Gazet van Antwerpen Stad en Rand
De ziekte die alleen jonge asielzoekers in Zweden treft
Het verhaal achter de genomineerde foto van Ibadeta en Djeneta
De World Press Photo won het beeld van twee zussen die roerloos in hun bed liggen niet, maar de meest beklijvende foto is het wel. Twee tieners gedompeld in een lethargische slaap, veroorzaakt door het ‘Uppgivenhetssyndrom’. Een mysterieuze ziekte die alleen in Zweden voorkomt en alleen vluchtelingenkinderen uit een deel van Oost-Europa treft. Het is de letterlijk verlammende angst om uitgewezen te worden uit het ‘vluchtelingenparadijs’.
In oktober 2016 beslist de Zweedse dienst voor migratie dat een Romafamilie die uit Kosovo gevlucht was niet in aanmerking komt voor asiel. Mama Nurije heeft in 2014 haar verhaal gedaan voor de dienst. “De meisjes werden altijd lastiggevallen. Wij zijn Roma. We hebben geen land. Het is er geen leven”, klinkt het.
Haar pleidooi kan ze wel niet staven met bewijzen en documenten over mishandeling en bedreiging zijn er niet.
Ibadeta (rechts op de foto) is 15 als haar vader Muharrem haar de brief toont van de migratiedienst. Nadat ze de asielweigering had gelezen, heeft ze geen zin meer om naar school te gaan. Ze voelt haar benen niet meer, haar vader zet haar op haar fiets en duwt het meisje naar school. Als ze daar aankomt, is ze al verlamd. Haar vader draagt haar terug naar huis. Sindsdien ligt ze in een bijna comateuze slaap. Ze wordt kunstmatig gevoed, draagt luiers. Als iemand haar ogen opent, staren die in het niets.
Haar zus Djeneta is twee jaar eerder, toen ze 12 was, getroffen door dezelfde symptomen, nadat haar moeder een getuigenis had moeten afleggen bij de migratiedienst. De hoofden van de zussen zijn gedraaid naar het raam in de hoop dat zonlicht hen wekt.
Besmettelijk
Het syndroom – in Zweden bekend als Uppgivenhetssyndrom, de Engelse vakterm is sinds 2014 ‘Resignation Syndrome’ – lijkt de meest kies- keurige ziekte ter wereld. Het komt alleen in Zweden voor en de slachtoffers zijn vluchtelingenkinderen tussen 7 en 19. Hun familie is bijna altijd afkomstig uit de voormalige Sovjetrepublieken en de Balkanlanden en altijd verwikkeld in een asielprocedure.
Het syndroom treft vooral meisjes zoals Ibadeta: de oudste van de familie die goed is geïntegreerd, het prima doet op school. Die ondanks haar jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid moet dragen. Ze tolkt voor haar ouders bij de migratiedienst, de lokale autoriteiten en met de medici die de zorgwekkende toestand van haar zus opvolgen. Het zijn zij die de grootste hoop koesteren en de zwaarste last torsen die meestal kraken. Meer dan duizend jonge asielzoekers in Zweden zijn zo al in de ‘slaap van Sneeuwwitje’ gesukkeld.
Klomp ijs
Het allereerste geval dateert uit 2001 en het verspreidt zich als een lopend vuurtje. Het Uppgivenhetssyndrom is op een bepaalde manier besmettelijk. Als de ziekte voor het eerst in 2004 breed in de Zweedse media komt, krijgt 2,8% van de 6.547 asielkinderen en adolescenten dezelfde ziekte. Onderbe- wust copycatgedrag, zo wordt de opstoot verklaard.
Het gevolg van de ziekte is dat een deel van de met uitwijzing bedreigde families mag blijven. Zwaar zieke kinderen mogen immers niet uitgewezen worden. Oorspronkelijk ziet men daar dan ook de kiem van de plotse epidemie. Er is bedrog of zware kindermishandeling in het spel, in een poging papieren te krijgen. Er circuleren verhalen van ouders die hun kinderen geheimzinnige drankjes geven om hen in een coma te krijgen. Over verpleegsters die verplicht worden om asielkinderen aan kunstmatige voeding te leggen.
Er worden onderzoeken gevoerd naar meerdere ‘verdachte’ gevallen, maar de onderzoeksrechters vinden niets. Een doelbewust misbruik van kinderen op grote schaal lijkt dan ook uitgesloten. Bovendien blijkt in het geval van Ibadeta dat de ziekte die haar zus twee jaar eerder al trof toen niet hielp om hen aan papieren te helpen. Als het om bedrog zou gaan, dan zou de herkomst van de slachtoffers niet beperkt zijn en zouden ook andere asielzoekers plots ‘slachtoffer’ worden.
Bovendien worden de slachtoffers – en hun ouders – uitgebreid begeleid en aan tal van tests onderworpen. Ook Ibadeta en haar zus. Het gaat vaak om pijnlijke tests, om reactie uit te lokken. Zo wordt onder andere op de buik een klomp ijs gelegd, terwijl de polsslag en de bloeddruk worden gecontroleerd. Zelfs bij comateuze patiënten zorgt dat voor reactie. Bij het Uppgivenhetssyndrom gebeurt er niets.
Glazen kooi in oceaan
Dus staan de Zweedse specialisten nog steeds voor een pak raadsels: een remedie is er niet en de duur van het syndroom loopt van enkele maanden tot jaren, zoals bij Djeneta, met een gemiddelde duur van zowat tien maanden. Dan beginnen de patiënten stilaan te ontwaken door de medische begeleiding. Het laatste wat ze terugvinden, is hun spraakvermogen.
Zij die zich wat herinneren, getuigen van een complete mentale verlamdheid door de angst dat elke beweging onpeilbare pijn zou veroorzaken en tot de dood zou leiden. “Ik zat gevangen in een glazen kooi in het midden van de oceaan”, getuigde een van hen. Wat helpt om te ontwaken, is de rust in de familie herstellen. Door de angst van een uitwijzing weg te nemen.
Waarom alleen Zweden?
Het ontstaan van de ziekte verklaren de experts door een combinatie van culturele achtergrond met persoonlijke aanleg, trauma’s en grote stress door onzekerheid. Voor het grootste mysterie van al hebben ze amper een verklaring: waarom alleen in Zweden? Sommige onderzoekers wijzen op de status die het land sinds de Vietnamoorlog heeft als het paradijs voor vluchtelingen. De botsing tussen die torenhoge verwachtingen en de realiteit van een leven in grauwe betonnen huisjes in een vluchtelingencentrum, wachtend op de beslissing van de strenge administratie in Zweden, zou de kinderen tilt doen slaan.