Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Praten lukt niet meer, regisseren nog wel
Eind 2014 kreeg acteur Michel Van Dousselaere de diagnose progressieve afasie, een aandoening waarbij het spraakcentrum wordt aangetast. Zijn vrouw Irma Wijsman maakte een documentaire over de twee jaar die daarop volgden. Michel speelt nog een prachtige
IRMA WIJSMAN Documentairemaakster “We zoeken veel meer oogcontact en fysiek contact. We zijn soms net verliefde pubers. Op straat wordt er continu vriendelijk naar ons gelachen.”
D at het geen gemakkelijk interview zal worden, zegt zijn vrouw Irma Wijsman (55) aan de telefoon. Ze willen het wel doen, bij hen thuis in Amsterdam, maar veel meer dan korte zinnen krijgt de Vlaamse acteur Michel Van Dousselaere (69) niet meer gezegd. Al begrijpt hij alles nog. De man die zijn vrouw verleidde met verhalen, die het publiek omver speelde met zijn mondige personages, die in gezelschap scoorde met spitsvondige woordgrappen, verliest zijn taal. Elke dag een beetje meer.
Gebeurt het vaak dat u iets wil zeggen, maar de woorden niet meer vindt? Michel: Ja.
Is dat niet enorm frustrerend? Michel: Frustrerend niet, nee.
Of maakt het u boos? Michel: Nee. Irma: Michel is nooit boos geweest. Hij heeft geaccepteerd dat de woorden er niet meer zijn. Het is een rotziekte, een vreselijke ziekte, maar zijn rustige uitstraling maakt het gemakkelijker voor mij. Al kan hij wel gefrustreerd zijn als er iets niet gaat zoals hij wil. Dan roept hij heel luid.
Nog steeds? Michel: Ja (lacht). Irma: Dan roept hij keihard ‘Nee, stop!’ of ‘Irma’. Dan schrik ik me kapot. Daarna lacht hij, of komt er een sorry. Die frustratie komt meer uit zijn karakter.
Wat voelt u dan als u niet op de juiste woorden kunt komen? Michel: Dat zou ik niet weten. Irma: Berusting? Michel: Ja, berusting.
Ze pakken elkaars hand en kijken elkaar diep in de ogen. In plaats van het uitwisselen van woorden, is er veel meer fysiek contact nu. “We zijn soms net verliefde pubers”, zegt Irma. “Als ik aan het werk ben, voel ik ineens zijn hand over mijn wang wrijven. Zijn blik is ook heel intens. Hij dwingt je om connectie te maken op een manier die er niet is als je wel met taal kunt communiceren. Taal is prachtig, maar het houdt ook afstand. We lopen nu meestal hand in hand. Michel staat heel open in de wereld, hij kijkt iedereen heel bewust aan met die goeie kop van hem. Op straat wordt er continu vriendelijk naar ons gelachen.”
Inderdaad, die blik. Bij iedere vraag kijkt Michel me aan, met z’n staalblauwe ogen in een mooi, verweerd gezicht. Meestal antwoordt hij met ja of nee, een enkele keer volgt er een langere zin. Maar ook zonder taal laat hij duidelijk merken wat hij vindt, of hij het met Irma eens is of niet.
Zij zoekt voortdurend zijn blik, peilend naar bevestiging. Michel hoeft maar in zijn lege kopje te kijken of Irma vult het bij met verse thee. Dat vooral Irma hier aan het woord komt, is niet hun keuze. In dit interview zijn ze allebei even aanwezig, op een andere manier die moeilijk in woorden te vatten is. Vandaar al die woorden als proloog, om het woor- deloze te beschrijven.
Wanneer hebben jullie gemerkt dat er iets niet klopte? Irma: Ik had niets in de gaten. Michel was al wel een tijdje stiller. Toen we in mei 2014 op reis gingen naar Sicilië en het vliegtuig hadden gemist, bleven we een nachtje in een hotel slapen. Daar vertelde Michel dat hij het steeds moeilijker had om teksten te leren. Hij was bang dat hij alzheimer had. Ik lag in een deuk. Michel, alzheimer? Dat kon ik me niet voorstellen. Hij was heel taalgevoelig, had een fotografisch geheugen voor taal. Ik zei: ‘schat, als jij je zorgen maakt, gaan we het uitzoeken’. De huisarts wilde het eerst ook niet geloven. In het Alzheimercentrum, waar ze alle hersenaandoeningen bestuderen, hebben ze uitgesloten dat het alzheimer was. Ze zagen wel dat er iets vreemds was aan de vorm van zijn hersenen. Michel had atypische hersenen. Dat vonden we allebei grappig. Pas in december hebben de artsen kunnen vaststellen wat het was: progressieve afasie. Michel verliest langzaam zijn taal. Het is geen ouderdomsziekte, er zijn geen medicijnen voor, het zal achteruitgaan en uiteindelijk komt er dementie bij kijken. Dat is alles wat we weten.
Dat is een harde diagnose. Hoe hebben jullie daarop gereageerd?
Irma: Het moeilijkste is dat je niet kunt inschatten wat het zal betekenen. Bij Michel heeft het ook even geduurd voordat doordrong wat de impact zou zijn. (Michel knikt) Hij had net een grote rol gekregen in de theaterversie van Borgen. Hij heeft regisseuse Ola Mafaalani gebeld om te zeggen dat hij het niet kon doen. In die periode was Michel heel terneergeslagen, depressief zelfs, maar hij is daar zelf uitgekomen, zonder medicatie. We hebben afgesproken: dit gaan we samen doen. Ola Mafaalani belde terug om te zeggen dat ze graag wilde dat Michel een kleinere rol zou spelen. Ik twijfelde. Hij had zichzelf genoeg bewezen, maar Michel zei: ‘fuck it, ik ga dat wél doen’. Mijn held. Toen heb ik beslist om deze documentaire te maken. Op dat moment zonder script, zonder geld maar met de hulp van vriend en documentairemaker Patrick Minks. Ik voelde dat ik dit verhaal moest vertellen.
Jullie hebben bewust gekozen om toen niet kenbaar te maken dat Michel ziek was. Irma: Alleen de acteurs wisten het. Dit werd zijn laatste rol en Michel wilde het perfect doen. Doordat Michel een oortje in kreeg en iemand van de productie de tekst souffleerde, merkte je ook niets in het publiek. Hij slaagt erin
om de tekst meteen om te zetten in spel, dat vind ik zo knap. Door deze rol te spelen, nam hij de regie over iets waar hij geen regie over had. Dat maakte het voor mij tot een universeel verhaal. Ik wilde dat het niet alleen over de hersenziekte ging, Michel is meer dan die ziekte. Het overkomt veel mensen dat hun leven door een bepaalde gebeurtenis helemaal op zijn kop staat. De vraag is hoe je daar als mens mee omgaat.
Regisseuse Ola Mafaalani was wel bang dat Michel de weg niet meer zou vinden, dat hij zou verdwalen. Waren jullie daar ook bang voor? Irma: De voorstelling duurde tien uur en speelde in heel Nederland en Vlaanderen. Toen we het tourschema hadden, heb ik een mail gestuurd naar onze vrienden om te vragen wie er wilde rijden. De volgende ochtend was het hele schema ingevuld. Iedereen wilde helpen, het is ook fijn om bij Michel te zijn. Ze bleven ook niet tot het einde. Na die eerste 40 minuten, reden ze samen weer naar Amsterdam.
Was u niet bang dat mensen het zouden merken, of dat u op een bepaald moment de woorden niet meer zou begrijpen? Michel: Nee. Irma: Michel heeft een heel sterke intuïtie, weet heel goed wat hij wel en niet kan. Hij is een waanzinnige acteur, anders kun je dit niet.
Ik zag in de documentaire dat Michel bokst, drumt en mediteert. Lukt dat allemaal nog? Irma: Boksen is een soort hersentraining en hij beleeft er plezier aan, al is het behoorlijk zwaar. Met drummen is hij gestopt. Michel is een perfectionist en hij vond dat het niet goed genoeg klonk. Mediteren was niets voor hem. Bij de loopmeditatie wandelde hij gewoon de deur uit. Thuis zei hij: ‘dat gaan we niet meer doen hé’ (lacht). Het was zoeken naar iets dat bij hem paste. We zoeken ook voortdurend de grenzen op. Afgelopen zomer merkten we dat fietsen niet meer ging. Michel was al een paar keer van zijn fiets geflikkerd, maar dan liggen we ook in een deuk. Tussen het remmen en het afstappen kon hij niet snel genoeg meer reageren en daardoor verloor hij zijn evenwicht. Toen voelde je je te onzeker om te blijven fietsen, hè? Michel: Ja. Irma: Als hij de controle verliest, zegt hij nee, dat hoeft niet meer. Hij geeft dat heel goed aan. Op zijn manier houdt hij de regie.
Bij een consultatie in het Alzheimercentrum zegt u tegen de artsen dat u het moeilijk vindt om vast te stellen of de betekenis van een woord weg is, of dat Michel zich iets niet meer herinnert.
Irma: Daar blijf ik mee worstelen. Ik vraag nu vaak: snap je wat ik zeg? Dat kan hij duidelijk aangeven. De ziekte tast hem ook fysiek aan. Michel heeft soms meer tijd nodig om te reageren. Al las een vriend laatst Herman Brusselmans voor en zat hij te schateren van het lachen. Dan merk je hoe scherp hij is.
Alleen zijn vindt u ook moeilijker dan vroeger. Michel: Ja. Irma: Een tijd geleden zat ik hier in mijn kantoor te werken. Michel had me gebeld, maar ik had het niet gehoord. Ik hoorde op een bepaald moment wel zijn stem: ‘Irmaaa’. Mijn kantoor is schuin aan de overkant van ons huis. Michel had de balkondeuren opengezet en met zijn acteursstem heel hard geroepen. Ik belde hem op en hij zei: ‘je hebt de sleutels meegenomen’. Bleek dat ik de sleutels niet op de juiste plek had gelegd. Wat dat betreft is hij heel inventief. Ik werk nu bewust minder om meer bij Michel te zijn, en mijn kantoor is vlakbij.
Hoe reageren vrienden en familie op het ziekteproces? Irma: Heel verschillend. Sommige mensen nemen in eerste instantie afstand, uit onmacht, omdat ze het zo verschrikkelijk vinden dat dit Michel overkomt. Dat geeft allemaal niet. Het enige waar Michel echt niet tegen kan, is als mensen anders tegen hem gaan spreken. (Tegen Michel) Dan zie ik die kop van jou, dat zegt genoeg. (Hij lacht)
Hoe genieten jullie van het leven? Irma: We gaan graag leuke dingen doen samen. Lekker eten, met zijn kleinzoon Eddie naar een museum, met onze hond Betyar wandelen, een uur per dag. Vroeger nam Michel graag het initiatief. Dan nam hij me mee naar Rome of Parijs, naar de mooiste hotels en de lekkerste restaurants. Hij was een echte charmeur. Nog steeds vindt hij leuke dingen doen het beste wat er is. Ik word soms gek van die kerel (lacht). Door zijn ziekte is het initiatief weg, maar Michel wordt onrustig als er niets gebeurt. Elke dag staat er wel iets op het programma.
Hoe snel gaat het achteruit, hebben jullie daar een beeld van? Irma: Nee, ik loop voortdurend achter de feiten aan. De artsen hebben daar ook geen antwoord op. Ze hebben alleen gezegd: pluk de dag, maar dat deden we altijd al. Op dinsdag kon Michel gerust thuiskomen met oesters en cham-
Pakkende documentaire van zijn vrouw Irma Wijsman toont hoe acteur Michel Van Dousselaere langzaam zijn spraak verliest
pagne. Ik heb van Michel geleerd om te genieten van het moment.
Voelt u zich vanbinnen nog hetzelfde als vroeger, of verliest u met de taal ook een deel van uw identiteit? Michel: Ik verlies nog een deel van mijn identiteit. Irma: Eigenlijk kan hij het nog goed zeggen. Mensen haken snel af, ook in de zorg, en daardoor maak je anderen passief. Mensen geven zo snel op. Dat is zonde.
In de documentaire zit ook een scène waarin Irma aftast waar uw grenzen liggen. Euthanasie komt daarin ook ter sprake. Houden jullie die mogelijkheid open?
Irma: Ja, er is een euthanasieverklaring. Michel wil absoluut niet naar een verpleegtehuis. Je weet niet hoe het loopt en misschien is het nooit nodig, maar je moet er wel op anticiperen. Ik wil niet dat ik beslis wat er met Michels leven moet gebeuren. (naar Michel) Dat mag je me niet aandoen. Michel (heel stellig): Nee. Irma: Ik doe ook maar wat, op mijn intuïtie, maar nadenken over euthanasie is vreselijk zwaar. Ik vond het essentieel dat dit soort gesprekken ook in de documentaire zaten. Eén scène is gesneuveld. Daarin hebben we net zo’n moeilijk gesprek gevoerd. Ik brak emotioneel en Michel brak ook. Daarna pakten we elkaar eens stevig vast. Meestal is onze jachthond Betyar heel jaloers en komt hij er meteen tussen. Dat deed hij toen niet. Pas na onze omhelzing kroop hij onder de tafel en legde hij zijn kop op Michels borstkas. Dat was zo ontroerend.
Michel heeft de tranen in zijn ogen staan. Niet voor het eerst tijdens het gesprek, en ook niet voor het laatst. Irma: Euthanasie is nu gelukkig nog niet aan de orde. We hebben nog veel samen. We zijn niet ongelukkig en ik besef elke dag hoe waanzinnig veel ik van deze man houd. Hij is zo zacht, dat is fijn om te voelen. Ik kan naar hem kijken en mijn hart voelen overstromen van liefde. Wat niet betekent dat we nooit strijd hebben. Hij is ook heftig. We zijn geen makkelijke karakters bij elkaar, maar omdat je mag zijn wie je bent, vind je een balans. We kunnen nog steeds boos zijn, maar na twee seconden beginnen we te lachen. Daar bleven we vroeger veel langer mee zitten.
Hoe hebben jullie elkaar eigenlijk leren kennen? Irma: Ik had de toneelschool in Utrecht gedaan en werkte op dat moment achter de bar in cultuurhuis de Brakke Grond. Ik had een huizenhoog respect voor de Blauwe Maandag Compagnie en die hele Vlaamse acteursgroep. Michel, een knappe kerel, sprak me aan en vroeg mijn nummer. Blijkbaar wist hij, dit is mijn vrouw. Michel: Ja, dit is mijn vrouw. Irma: Het heeft toch een jaar geduurd voor ik overstag ging. Ik viel niet meteen op oudere mannen en Michel is veertien jaar ouder. Hij is er helemaal voor gegaan. Hij kwam me ophalen met de auto, vertelde me verhalen, las gedichten voor. Hij heeft me echt verleid met taal. Hij heeft ook een monoloog geregisseerd die ik speelde. Hij liet me een verdikkingspak aantrekken, een lelijke jurk, en de meest grofgebekte praat verkondigen. Ik haatte hem daarom, maar hij triggerde me ook en dat trok me aan. Ik ben niet bang om op mijn bek te gaan en Michel was de eerste man die niet voor mij opzij ging.
Michel is in Amsterdam komen wonen, maar bleef wel voornamelijk in België acteren. Irma: Dat heeft voor ons allebei goed gewerkt. Hij vertrok op zondag en kwam op donderdagavond weer terug. Hij vond het vreselijk om weg te gaan, ik had mijn onafhankelijkheid juist nodig. Nu heb ik er geen moeite mee om zo veel samen te zijn. Door 23 jaar samen te zijn, kennen we elkaar door en door. Dat mijn wereld kleiner is geworden, soit. Dat had ik tien jaar geleden veel erger gevonden.
Michel, kunt u zeggen wat uw mooiste rol uit uw carrière was? Michel: Ik zou het niet weten. Irma: Ik heb hem nooit zo enthousiast gezien als over Leo Deschryver in Het Goddelijke Monster. Daar zit alles in. Hij zegt de meest afschuwelijke dingen, maar toch blijf je van dat personage houden. Tijdens het draaien van de documentaire heb ik gemerkt hoe geliefd Michel is. Hij doet iets met mensen. Zijn collega’s, regisseurs, de mensen van het Toneelhuis en De Roma, iedereen reageerde zo lief als ik iets vroeg. Dat was voor mij een warm bad. Het geeft troost om dat te voelen. We hebben ervan genoten om samen interviews en opnames te bekijken. Dat is ook een cadeau om samen te doen, als je dood bent, hoor je die dingen niet meer. Ik wilde de avant-première in België niet te lang uitstellen, zodat Michel alles kan meekrijgen en kan genieten van wat er gebeurt. De documentaire maken was een prachtige, ontroerende zoektocht. Het mooiste compliment vind ik als mensen zeggen dat het een gelaagd verhaal is geworden, dat over meer gaat dan een aftakelingsproces. Ik vind het ook mooi om te horen dat het mensen ontroert, zelfs als ze Michel nooit hebben gekend. Dit mag dan wel een afscheid zijn van zijn acteercarrière, we doen het wel op onze manier, door zelf iets te maken, iets kleins en moois.
Is dat moeilijk om te aanvaarden dat dit het afscheid is van uw carrière?
Michel: Ja, dat is moeilijk. (En wat later, na een diepe zucht, nog eens, zachter). Dat is moeilijk, ja. Hoe zien jullie de toekomst? Irma: Ik wil niet in de toekomst kijken naar wat er straks niet meer is, zoals ik ook niet wil kijken in het verleden naar wat er niet meer is. Wat ons sterk maakt, is kijken wat Michel wel kan, daarvan te genieten en al de rest los te laten. We hebben geen bucketlist. We hebben altijd gedaan wat we wilden doen, we hebben niets uitgesteld. We hebben altijd het leven gepakt en dat zullen we blijven doen.” Afspraken in Amsterdam dit weekend, maandag naar Antwerpen, hun agenda zit propvol. Maar zo’n gesprek over de documentaire, over die rotziekte, over alles wat hem dierbaar is en dat allemaal in zo veel woorden, dat is vermoeiend. “Vond je het zwaar?”, vraagt Irma. “Ja, zwaar”, antwoordt Michel. “Veel mensen die deze ziekte hebben, trekken zich juist terug”, weet Irma. “Michel trekt zich niet terug en ik ook niet. Wij schamen ons ook niet.” Dat is net wat de documentaire aangrijpend maakt: de kwetsbaarheid die Michel en Irma durven te tonen. De gesprekken over wie later wel of niet Michels billen mag vegen. Ze lachen samen om de absurde situaties, troosten elkaar als dat nodig is en gaan erna optimistisch weer verder met een bokstraining of een doktersbezoek. “Mensen zijn zo bang voor die kwetsbaarheid, maar het is ook zo mooi. Er kan zo veel kracht in zitten. Dat raakt mij”, zegt Irma. Michel geeft zijn vrouw een kus en kijkt haar liefdevol aan. Zijn blik maakt woorden overbodig. MAAIKE FLOOR
Michel, Acteur verliest de woorden.
IRMA WIJSMAN Documentairemaakster “Er is een euthanasieverklaring. Hopelijk is het niet nodig, maar je moet er wel op anticiperen.”
Een documentaire van Irma Wijsman en Patrick Minks, met inleiding door Irma Wijsman en Els Dottermans. Maandag 22/1 in De Roma, Borgerhout; www.deroma.be, www.micheldefilm.nl