Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Geen budget voor aanwerving: vrouw zamelt eigen loon in
Mechelse patiënte bindt als onderzoekster zelf de strijd aan met immuunziekte sarcoïdose
De Mechelse Karolien Verheyen (40) start als assistente aan een onderzoek van het UZ Leuven rond de immuunziekte sarcoïdose. Opmerkelijk: het loon dat ze daarvoor zal ontvangen, heeft ze eigenhandig ingezameld via crowdfunding. “Alleen op die manier kon ik mijn droom werkelijkheid laten worden: actief meehelpen aan de bestrijding van de ziekte waar ik ook zelf aan lijd.”
Karolien is een van de paar duizend Belgen die met sarcoïdose te kampen heeft. Het begon met vermoeidheid en een slap gevoel, daarna kwam het hoesten. Na een weefselonderzoek van de longen bleek het om de ontstekingsziekte sarcoïdose te gaan, waarbij het eigen immuunsysteem organen aanvalt.
“Mijn ziekte is ondertussen redelijk onder controle door de medicatie die ik krijg”, vertelt Karolien. “Maar ik wil meehelpen om sarcoidose echt aan te pakken. Aan het UZ Leuven werken ze onder leiding van professor Wim Wuyts volop mee aan internationaal gestuurd onderzoek. Daar wil ik al lang mijn steentje aan bijdragen, in de hoop om de ziekte klein te krijgen of toch minstens stappen in de goede richting te zetten.”
“Het probleem was dat ze niet zomaar middelen konden vrijma- ken om mij aan te werven. Daarom ben ik begin dit jaar zelf met een crowdfunding begonnen, want ik wilde dit écht graag. Door voor mijn eigen loon te zorgen, heb ik nu toch nog een zeker inkomen.”
Na een negental maanden werd de crowdfunding stopgezet. Er werd afgeklokt op 4.500 euro. “Ik ben tevreden met dat bedrag”, zegt Karolien. “Onder andere de Belgische sarcoïdosevereniging heeft gul gesponsord. De rest is gekomen van particulieren. Ik ben heel blij dat ik mijn droom nu kan waarmaken en kijk uit naar mijn eerste werkdag binnenkort.”
Vragenlijsten afnemen
“Met het ingezamelde bedrag kan ik tot augustus volgend jaar meehelpen aan het onderzoek. Het gaat wel maar om een tewerkstelling van 10%, ofwel vier uur per week. Maar ik hoop in die beperkte tijd zo veel mogelijk te kunnen helpen”, vertelt de Mechelse, die ondertussen in de Oostkantons woont.
“Concreet ga ik vragenlijsten afnemen bij patiënten. Die vragen zullen gaan over hoe zij zich fysiek en mentaal voelen. Zo kan er mogelijk nog een rode draad worden gevonden, opmerkingen die telkens terugkomen. Met die nieuwe kennis kan de behandeling dan verbeteren, zodat de levenskwaliteit van de patiënten kan stijgen”, vertelt Karolien.
“Aan de meeste patiënten zie je ook niet dat ze ziek zijn. Ze zien er dikwijls goed uit, terwijl ze zich soms heel slecht voelen. Dat kan ik ook mee in kaart brengen. Zo kunnen we de ziekte bekender maken en het begrip voor de mensen die eraan lijden vergroten.”
In augustus 2018 loopt Karoliens contract van een jaar af. “Daarna zie ik wel op welke manier ik nog kan helpen. Want één ding lijkt zeker: sarcoïdose zal dan nog niet uit de wereld zijn.”
KAROLIEN VERHEYEN
Onderzoekster “Omdat ik écht graag wilde helpen bij het onderzoek, ben ik met crowdfunding begonnen.”