Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Ze zal vroeg in haar kindertijd haar oogjes voor altijd sluiten”
Praten zal de acht maanden oude Noor uit Berlaar-heikant nooit kunnen en haar tijd bij mama Annelies, papa Jordi en grote broer Stigg is sowieso erg beperkt. Sinds deze zomer een zeer zeldzame stofwisselingsziekte bij het meisje werd ontdekt, is duidelijk dat het gezin van elk moment samen moet genieten. Met op de achtergrond altijd die ongemakkelijke waarheid. “We weten nu al dat we ze heel vroeg gaan moeten afgeven.”
Voor loodgieter Jordi De Volder
(28) en huishoudhulp bij hulpbehoevenden Annelies Philipsen
(27) was 20 december de dag waarop hun gezinsgeluk compleet werd. Na grote broer Stigg kwam ook Noor ter wereld, een meisje dat zich al snel deed opmerken met haar gulle lach.
Al snel bleek wel dat er iets niet helemaal juist zat, zo vertelt mama Annelies. “We dachten aan een voedselallergie, ze dronk na een tijdje nog amper van haar flesjes. Uiteindelijk is ze zelfs in het ziekenhuis beland en kreeg ze sondevoeding. De dokters hebben dan genetisch onderzoek opgestart. Na enkele bange maanden hebben we in het UZA het uiteindelijke verdict gekregen.” De jonge ouders verwachtten op dat moment dat Noor met een beperking zou moeten leven. “Misschien zou ze wat trager zijn dan iemand anders. Maar we gingen er wel vanuit dat ze een vrij gewoon leven zou kunnen hebben”, vertelt Annelies.
Maar het ongemeen harde verdict was mucolipidose type 2, een ongeneselijke en extreem zeldzame stofwisselingsziekte. “Op de hele wereld zijn er maar een honderdtal kindjes met deze aandoening. Noor is momenteel de enige gekende patiënt in ons land. De gevolgen zijn verschrikkelijk, dramatisch zelfs. De diagnose viel echt als een bom op ons gezin.” De maximale levensverwachting van iemand met de aandoening ligt tussen 5 en 8 jaar, maar bij de meeste patiëntjes gaat het veel sneller. “Noor zal vroeg in haar kindertijd haar oogjes voor altijd sluiten in onze armen. Elke dag kan eigenlijk de laatste zijn. De minste griep of verkoudheid kan fataal zijn.”
Constante angst
Noor zal een ernstige verstandelijke beperking hebben, ze zal ook fysiek heel erg beperkt zijn. “Dat wil zeggen dat ze nooit zal kunnen stappen, nooit zal kunnen praten. Haar lichaam zal ook maar maximaal 75 centimeter groot worden, ze zal nooit groter dan een baby worden. Sommige organen zoals haar longen zullen wél blijven groeien, maar niet de ruimte krijgen die ze nodig hebben om goed te functioneren. Er zal zich dan vocht opstapelen en daar komen dan infecties op, met alle gevolgen van dien”, overloopt Annelies.
“We leven dus in een constante angst om haar te verliezen. We verzorgen haar, bouwen een band met haar op en proberen te genieten van haar. Maar altijd is er op de achtergrond dat verlammende gevoel: we weten nu al dat we ze heel vroeg gaan moeten afgeven.” Wat Jordi en Annelies frustreert, is dat er zo weinig geweten is over de aandoening. “De ziekte is zo zeldzaam dat er ook weinig onderzoek naar gedaan is. We hebben dus ook contact moeten zoeken met lotgenoten in andere landen om wat meer te weten te komen over het verloop. Wat staat ons precies te wachten? Hoe gaat ze zich voelen binnen een jaar of eventueel daarna? Vriendinnen zijn begonnen met een crowdfunding om wat centen in te zamelen om de behandelingen te betalen. We willen dat geld ook gebruiken om onderzoek naar de ziekte te financieren. Voor Noor zal het te laat zijn, maar misschien kan het wel helpen voor de kinderen die na haar zullen komen”, zeggen de ouders.
Geen woorden nodig
“Je wil altijd het beste voor je kind. En wij moeten nu leven met het feit dat haar leven een lijdensweg zal zijn. We hebben zelfs al gesprekken moeten hebben om te beslissen wat er gaat gebeuren als ze echt zou afzien. We willen haar zo lang mogelijk bij ons houden, maar niet ten koste van haar. Dat is duidelijk.”
Zover is het gelukkig nog niet. Het meisje ziet er eigenlijk best tevreden en vrolijk uit. Praten zal Noor zoals gezegd nooit kunnen, maar het meisje heeft geen woorden nodig om iedereen te vertederen. “Ze is het liefste kind van de hele wereld”, glundert Annelies. “Ze vertelt haar verhaal met haar ogen. Hoe ze zo vol
Annelies Philipsen
Mama van Noor liefde naar mij kan kijken ... Ik smelt elke keer”, lacht ze.
“Ik denk dat ze zich momenteel nog best goed voelt. Ook al moeten we elke dag naar de kinesist om slijmpjes los te laten werken, krijgt ze nog sondevoeding, moet ze ’s nachts slapen met een apparaatje om haar slijmen tegen te gaan en moet ze verschillende aërosolbehandelingen per dag krijgen. We moeten dat allemaal doen om haar zo lang mogelijk een comfortabel leven te kunnen geven. Zelf zou ik heel mijn leven dag in dag uit voor mijn kind willen zorgen. Liever dat, dan weten dat ik haar ooit zal moeten afgeven. Helaas hebben we die keuze niet.”
Van dag tot dag
“We proberen tussen al die medische toestanden om zo veel mogelijk mooie momenten samen te beleven met ons viertjes. We leven van dag tot dag. We genieten zoveel we kunnen, maar altijd met een bang hart voor wat komen gaat. Grote broer Stigg is er ook. Hij gaat binnenkort voor het eerst naar school. We zijn gewoon elke dag blij en vereerd dat we haar mama en papa zijn.”
Als het moeilijk gaat, dan is er gelukkig Noortjes glimlach. “Ze lacht écht constant. Elke dag genieten we daarvan. Op die manier pakt ze iedereen in. We willen dat iedereen die lach nog eens gezien heeft. Want zo vrolijk zijn, dat kan niet ieder kind.”
“Ze zal nooit kunnen stappen, nooit kunnen praten. Haar lichaam zal ook maar maximaal 75 centimeter groot worden, ze zal nooit groter dan een baby worden.”
Het kleine Wenduine betekent voor minister van Binnenlandse Zaken Annelies Verlinden (CD&V) vakantie. Maar ze is er ook thuis. En zelfs in Wenduine is ze minister. We ontmoeten haar net voor het weekend van 15 augustus in de strandbar Surfing Elephant. Met haar woordvoerster, want er moet nog snel een reactie op een uitval van Bart De Wever worden voorbereid. “Helemaal deconnecteren kan ik nooit”, zegt ze. “Maar dat vind ik niet erg.” Werk, vakantie, familie en collega’s, het kan allemaal op deze plek.
Wenduine is de badplaats waar de grootouders van Verlinden een appartement hadden dat haar ouders hebben overgenomen en waar ze haar hele jeugd onder meer de laatste twee weken van de zomervakantie doorbracht. “We maakten met het gezin ook andere reizen, maar het was zalig om de hele vakantie te weten dat die twee mooie weken in Wenduine er nog aankwamen.” Annelies en haar twee jongere zussen hadden er veel vrienden en vriendinnen en nichten en neven. Ze deden alles wat kinderen doen aan zee, van schelpen rapen over papieren bloemen maken en verkopen tot zwemmen buiten de zone en in de duinen spelen. “Wenduine is klein, dus we waren hier al heel gauw zelfstandig. We mochten alleen naar de bakker, de winkel en de frituur van Jef, waar ze de beste frieten van de Kust hadden. En in het begin van de vakantie kregen we 20 frank om snoep te kopen. Daar moesten we twee weken mee toekomen, maar dat lukte in die tijd nog.”
Blankenberge is vlakbij, dus ze konden met de fiets naar Tien Om Te Zien. De minister logeert dezer dagen in het appartement, samen met haar zus. Die is vanavond met haar kinderen naar Zomerhit in Blankenberge. “Nu is het dus Zomerhit, toen was het Tien Om Te Zien. Ik vind het wel mooi om te zien dat voor de volgende generatie de zee net hetzelfde betekent als voor ons vroeger.”
Die volgende generatie is trouwens de reden waarom we elkaar niet ’s middags ontmoeten zoals eerst afgesproken, maar in de vooravond. “Ik kon onverwacht nog enkele dagen op stap met
Annelies Verlinden
Minister van Binnenlandse Zaken twee van mijn neefjes en ben pas vanmorgen teruggekeerd. Een familiale opportuniteit, zeg maar.”
‘Opportuniteit’, dat woord valt in de loop van de avond nog wel eens. Zo vertelt ze dat ze twee keer naar het concert van Coldplay is geweest. Die tweede keer was ook een ‘opportuniteit’. Het is niet gemakkelijk om de minister iets persoonlijks te ontfutselen. Zo weet niemand of ze een partner heeft, en dat wil ze zo houden. Ze praat wel over haar moeder en haar zussen en vaag over haar vrienden, maar je voelt aan alles wat ze vertelt dat ze overweegt wat ze kwijt wil en wat niet. “Ja, ik scherm mijn privéleven af”, geeft ze toe als ik ernaar vraag, “ik ben voor de mensen interessant als minister van Binnenlandse Zaken. Het gaat om mijn functie, niet om mijn persoon. Die functie is trouwens tijdelijk. Ik begrijp wel dat de mensen mij beter willen kennen, maar het moet niet de hele tijd over mezelf gaan.”
Toptante
In ieder geval heeft ze zelf geen kinderen en is ze een toptante voor de kinderen van haar zussen. De ene heeft vier jongens, de andere drie. Trots toont ze de foto van zichzelf met twee vrolijke jongens van 11 en 9 in een zwembad. Op 15 augustus is haar moeder overigens ook in Wenduine om door haar drie dochters en zeven kleinzonen gevierd te worden op Moederdag.
Maar ze komt ook graag alleen naar hier. De badplaats kan zich geen betere ambassadeur wensen. De duinen tussen Wenduine en De Haan zijn volgens haar de mooiste van de kust, er is een prachtig looppad van 2,2 kilometer richting Blankenberge. Iets verder uit de kust liggen het bos van Klemskerke en de Uitkerkse polder. In De Haan is een mooi oud tramstation. “Daar is ooit een clip van Kinderen voor Kinderen opgenomen. Toen waren we zo trots”, vertelt ze, waarna ze bekent een enorme fan te zijn geweest van het Nederlandse kinderkoor. “Ik ken nog altijd alle liedjes vanbuiten. Soms denk ik wel eens dat dat niet bepaald een efficiënt gebruik van mijn hersenen is. Misschien zou ik die nummers beter wissen om andere dingen te onthouden. Maar dat gaat niet. Ik ken ze nog altijd allemaal vanbuiten.”
“Ja, ik scherm mijn privéleven af. Het gaat om mijn functie, niet om mijn persoon. Ik begrijp wel dat de mensen mij beter willen kennen, maar het moet niet de hele tijd over mezelf gaan.”
Teambuilding op het strand
We zitten in comfortabele zeteltjes op het strand, helemaal aan het einde van de dijk. Aan alle tafels zitten mensen te genieten van de avondzon na een behoorlijk hete dag. De laatste surfers plooien hun kites op. Of ze zelf kan surfen, wil ik weten.
“Mijn oom had vroeger een