Maar de Genkse mucopatiënt Jessica Brouns (39) geniet zo veel mogelijk van het leven.

MUCOVISCIDOSE GENK

Maandag gaat de Europese Mucoweek van start. Met een nieuwe versie van de #mucosocks-campagne wil de Mucovereniging aandacht vragen voor mucoviscidose. De taaislijmziekte is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 180 burgemeesters in ons land voeren dit jaar mee campagne. Ook Genks burgemeester Wim Dries trok de mucosokken aan en sprak met de Genkse mucopatiënt Jessica af voor een wandeling op de mijnterril van Winterslag. “We hebben veel rustpauzes moeten inlassen, en tussenin kon ik dan mijn verhaal doen”, vertelt Jessica. “Want wandelen en praten tegelijk, dat lukt me niet zo goed.”

Al meteen na haar geboorte kreeg Jessica de diagnose mucoviscidose. Een mokerslag voor haar ouders, die al een vierjarig zoontje aan de ziekte hadden verloren. “Mijn twee zussen en mijn andere broer hebben de ziekte niet”, zegt Jessica.

Als kind leidde ze nog een relatief zorgeloos leventje. “Vanaf de lagere school merkte ik wel dat sommige activiteiten wat moeilijker waren voor mij, maar eigenlijk had ik er niet zoveel last van. Ik moest wel drie keer per dag aerosollen en elke dag voor school kwam de kinesist thuis langs.” Na haar middelbare studies ging ze naar de hogeschool. “Eerst studeerde ik boekhouden en toen dat niet lukte, volgde ik de lerarenopleiding. Ik droomde ervan om leerkracht of verpleegster te worden. Maar dat zijn net de twee jobs die mucopatiënten eigenlijk niet mogen doen, vanwege de kans op infecties.”

Longtransplantatie

Vanaf toen ging haar toestand echter sterk achteruit. “Ik stak al mijn energie in mijn opleiding en had mijn gezondheid een beetje verwaarloosd”, zegt ze. “Uiteindelijk ben ik moeten stoppen met studeren.”

Op haar 25ste onderging Jessica een longtransplantatie. “Toen ging het al twee jaar heel slecht. Elke maand lag ik twee weken in het ziekenhuis met een infectie.” Maar de transplantatie was zwaar. “Ze hebben me twee weken in coma moeten houden omdat ik een infectie had opgelopen. Even dachten ze dat ik er niet door zou geraken, maar uiteindelijk kwam het toch goed.”

Met de transplantatie kreeg Jessica een deel van haar leven terug. Ze kon net als leeftijdsgenoten op stap gaan, ging alleen wonen en nam een hondje: Boemer.

Vijf jaar geleden leerde ze haar man Peter (35)