Hidde genezen kost 500.000 euro
Nieuw stamcelonderzoek in Nederland geeft hoop aan ouders van Riemstse jongen (10) met ongeneeslijke spierziekte
Stappen doet hij met een looprekje. Fietsen met een driewieler. De 10-jarige Hidde uit Riemst lijdt aan de uiterst zeldzame, aangeboren spierziekte MDC1A. “Sommige kinderen met de ziekte kunnen lopen, anderen halen hun tweede jaar niet eens. Hidde zit daar ergens tussenin. Niemand weet hoe oud hij wordt”, zegt zijn mama Dyanneke Hamers (40). Vandaag is MDC1A nog altijd ongeneeslijk. “Maar er is hoop”, zegt Dyanneke. “Samen met de ouders van nog negen andere kinderen met deze ziekte zijn we op zoek naar 500.000 euro om een onderzoek naar MDC1A op te starten. Stamceltherapie zou Hidde en zijn lotgenootjes immers kunnen genezen.” In het Riemstse Vroenhoven stapt Hidde met zijn looprekje door het huis. “We hebben dit huis helemaal op maat van ons zoontje gemaakt”, zegt mama Dyanneke Hamers, een geboren Nederlandse. “Alle leefruimtes zijn gelijkvloers en er is nergens een drempeltje zodat Hidde zich overal zelf naartoe kan verplaatsen.” De 10-jarige Hidde ziet er op het eerste gezicht heel normaal uit. Maar in zijn jonge lijfje schuilt een ongeneeslijke ziekte. “Al in de eerste maanden na zijn geboorte merkten we dat Hidde zijn hoofdje niet omhoog kreeg en niet kon rollen”, vertelt Dyanneke. “Maar volgens de dokters moesten we ons geen zorgen maken. Hidde was een jongen en die hebben nu eenmaal wat meer tijd nodig, klonk het. Het zou allemaal wel goed komen.”
Verjaardag
Maar het kwam dus niet goed, want op 7 augustus 2007 kregen Dyanneke en haar ondertussen ex-man bijzonder slecht nieuws. Hidde werd geboren met een progressieve spierziekte. “De kans bestond dat Hidde zijn eerste verjaardag niet zou halen”, vertelt Dyanneke. Haar wereld en die van haar ex-man stortte volledig in. “Op zo’n moment staat alles stil. Je begint na te denken: ofwel gaat je kind heel snel dood ofwel komt hij in een rolstoel en gaat hij iets later dood. Ons leven was kapot.” Een jaar later volgde de definitieve diagnose: MDC1A, een uiterst zeldzame spierziekte die ontstaat door een fout in een gen. “Zowel mijn ex-man als ikzelf zijn drager van dat foute gen, wat op zich al toeval is. En dan is de kans dat je de ziekte doorgeeft nog eens 25 procent. We hebben dus simpelweg brute pech gehad.”
Zwemmen
Vandaag is Hidde tien. “Daar ben ik op zich al dankbaar voor”, zegt Dyanneke. “Het verloop van de ziekte is totaal onbekend. Sommige kinderen met de ziekte kunnen lopen, anderen halen hun tweede jaar niet eens. Hidde zit daar ergens tussenin. Hoe oud Hidde zal worden, weet niemand. Voorlopig heeft hij geen problemen met ademhalen of slikken, maar onze grote vrees is dat die problemen in zijn puberteit wel gaan opduiken. Dat zie je in die leeftijdsperiode wel vaker bij kinderen met MDC1A die niet kunnen lopen.” Een behandeling voor de zeldzame spierziekte is er vandaag niet. “We gaan wel regelmatig naar de fysiotherapeut om Hidde zijn spieren soepel te houden en we gaan vaak zwemmen zodat hij meer kracht krijgt. Het is voor Hidde van levensbelang dat hij in beweging blijft.”
500.000 euro
Maar sinds enkele maanden is er plots hoop voor Hidde. “In Nederland is er een onderzoek gestart waarbij stamceltherapie kan toegepast worden op MDC1A. Bedoeling is dat het foute gen gerepareerd wordt en gezonde spiercellen in het lichaam worden gebracht.” Enig probleem: voor het onderzoek is geld nodig. Veel geld. Maar liefst 500.000 euro. “Omdat het om zo’n zeldzame ziekte gaat, zijn er geen fondsen beschikbaar, dus we zullen het geld zelf moeten inzamelen”, zegt Dyanneke.
Maar dat doet de Riemstse niet alleen. “In Nederland hebben de ouders van in totaal tien kinderen met MDC1A zich verzameld om het monsterbedrag in te zamelen. Op dit moment zitten we al aan zo’n 150.000 euro”, zegt Dyanneke. “Zelf organiseren we op 8 november een benefietdiner om geld in het laatje te krijgen.”
XWie wil deelnemen aan het benefietdiner, kan mailen naar benefietvoorhidde@gmail.com