Gilberte kan belangrijk medicijn na veertien jaar plots niet meer krijgen
Al veertien jaar lang krijgt Gilberte Debloudts (73) uit Kortessem het medicijn Privigen om haar immuunsysteem te versterken. Tot ze afgelopen maandag in het ziekenhuis te horen kreeg dat er een tekort is. “Mama zal zich moeten isoleren.”
Het lijstje van aandoeningen waaraan Gilberte lijdt, lijkt wel eindeloos. “Mama heeft de ziekte van Kahler, een soort boten bloedkanker”, zegt dochter Jessy Pisolati. “Daarnaast heeft ze ook nog de botziekte van Paget en een agressieve darmkanker. Eigenlijk is het ondraaglijk hoeveel pijn ze heeft.” Veertien jaar geleden, in 2007, kroop Gilberte al eens door het oog van de naald. “Ze kreeg toen een pneumokokkenlongontsteking, wat uiteindelijk tot een zuurstoftekort heeft geleid. Ze heeft toen een spuit recht in haar hart gekregen. Sindsdien moet ze heel erg opletten. Als ze een luchtweginfectie zou krijgen, zou ze snel water in de longen krijgen. Dokters hebben gezegd dat ze het een tweede keer wellicht niet zou overleven.” Om haar immuunsysteem te versterken, krijgt Gilberte sindsdien elke vier weken het medicijn Privigen toegediend in het ZOL in Genk. “Het is een duur medicijn van rond de 1.900 euro, maar mama krijgt het terugbetaald. Sinds ze dat krijgt, is ze veel minder vaak ziek. Als er door omstandigheden eens vijf in plaats van vier weken tussen twee behandelingen zitten, dan voelt mama zich ook meteen wat grieperig.”
Isoleren
Afgelopen maandag meldde Gilberte zich zoals gebruikelijk aan in het ziekenhuis voor haar behandeling met Privigen. “Daar kreeg ze te horen dat het de laatste keer was dat ze het medicijn kreeg, omdat het in het hele land niet meer voorradig is. Haar huisarts heeft dat nadien ook bevestigd.” Een slag in het gezicht voor Gilberte en dochter Jessy. “Wat moeten we nu doen? (emotioneel) Mama heeft dat medicijn echt nodig. De minste verkoudheid kan gevaarlijk zijn voor haar. Ze woont sinds drie jaar bij mij in huis. Maar eigenlijk zou ze niet meer kunnen buitenkomen nu. Ze moet zich isoleren. Bovendien heb ik ook nog twee zonen van 13, ook zij kunnen een infectie mee naar huis brengen. Ik weet echt niet hoe het verder moet.”
In het ZOL bevestigen ze het tekort aan Privigen, maar stellen ze ook enigszins gerust. “Er is inderdaad een tekort aan het medicijn, waardoor we niet meer voldoende hebben voor alle patiënten die het medicijn momenteel krijgen”, zegt woordvoerder Grete Bollen. “Dat heeft twee oorzaken. De eerste is de coronacrisis. Privigen wordt immers uit bloed gehaald, en momenteel zijn er veel minder bloeddonaties. Daarnaast betaalt de Belgische markt niet veel terug voor dit medicijn, waardoor fabrikanten liever naar het buitenland gaan.” In het ziekenhuis wordt het medicijn aan twee groepen van patiënten toegediend. “Enerzijds aan patiënten voor wie het levensnoodzakelijk is, en anderzijds aan patiënten die het enkel preventief krijgen”, zegt Bollen. “Die eerste groep van patiënten zal het medicijn blijven krijgen. In de tweede groep gaan we het gecontroleerd afbouwen. Het gaat om enkele tientallen patiënten. De zomer is daarvoor de ideale periode omdat er dan minder infecties zijn. Alle patiënten worden wel goed opgevolgd, en van zodra blijkt dat ze toch Privigen nodig hebben, krijgen ze het ook onmiddellijk. We zullen niemand aan zijn lot overlaten.”
Nationaal probleem
Nochtans is er niet meteen beterschap in zicht. “Op korte termijn zullen de voorraden niet groter worden”, zegt Bollen. “Omdat het uit bloed gehaald wordt, is de productietijd langer. Ook de alternatieven zijn heel gering. En in het buitenland aankopen is erg duur. Het is dan ook een nationaal probleem. Andere ziekenhuizen zitten met hetzelfde probleem.”