Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Skiclub wil rolstoelfiets voor zieke Viktor (5) betalen
Kleuter met zeldzame ziekte INAD doet Snowsports smelten
Skiclub Snowsports stoomt zich klaar voor de triatlon van Viersel, om er zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Viktor Vanlook (5), een kleuter uit Oelegem die aan de zeer zeldzame genetische ziekte INAD lijdt. Wereldwijd zijn er maar honderd patiënten bekend.
Als je hem zo ziet zitten spelen met zijn blokken, merk je niet meteen dat Viktor bijna blind is. Pas als je beter oplet, zie je dat hij niet gefocust kijkt. Hij ziet nog maar voor 10%. Enkele jaren geleden kon hij nog met een looprekje stappen of rond de tafel wandelen terwijl hij zich aan de randen vasthield, maar intussen is hij aan zijn rolstoel gebonden.
Twee jaar lang zochten zijn ouders Robin en Lien naar antwoorden. “Viktor werd als een normale baby geboren. Maar hij werd slapper. Eerst werd gedacht aan een ontwikkelingsachterstand. Alles zou wel goedkomen. Maar Viktor ging meer en meer achteruit”, vertelt Lien. “Zijn taal verbeterde rond zijn tweede levensjaar niet meer, zijn staan en stappen gingen niet vooruit. Op den duur kon hij niet meer stappen zonder steun en zakte hij door zijn beentjes. Pas in september vorig jaar kregen we te horen dat Viktor de zeldzame, progressieve, genetische aandoening INAD (Infantile Neuroaxonal Dystrophy) heeft.”
Een loodzware diagnose en vonnis. De zenuwbanen worden aangetast en alles wat Viktor geleerd heeft, zowel motorisch als cognitief, zal hij stilaan weer verliezen. Wereldwijd zijn maar honderd kinderen met de ziekte bekend. De meesten overlijden in de tienerleeftijd. Viktors ouders zijn blij dat ze een antwoord hebben, maar het was niet wat ze hadden gehoopt. Voorlopig bestaat er geen behandeling. Viktor gaat naar De Leerexpert in Brasschaat, waar hij ook kine-, logo- en ergotherapie krijgt.
Ondanks alles blijft Viktor een lachebek. Een heel schattig, mooi ventje. Als Lien vraagt waar het tuinhuis is, kijkt hij in de richting van het tuinhuis, en hij zegt ook ‘Bart’ als Bart Verheyen (55) uit Wommelgem van Snowsports binnenkomt. Weliswaar wat trager, maar hij kent de naam duidelijk.
“Wij geven skiles op Aspen in Wilrijk”, legt Bart uit. “Enkele jaren geleden heeft Elise (8), de grote zus van Viktor, leren skiën bij ons. In de krokusvakantie gaan Lien, Robin en Elise altijd een weekje skiën met ons.” “Viktor gaat dan naar respijthuis Limmerik in Pulderbos. We doen het vooral voor ons Elise”, legt Lien uit. “Dat er zo veel aandacht en zorg naar Viktor gaat, heeft ook een impact op haar leven.” Skiclub Snowsports steunt ieder jaar een goed doel. “We willen die acties nu een definitieve plaats in onze club geven en hebben daarom de nieuwe vzw Snowsports Foundation opgericht”, vertelt Bart Verheyen. “Onze eerste actie in deze nieuwe setting wordt Snowsport for Viktor. We willen geld inzamelen voor een elektrische rolstoelfiets, zodat Viktor samen met zijn mama, papa en grote zus fietstochten kan maken. Nu zit hij nog achterop in een kinderstoel, maar dat wordt zwaarder en zwaarder.”
Zitskiër
Zo’n elektrische rolstoelfiets kost ruim 7.000 euro. “Het hele bedrag inzamelen is wellicht wat ambitieus, maar we willen een fikse bijdrage leveren”, zegt Bart. “Om te beginnen nemen we op 24 augustus met twee ploegen van Snowsports deel aan de groepstriatlon in Viersel. Sympathisanten kunnen 10, 15 of 20 euro sponsoren. De namen worden op onze shirts vermeld. Zelf ga ik zwemmen. Het leuke is dat Dominick Van Weert, een jonge gast uit Zandhoven die al heel lang in een rolstoel zit maar ook als gepassioneerd zitskiër binnen onze club actief is, het loopgedeelte van de triatlon in zijn rolstoel zal afleggen. We hebben hiervoor speciaal toelating aan de organisatie gevraagd én gekregen.”
Wie 20 euro doneert, maakt nog kans op een helikoptervlucht. Snowsports for Viktor steunen? Mail dan info@snowsports.be. Alle info op de facebookpagina van Snowsports. Je vindt ook updates op Facebook op ‘Viktorsverhaal’, waar Lien nieuwe ontwikkelingen op post.
Wanneer we vertrekken, moet Viktor nog een zoentje. Als bijna blind jongetje, is een bezoek nooit afgesloten als je niet even wang tegen wang geaaid hebt. “Viktor is een topkerel”, smelt de Snowsports-bezieler met een klein hartje.