
Nachtenlang zocht Tinne zich suf op het internet. Tot ze zag dat er in mei 2013 een EPP-congres was in het Zwitserse Luzern. “Het congres was voor mij een openbaring. Plots was ik niet meer de enige vampier op de wereld. Er stonden er honderden voor mijn neus. Ik heb er uren gepraat met een Nederlands meisje”, zegt Kristof. “Ik kreeg er tientallen tips. Vroeger sprong ik in een ijsbad om de pijn te bestrijden. Zij vertelden me dat ik een warme douche moest nemen. Het voelde aan alsof ik werd geladen met radioactieve stoffen, maar zodra de kraan dichtging, voelde ik me goed. Ik leerde er ook om zonnecrème met zink in te gebruiken.” Na het congres maakte Tinne een afspraak met professor Elisabeth Minder in het Städspital Triemli in Zürich. “Bij haar liep een proefproject met vijftig pati- ënten”, zegt de mama. “Nog voor de resultaten van het bloed-, urine- en leveronderzoek bekend waren, zei ze dat ze meteen een implantaat wilde steken.” “Die dag, 8 augustus 2013, vergeet ik nooit. Een nieuwe Kristof was geboren”, zegt hij. “De eerste keer dat ik in de zon liep en het niet pijn deed, dat was een psychologische schok. Het was alsof iemand die nooit heeft leren stappen, plots op zijn 21ste kan wandelen. Nu kan ik gemiddeld drie uur per dag in de zon lopen. In augustus ben ik nog met twee kameraden en een vriendin naar Spanje geweest.” Het implantaat is 2 millimeter op 2 centimeter groot. Het is ingebracht in zijn rechterzij. “Het medicijn brengt als het ware een film aan onder mijn huid”, zegt Kristof. “Het geneesmiddel werkt bijna twee maanden.”
Patiënt ‘‘ Tijdens de heetste zomerdagen leefde ik de klok rond onder de grond.’’
7000 euro
Dat betekent dat Tinne en Kristof om de twee maanden naar Zürich rijden. “Per keer betalen we tussen de 6000 en 7000 euro. Omdat het medicijn niet wordt terugbetaald, laat ik daar jaarlijks een Mercedes achter, maar daarvoor werk ik met plezier”, zegt Tinne, die vermogensbeheerder is.
Kristof hervatte vorig jaar zijn studies lichamelijke opvoeding en woont bijna twee jaar alleen. In zijn loft steken enkel twee Veluxraampjes om het gebouw te verluchten. ‘Zijn’ kelder doet sindsdien dienst als bergplaats. Tinne stampte eind vorig jaar de vzw EPP België uit de grond. “We willen lotgenoten samenbrengen en we hopen dat het medicijn ooit wordt terugbetaald”, zegt ze. “Op 24 mei vindt onze eerste activiteit plaats. We gaan pizza eten in een donker restaurant.” IVO MEULEMANS