Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Behandeling kostte ouders maar 50 in plaats van 182.000 euro
Laatste immuuntherapie voor patiëntje Mathis, die peperdure behandeling nodig had
De 19 maanden oude Peuter Mathis Geens uit Booischot (Heistop-den-Berg) krijgt momenteel de laatste immuuntherapie toegediend. Voor zijn ouders is het een emotioneel moment, want ze hebben het voorbije jaar hard gestreden om zijn peperdure behandeling betaald te krijgen. Dat gebeurde met succes: oorspronkelijk moest 182.000 euro worden neergeteld, maar ze hebben 10 euro per behandeling, vijf in totaal, moeten neertellen. “Het geld dat we konden inzamelen, gaat naar goede doelen.”
Het was in de dagen na de Piaverontwaardiging dat de entourage van het gezin Geens een inzameling organiseerde om ook de behandeling van Mathis te kunnen betalen. Het kankerpatiëntje had een uitgezaaid neuroblastoom in de bijnier en door een specifieke immuuntherapie was de kans op herval veel kleiner.
Aan de levensreddende therapie met het geneesmiddel antiGD2 hing spijtig genoeg een prijskaartje van 182.000 euro. De dokters gingen er mee van start in september, op een moment waarop nog niet helemaal duidelijk was hoe het gezin de therapie zou kunnen betalen. “De behandeling is goed verlopen”, zegt moeder Annick nu. “Mathis is aan zijn vijfde en laatste baxter toe. Die blijft er telkens tien dagen zitten, in een dinosaurusrugzakje dat hij draagt. Zondag mag zijn baxter weg en moet hij daarna alleen nog een vitamine A-kuur krijgen, maar daar heeft hij buiten wat jeuk weinig last van.”
Het moment in maart
Van de immuuntherapie zelf heeft Mathis wel meestal veel last gehad. “We wisten op voorhand niet goed wat te verwachten omdat er nog maar weinig mensen zijn die er ervaring mee hebben. Maar blijkbaar voelt zo’n therapie als een zware griep, waarbij de zenuwen en spieren veel pijn doen bij de minste aanraking. Dat was niet altijd makkelijk voor hem. Zondag is hij ervan af. We hebben echt afgeteld.”
“Nu kijken we uit naar het volgende belangrijke moment eind maart, wanneer er onderzoeken volgen om na te gaan of alles nu echt helemaal weg is gebleven”, zegt Annick. “Het voelt alleszins beter als je naar zo’n onderzoek kunt gaan met de wetenschap dat al het medisch mogelijke is gedaan om Mathis te redden. Als we dat niet hadden kunnen doen om financiële redenen, zou dat ondraaglijk zijn geweest.”
“Ze zeggen natuurlijk dat het er niets mee te maken heeft. Maar ik denk dat de kans bestaat dat zonder de media-aandacht voor Mathis en de acht andere kinderen met dezelfde ziekte in ons land er nu misschien nog altijd geen terugbetaling zou zijn. Dat was altijd onze grote wens: we wilden dat de behandeling voor alle kinderen terugbetaald zou worden, zodat geen enkele ouder nog een benefiet moet doen omdat zijn kind een neuroblastoom heeft. Want er zullen helaas altijd nieuwe kinderen die ziekte blijven krijgen.”
Geld naar andere goede doelen De ouders waren vorig jaar nog
Annick Moeder van Mathis “Zonder de mediaaandacht voor Mathis en de acht andere kinderen met dezelfde ziekte in ons land bestond de kans dat er nu nog altijd geen terugbetaling was.”
heel onzeker over hoe het kostenplaatje afgehandeld zou worden, maar sinds groen licht gegeven is voor een terugbetaling door de ziekteverzekering, is een last van hun schouders gevallen. “We hebben nu 10 euro per behandeling uit eigen zak moeten betalen. Dat maakt dus in totaal 50 euro. Dat is een heel verschil met die 182.000 euro die we eerst nodig dachten te hebben. Het ingezamelde geld via de sms-actie en andere initiatieven, zo’n 100.000 euro die beheerd wordt door het Belgisch Kinderkanker Steunfonds, wordt gedoneerd aan andere goede doelen”, zegt Annick.
“We hopen nu dat Mathis een gewoon, normaal kind kan worden dat onbezorgd kan ravotten en spelen. Dat hij naar de crèche en later naar school kan gaan. En dat we ons niet langer druk moeten maken wanneer hij een verkoudheid krijgt. Want dat betekende in ons geval dat hij onmiddellijk opgenomen moest worden in het ziekenhuis, omdat zijn witte bloedcellen niet sterk genoeg waren om de ziekte zelf te verslaan.”
Zelf zijn de ouders ook toe aan een normaler leven. “De behandeling was zwaar. Mathis besefte er gelukkig niet al te veel van, hij is nog klein. Als alles goed blijft gaan, zal hij dit snel vergeten zijn. Als ouders kijken we nu anders naar de wereld. We zijn relaxter en genieten meer van kleine dingen. Dat houden we nog over van wat ons overkomen is.”