“Ik kan hen begrijpen als geen ander”
Vzw Mané vangt al 35 jaar mensen met niet-aangeboren hersenletsel op
Vzw Mané, de enige organisatie in Limburg die zich volledig toelegt op de opvang van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), bestaat 35 jaar. Opmerkelijk: directeur Benny Biets (56), die al 22 jaar aan het hoofd staat van de Maasmechelse vzw, heeft zelf een hersenletsel. Hij liep het op in 2001 na een bijzonder zwaar verkeersongeval. “Ik heb in een rolstoel gezeten en bijna drie jaar moeten revalideren, maar ik ben toch kunnen terugkeren als directeur”, zegt Biets. Zijn hersenletsel helpt hem bij zijn job. “Ik begrijp als geen ander hoe de mensen zich hier voelen”, zegt Biets. De Maasmechelse vzw Mané, die 35 jaar geleden het levenslicht zag, ving aanvankelijk personen met een mentale beperking op, maar richtte zich enkele jaren later volledig op mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). “Vandaag bieden we hier plaats aan zo’n 100 mensen”, zegt directeur Biets. “Een zeventigtal van hen verblijft in ons dagcentrum, 27 mensen wonen hier permanent. Het merendeel van hen heeft hersenschade door een verkeers-, sport- of werkongeval. De anderen hebben een hersenletsel als gevolg van een hersenbloeding of door neurodegeneratieve stoornissen zoals MS of ALS.” De mensen die in Mané verblijven krijgen er psychologische hulp en worden bijgestaan door een logopedist, neuroloog en kinesist. Tegelijkertijd kunnen ze er sporten, in ateliers werken of computerlessen volgen.
Toilet
“We proberen deze mensen opnieuw een plek in de maatschappij te geven”, zegt Biets. “Al is dat niet simpel, omdat een niet-aangeboren hersenletsel vaak niet voor de buitenwereld zichtbaar is. Ik weet dat maar al te goed omdat ik zelf een hersenletsel heb.” Biets botste in 2001 in Genk frontaal op een vrachtwagen en raakte zwaargewond. “Ik heb in een rolstoel gezeten en heb jaren moeten revalideren”, zegt Biets. Na drie jaar revalidatie ging hij terug aan de slag als directeur bij vzw Mané. “Sinds mijn ongeval ben ik een andere directeur geworden. Als je weet hoe het voelt om bijvoorbeeld niet meer zelfstandig naar het toilet te kunnen gaan, kan je je veel beter inleven in de situatie van de mensen hier.”
Op het eerste gezicht is het hersenletsel van Biets inderdaad niet zichtbaar. “Maar het is er wel”, grinnikt hij. “Ik vraag mijn medewerkers om echt alles op mail te zetten, zodat ik niets vergeet. Daarnaast heb ik een oriëntatieproblemen. Het gebeurt dat ik op vijfhonderd meter van mijn huis plots de weg kwijt ben.”
100.000 euro
Maar ondanks zijn letsel blijft Biets vechten voor zijn lotgenoten. “Er is nog altijd veel te weinig aandacht
XGenkenaar Marcel Bastin (56, foto) had een mooi gezin, een goede job en speelde in zijn vrije tijd gitaar in een groepje. Tot hij in 2006 een herseninfarct kreeg. “De linkerhelft van mijn lichaam was verlamd en ik kon niet meer spreken.” “Het was op 18 september 2006. Een zaterdag”, herinnert Marcel zich. “Ik kleedde mij ’s morgens aan om mijn zoon naar de basket te brengen. Maar toen ik mijn sokken wilde pakken, ben ik op de grond gevallen.” Marcel had een herseninfarct gekregen. “Ik ben bij bewustzijn gebleven en voelde dat mijn hele linkerzijde verlamd was. Ik kon ook niet meer praten.” Marcel verbleef enkele maanden in het ziekenhuis van Genk, nadien volgde een revalidatie van twee jaar in het ziekenhuis van Lanaken. Hij lijdt aan afasie, waardoor hij de woorden in zijn hoofd hoort maar ze niet kan uitspreken. “Heel frustrerend, maar na een jarenlange begeleiding door een logopedist heb ik nu een mildere vorm van afasie. Ik kan gelukkig voor mensen met een hersenletsel. Om in onze vzw binnen te geraken, is er een wachttijd van twee jaar, waardoor er elk jaar 900 mensen met een hersenletsel thuis, in een ziekenhuis of rusthuis worden opgevangen, zonder aangepaste hulp.” Ook is er een gebrek aan centen in de sector. “Met het geld dat we via het persoonsgebonden budget van onze bewoners krijgen, komen we amper rond. We moeten het hebben van eetdagen, onze kerstmarkt (die op 9 december plaatsvindt) en giften. Onlangs nog hebben we een gift van 100.000 euro gekregen van een vrouw. Dat doet enorm deugd, maar het kan toch niet de bedoeling zijn dat we op de goodwill van burgers moeten rekenen om onze mensen hier basiszorg te kunnen geven.” opnieuw spreken, al gaat het moeilijker in stresssituaties.”
Kabel
Een ander gevolg van zijn hersenbeschadiging is neglect. “Met mijn linkerbeen en -arm is er in principe niks mis, maar ik kan ze niet bewegen omdat ze niet reageren op mijn hersensignalen. Het is alsof een kabel is doorgeknipt in mijn hoofd.” Neglect is onomkeerbaar. “Maar door de revalidatie kan ik me wel met een wandelstok voortbewegen.” Marcel wordt sinds 2007 opgevangen door de vzw Mané. “Vier keer per week kom ik hier, onder meer om te sporten. Dankzij de vzw heb ik ook sociaal contact.”