“Kinderen met een handicap zullen er altijd zijn”
“Ik had nog nooit kinderen met een diepe of ernstige verstandelijke handicap gezien. Ik wist zelfs niet dat het bestond, dat kreeg je niet aan de unief. Tot ik op Sint-Oda kwam. En dan leer je hoe mooi een detail kan zijn. Een kindje dat na jaren werken h
Maar dus, u kwam in de ‘hete zomer’ van Sint-Oda?
Gi Lagrain: “Het was letterlijk en figuurlijk een hete zomer. Er was die memorabele hittegolf van 1976. Maar ook op Sint-Oda was het heel warm... Door een conflict tussen de directie en de raad van bestuur over de uitbreiding van 120 kinderen naar 240 kinderen én volwassenen. Dat was altijd het idee geweest van de stichters: een thuis voor kinderen met een zware verstandelijke handicap. Maar een thuis waar ze de rest van hun leven mochten blijven, ook als volwassene. Alleen zag niet iedereen dat zitten: sommigen waren bang dat Sint-Oda te groot zou worden, dat het heel anders werken zou zijn met volwassenen erbij. (Uiteindelijk is de directie vertrokken, nvdr). En in die gespannen sfeer ben ik hier komen werken (lacht).”
Van de andere kant van het land.
“Midden jaren 70 had je een periode van grote werkloosheid. Ik was afgestudeerd als orthopedagoog, had op verschillende plaatsen bij ons in WestVlaanderen gesolliciteerd, maar vond geen werk. En dan was er die vacature in Overpelt. Wat dus betekende dat we van Wingene helemaal naar NoordLimburg moesten verhuizen. En voor mijn vrouw, die intussen vastbenoemd was in het onderwijs, werd het zelfs ander werk zoeken.”
Moeten wennen aan Limburg?
“Dat viel goed mee, West-Vlamingen en Limburgers komen goed overeen. De twee uithoeken, hé. Alleen dat taaltje, ja... Laat ik het nogal zangerig noemen. Maar het was vooral wennen aan de gasten van Sint-Oda, aan werken met mensen met een zeer ernstige handicap. Dat hadden wij aan de universiteit in Gent nooit gezien. Mijn eerste opdracht was meteen een vuurproef: ik moest de ‘extreem gedragsmoeilijken’ begeleiden. Niet de meest evidente taak. Een aantal van die gasten zijn trouwens vandaag nog extreem gedragsmoeilijk. Maar er zijn er die nu gewoon tussen de andere leefgroepen zitten, die hun weg gevonden hebben. Het hoeft ook allemaal niet zo spectaculair te zijn. Iemand die al jaren een pamper draagt, die je stapje voor stapje dat toilet leert gebruiken en zindelijk krijgt. Daar krijg ik nog kippenvel van.”
In die 41 jaar heeft u Sint-Oda zien veranderen. Intussen zijn die 240 bewoners er, 40 gasten in dagopvang, het personeel bestaat niet meer alleen uit kinderverzorgsters en gezinshulp, de oude vleugels zijn vernieuwd?
“Maar één ding is niet veranderd: we waren trendsetters en zijn dat ergens altijd gebleven. Sint-Oda is destijds opgericht door burgemeester Gilbert Seresia en zijn vrouw Mia. Zelf hadden ze een zoontje met een zeer zware handicap, Stijntje is overleden toen hij een jaar oud was. Maar voorzieningen voor zo’n kinderen had je hier in die tijd niet, dus zijn ze er in Overpelt zelf mee gestart. Middenin de bossen. Met een compleet nieuw uitgangspunt: de kinderen die hier kwamen, mochten er de rest van hun leven blijven. Mia en Gilbert wilden niet dat ze, zoals in de andere instellingen, op 18 jaar opeens aan de deur werden gezet. Dit moest hun thuis voor altijd zijn. Een open thuis ook, waar ouders op elk moment van de dag mogen binnenlopen. Revolutionair toen. Revolutionair nu. Zoals met met het oogbesturingssysteem
Ook mijn wereld zou instorten als mijn kleinkind met een zware handicap op de wereld zou komen. Maar dan groeit daar toch iets moois
Gi Lagrain
waarmee we aan het experimenteren zijn. Bij de bedkindjes, de kinderen waarvan de buitenwereld zegt dat het plantjes zijn. Wel, we zetten hen een speciale bril op, zo eentje waarmee ze uw koopgedrag in de winkel onderzoeken in de reclamewereld. Zo kunnen we perfect zien waar ze naar kijken. En daarop inspelen: als ze bijvoorbeeld naar een prent van een rolstoel kijken, rijdt de AKKA-plaat - een speciale plaat waarop ze met hun rolstoel zitten - vooruit. En beweging is natuurlijk aangenaam. Aha, als ik daar naar kijk, ga ik verder. Als ik wegkijk, stopt het... Neen, echt geen plantjes.”
Doet u dat pijn, het onbegrip van de buitenwereld voor jullie kinderen?
“Het is niet eenvoudig, dat weet ik. Hoe zou ik zelf reageren als een van mijn kleinkinderen met zo’n zware handicap op de wereld kwam? Ik denk dat de grond ook zou instorten. Maar je leert ermee leven, probeert stappen te zetten en opeens groeit daar toch iets moois. Soms met veel geduld, maar het gebeurt. Dat kantelmoment. Soms zelfs echt letterlijk. Zoals bijvoorbeeld bij een van onze bedkindjes, die liggen de hele dag op hun rug. Bewegen kunnen ze niet. Twaalf uur per dag naar het plafond staren, dat is het vaak voor die kindjes. Maar een opvoedster is naast dat kindje gaan liggen en heeft een kussen beetje bij beetje onder het hoofdje gelegd. Daardoor kon het naar haar kijken. De opvoedster was blij, het kindje gelukkig. En stilaan, echt na jaren geduld, heeft het zo geleerd om dat hoofd zelf een beetje te draaien in die richting. Opeens heeft zo’n kind een heel ander perspectief dan dat pla-
fond. Het klinkt niet spectaculair, maar fantastisch toch. Of Jef, die kwam hier toe zowat ingepakt als een mummie omdat hij zichzelf verminkte, beet, agressief was. We hebben hem losgeknipt en zijn stap voor stap vooruitgegaan. Eerst een paar minuten los, dan wat langer en nu zit hij gewoon in de leefgroep. Tussen de anderen. Hij geniet van zwemmen, paardrijden, fietsen. De stoel met de riemen heeft Jef nog maar een uurtje of zo nodig, voor zijn eigen rust.”
Maar dan is er nu het ‘persoonsvolgend budget’. In het verleden kregen de instellingen het geld van de overheid, nu gaat dat naar de gehandicapte zelf (of zijn ouders). En die mogen beslissen wat ermee gebeurt. Zet dat de toekomst van Sint-Oda op de helling?
“Neen, want er zijn weinig of geen alternatieven voor onze gasten, voor mensen met zo’n zware mentale handicap. Sint-Oda gaat nodig blijven. Maar ik ga niet ontkennen dat het heel anders werken zal worden. Hoe gaan ouders dat budget invullen? Gaan ze voor kwantiteit of kwaliteit? Ik denk dat daar een van de risico’s ligt: meer gespecialiseerde zorg is duurder, hooggeschoolden kosten meer. Gaan mensen dan niet kiezen voor meer uren in de gewone zorg? We gaan het allemaal moeten afwachten. Een ding is duidelijk: Sint-Oda gaat voor het solidariteitsprincipe. Iedereen krijgt dezelfde zorg, welk budget hij of zij ook heeft. Je kan het toch niet maken dat Janneke ’s middags bij wijze van spreken drie gangen krijgt en Mieke een boterham met choco, omdat Janneke een groter budget heeft? Neen, zo werken wij niet. Maar het gaat niet eenvoudig zijn om dat te verkopen aan de ouders, dat besef ik. Centen liggen gevoelig.”
Gaat een centrum als Sint-Oda binnenkort nog wel nodig zijn? Met al die prenatale onderzoeken en de mogelijkheid om niet te kiezen voor zo’n kindje?
“Absoluut. Het is anders, ja, sommige kinderen worden niet meer geboren. Maar daar staan dan wel de mogelijkheden van de medische wereld tegenover. Grenzen worden steeds meer verlegd. Bijvoorbeeld bij prematuurtjes zie je soms pas later in de ontwikkeling van het kind handicaps naar boven komen. En aan de andere kant merken we, zeker ook door die medische vooruitgang, dat onze gasten steeds ouder worden. ”
U vertrekt net voor u een nieuw kantoor krijgt?
“We hebben de voorbije jaren alles verbouwd, heel wat paviljoenen stonden er ten slotte al sinds 1970. En uiteraard hebben we SenCity, ons activiteitencentrum, gebouwd. Met eigen geld, 3,5 miljoen euro die we veertig jaar lang verzameld hebben. Met veel steun vanuit de omgeving. Als laatste is het de beurt aan het hoofdgebouw in 2020. Deze bureaus zijn het minst belangrijk (lacht). De mensen moeten schitteren, het personeel. Want dat zijn de engelen van Sint-Oda. De directeur is maar ondersteuning...”
Geen schrik voor het zwarte gat? “Neen, ik ga meer tijd vrijmaken voor familie, kinderen en kleinkinderen en ik ben en blijf behoorlijk sportief. Zodra ik stop als directeur, word ik hier trouwens al ingeschakeld als tuinvrijwilliger. Mijn contract ligt al klaar, schijn het (lacht).” Schoonmoeder spelen, gaat hij niet?
Lut Smeets: “Ik heb het gehoord, ja. We gaan wel nog een tijd samenwerken, hij blijft nog drie maanden mijn klankbord. Ik ben nu al twee maanden aan het meedraaien op Sint-Oda, kijken hoe de leefgroepen werken. Dat vind ik belangrijk als directeur, dat je weet wat er leeft in jouw organisatie.” U komt ook uit een heel andere sector, hebt jaren voor chemiebedrijf DSM gewerkt. “Klopt. Ik ben geboren in Peer, maar woon nu in Sittard. Ruim 20 jaar was ik bij DSM, in de human resourcessector. Maar ik heb mijn hele leven zoiets gehad van: ik wil eigenlijk in de zorg werken. Op een bepaald moment wist ik dat het nu of nooit was als ik nog een overstap wilde maken. En dus ben ik in de psychiatrie gaan werken, als netwerkcoördinator voor geestelijke gezondheidszorg Oost-Limburg (NOOLIM). Een hele leuke baan, maar op een bepaald moment schoven vrienden - los van elkaar - de vacature bij Sint-Oda naar me door.”
Dat moet toch ook voor u even opkijken zijn geweest, toen u de gasten ontmoette?
“Klopt. Die eerste avonden ben ik doodop naar huis gereden, ik was behoorlijk onder de indruk van de hoeveelheid en de zwaarte van de handicaps. De geluiden van de gasten bleven ook nog de hele rit naar huis nazinderen. Maar na een paar dagen zie je het al anders, dan merk je vooral de liefde. Voor het personeel zijn de gasten zowat hun eigen kinderen.”
Hoe heeft uw omgeving gereageerd op de niet-alledaagse overstap?
“Heel goed, ze vinden het chic. Bij zo’n fijne organisatie. Mijn kinderen ook. Spannend, bewonderend maar ze zijn tegelijkertijd nog niet helemaal klaar om al eens mee te komen.”
En wat zijn de prioriteiten van de nieuwe directeur?
“Het moet hier een warme thuis blijven. We moeten zien hoe dat kan met het persoonsvolgend budget. Tot nog toe waren we altijd redelijk zeker van ons inkomen, nu gaan we anders moeten denken, meer focussen op ondernemerschap. Maar het mag natuurlijk geen concurrentiestrijd tussen instellingen worden.”
Die eerste avonden zinderden de geluiden van de bewoners ’s avonds nog na in mijn hoofd. Nu zie ik vooral de liefde
Lut SMEETS