Do­nar ór­ga­nos en Bo­li­via, un ac­to de ver­da­de­ro amor.

Los pro­ta­go­nis­tas de una his­to­ria de amor fra­terno cuen­tan có­mo les cam­bió la vi­da des­pués de la do­na­ción de ór­ga­nos

Los Tiempos - Oh - - PORTADA - Tex­to: Pau­la Mu­ñoz Encinas Fo­tos: Jo­sé Ro­cha

AJa­vier Is­sa Rey­nolds le fal­ta un ri­ñón, pe­ro no le im­por­ta. Tie­ne una sa­lud de hie­rro. Han pa­sa­do cua­tro años des­de que se so­me­tió a una ci­ru­gía pa­ra de­vol­ver­le la vi­da a su her­ma­na Da­nie­la. Ella pa­só de sen­tir que no me­re­cía la pe­na vi­vir en­gan­cha­da a una má­qui­na de diá­li­sis a lle­var nue­va­men­te una vi­da ple­na. Les unía la san­gre, los re­cuer­dos de la ni­ñez, la fa­mi­lia… aho­ra, tam­bién es­tán uni­dos por un ri­ñón gra­cias al amor fra­terno.

Lu­pus eri­te­ma­to­so sis­té­mi­co era el diag­nós­ti­co de Da­nie­la a sus 30 años, el mis­mo que pa­de­cía su her­ma­na ma­yor, Clau­dia, y que fi­nal­men­te le co­bró la vi­da. La en­fer­me­dad pro­vo­ca in­fla­ma­ción en los ri­ño­nes im­pi­dien­do que se eli­mi­nen los desechos de la san­gre y de­jan­do de con­tro­lar la can­ti­dad de lí­qui­dos en el cuer­po. Sin tra­ta­mien­to, la ne­fri­tis pue­de con­du­cir al da­ño per­ma­nen­te de los ri­ño­nes. “Es­tu­ve sie­te años con­tro­lan­do mi en­fer­me­dad y por un error mé­di­co in­ge­rí sul­fa, soy alér­gi­ca, y eso des­en­ca­de­nó una in­fec­ción lla­ma­da sín­dro­me de Ste­vens-John­son que des­tru­yó mis ri­ño­nes. Así es el lu­pus cuan­do se des­pier­ta, ca­si mor­tal”.

SI TEN­GO QUE VI­VIR CON DIÁ­LI­SIS, NO QUIE­RO

“Te­nía lla­gas en to­do el cuer­po, la vi­sión bo­rro­sa, era co­mo es­tar que­ma­da y un da­ño in­terno en los ór­ga­nos”. Se fue a Chi­le pa­ra una biop­sia re­nal y de­tec­ta­ron que sus ri­ño­nes es­ta­ban des­tro­za­dos. Te­nía seis me­ses pa­ra rea­li­zar un tras­plan­te.

Da­nie­la se en­te­ró del fa­tí­di­co in­for­me en la con­sul­ta del mé­di­co en Co­cha­bam­ba y el mun­do se le vino aba­jo. “Mi her­ma­na ma­yor ha­bía fa­lle­ci­do por es­to y yo le te­nía pá­ni­co a la diá­li­sis. Le di­je a mi es­po­so, si ten­go que vi­vir con diá­li­sis, no quie­ro”. Y llo­ró. Llo­ró por­que se le iba la vi­da y por to­do lo que no ha­bía vi­vi­do.

“¿ Cuán­to me vas a pa­gar?”, le pre­gun­té, cuen­ta Ja­vier, bro­mean­do. “Yo es­ta­ba bus­can­do un ri­ñón al me­jor pos­tor, ¿ cuán­to tie­nes?”, di­ce que in­sis­tió. Pe­ro la ver­dad es que des­de el ins­tan­te que re­ci­bió la no­ti­cia de la ur­gen­cia de la ope­ra­ción, no tu­vo nin­gu­na du­da. “De qué es­tás llo­ran­do si ya tie­nes ri­ñón”, le di­je. Uno de sus ri­ño­nes se­ría su re­ga­lo pa­ra ase­gu­rar la vi­da de su her­ma­na me­nor. Lo más cu­rio­so era que la com­pa­ti­bi­li­dad ge­né­ti­ca en­tre ellos era de 98,5 por cien­to, al­go po­cas ve­ces vis­to. Es­to se des­cu­bre en un exa­men de cross match.

Pe­ro mien­tras se alis­ta­ba to­do pa­ra la ci­ru­gía, Da­nie­la co­men­zó un lar­go ca­mino en­fren­tan­do su ma­yor te­mor y du­ran­te dos me­ses, ca­da pa­sa­do un día, se dia­li­zó a ra­zón de en­tre cua­tro y cin­co ho­ras en ca­da oca­sión. “Era de­vas­ta­dor, me sen­tía in­dis­pues­ta to­do el tiem­po, con un sa­bor me­tá­li­co en la bo­ca, la vi­da era una tor­tu­ra. Un año de diá­li­sis son co­mo cin­co años de la vi­da de una per­so­na nor­mal”.

“Es­to era al­go que iba a ha­cer des­de el prin­ci­pio por mi otra her­ma­na, pe­ro ella no al­can­zó a lle­gar des­de Ta­ri­ja. Des­pués de una diá­li­sis se des­com­pen­só y su­frió un pa­ro car­día­co. Ade­más, con­fie­sa Ja­vier, “la idea ca­ló sin nin­gu­na pre­sión ni te­mor, na­die me tu­vo que con­ven­cer de na­da”.

LA­DO A LA­DO EN EL HOS­PI­TAL

La ci­ru­gía ha en­tre­la­za­do de una ma­ne­ra in­des­crip­ti­ble las vi­das de es­tos dos her­ma­nos, uno de ellos ha ga­na­do en ca­li­dad —y en tiem­po—. El otro ha hon­ra­do su de­ber de her­mano ma­yor. No só­lo de ni­ños, los her­ma­nos se cui­dan y acom­pa­ñan.

Con­sul­ta­ron la op­ción de la ci­ru­gía en Chi­le, era im­po­si­ble, así que con­tac­ta­ron a la mé­di­ca Mai­za Saa­ve­dra, ci­ru­ja­na tras­plan­tó­lo­ga, en­ton­ces per­te­ne­cien­te al plan­tel del Hos­pi­tal Uni­va­lle y ella con­fir­mó que exis­tía la po­si­bi­li­dad de ha­cer­lo allí.

“Son ci­ru­gías de al­ta com­ple­ji­dad, no só­lo por­que ne­ce­si­tas un equi­po en­tre­na­do de tra­ba­jo”, ex­pli­ca Saa­ve­dra, quien reali­zó con éxi­to

el tras­plan­te de Ja­vier y Da­nie­la, y hoy ra­di­ca en Es­ta­dos Uni­dos, “sino por­que he­mos de­mos­tra­do que en Bo­li­via es po­si­ble”.

A los ries­gos mé­di­cos que de por sí exis­ten en to­do pro­ce­di­mien­to se de­be aña­dir el post­ope­ra­to­rio que in­clu­ye me­di­ca­men­tos in­mu­no­su­pre­so­res pa­ra evi­tar el re­cha­zo del nue­vo ór­gano. Cual­quier tras­plan­te es pa­ra to­da la vi­da y se re­quie­re un con­trol mé­di­co re­gu­lar.

“Lo tu­vie­ron que de­pi­lar”, cuen­ta Da­nie­la, “¡creo que eso fue lo que más le do­lió!”. Él en­tró pri­me­ro a la in­ter­ven­ción, le­qui­ta­ro­nel­ri­ñó­niz­quier­do e in­me­dia­ta­men­te des­pués, “yo es­ta­ba­lis­taen­la­me­sa­de­pro­ce­di­mien­tos”.

An­tes de que la anes­te­sia hi­cie­ra efec­to, Ja­vier y Da­nie­la tu­vie­ron un ins­tan­te de des­pe­di­da. “Nos abra­za­mos, des­pués ca­da uno tum­ba­do en una ca­mi­lla”. Se desea­ron suer­te.

La ope­ra­ción fue un éxi­to. “El cam­bio fue ra­di­cal. A las ho­ras del tras­plan­te mi nue­vo ri­ñón ya fun­cio­na­ba. Me cam­bió el co­lor del ros­tro. De te­ner dos ri­ño­nes en mal es­ta­do, aho­ra ten­go tres”. El nue­vo, se co­lo­ca de­lan­te y los dos vie­jos se de­jan inac­ti­vos den­tro del cuer­po.

A Ja­vier le to­có un des­per­tar igual­men­te tran­qui­lo. “Me die­ron mor­fi­na los pri­me­ros días, es­ta­ba en las nu­bes. Muy zen. Cuan­do pa­sa­ron los efec­tos, se sin­tió el do­lor de la ci­ru­gía, pe­ro na­da que no pa­se ni se aguan­te. El ri­ñón au­sen­te ... ni me acuer­do que ya no es­tá”.

TRAS­PLAN­TES EN BO­LI­VIA

Los tras­plan­tes gra­tui­tos co­men­za­ron en 2013. A la fe­cha, se han rea­li­za­do 199 tras­plan­tes re­na­les gra­tui­tos, de los cua­les, 20 fue­ron con do­nan­te ca­da­vé­ri­co (muer­te en­ce­fá­li­ca) y 179 con do­nan­te vi­vo.

Del to­tal de los pa­cien­tes be­ne­fi­cia­dos, el 32% ra­di­ca en Co­cha­bam­ba; el 25%, en La Paz; 24%, en San­ta Cruz; 8%, en Ta­ri­ja; 6%, en Chu­qui­sa­ca, y el 5%, en el res­to del país, se­gún ci­fras del Mi­nis­te­rio de Sa­lud.

“El Go­bierno tam­bién ga­ran­ti­za los me­di­ca­men­tos in­mu­no­su­pre­so­res de por vi­da pa­ra que los pa­cien­tes no ten­gan com­pli­ca­cio­nes con su ri­ñón”, ex­pli­ca Sil­ves­tre Ar­ze, mé­di­co ne­fró­lo­go. “Con­tar

con las nor­ma­ti­vas le­ga­les ac­tua­les que am­pa­ran al pa­cien­te tras­plan­ta­do, es uno de los lo­gros más im­por­tan­tes al­can­za­dos pa­ra la sa­lud de los bo­li­via­nos en los úl­ti­mos diez años”.

Las per­so­nas con an­te­ce­den­te fa­mi­lia­res de in­su­fi­cien­cia re­nal cró­ni­ca o que ha­yan si­do diag­nos­ti­ca­das con dia­be­tes me­lli­tus o hi­per­ten­sión ar­te­rial son más pro­pen­sas a su­frir en­fer­me­da­des re­na­les cró­ni­cas.

LA IM­POR­TAN­CIA DE DO­NAR

Se­gún re­por­tes ofi­cia­les, hay más de 50 mil per­so­nas en Bo­li­via de­cla­ra­dos do­nan­tes ca­da­vé­ri­cos. Pa­ra mu­chos es­ta in­for­ma­ción pue­de re­sul­tar alen­ta­do­ra pe­ro lle­ga­do el mo­men­to, los fa­mi­lia­res se re­sis­ten a la de­ci­sión de en­tre­gar los ór­ga­nos. Mu­chas per­so­nas alu­den a cues­tio­nes cul­tu­ra­les, sen­ti­men­ta­les y has­ta de pre­jui­cios.

Los fa­mi­lia­res di­rec­tos son la pri­me­ra fuen­te de ór­ga­nos pa­ra los en­fer­mos re­na­les, pe­ro si hay un re­cha­zo, se op­ta por la do­na­ción ca­da­vé­ri­ca y si és­ta tam­po­co fun­cio­na, hay un “plan B” que con­sis­te en crear la­zos de co­mu­ni­ca­ción con los mé­di­cos in­ten­si­vis­tas de los hos­pi­ta­les pa­ra que, cuan­do ad­vier­tan que hay un pa­cien­te con muer­te ce­re­bral, den la aler­ta a la So­cie­dad de Ne­fro­lo­gía de Co­cha­bam­ba y és­ta in­ter­ce­da.

CARNET DE DO­NA­DOR

Has­ta 2016 se te­nían registradas 40.000 per­so­nas co­mo do­nan­tes vo­lun­ta­rios, y el ín­di­ce de cre­ci­mien­to tien­de a más.

To­da per­so­na que quie­ra se do­na­do­ra de­be re­gis­trar su de­ci­sión lle­nan­do un re­gis­tro en un li­bro de ac­tas au­to­ri­za­do por el Mi­nis­te­rio de Sa­lud (en Co­cha­bam­ba el do­cu­men­to es­tá en el Ser­vi­cio De­par­ta­men­tal de Sa­lud de la ave­ni­da Ani­ce­to Ar­ce). Tam­bién pue­de com­ple­tar el for­mu­la­rio de re­gis­tro vir­tual en la pá­gi­na del Pro­gra­ma Na­cio­nal de Sa­lud Re­nal: www. sa­lu­dre­nal. min­sa­lud.gob.bo/ .

Una vez rea­li­za­do es­te pro­ce­di­mien­to, se le otor­ga­rá un carnet que acre­di­ta la vo­lun­tad de ser do­nan­te.

VOL­VER A VI­VIR

Aho­ra, to­do va bien pa­ra Ja­vier y Da­nie­la. “El ri­ñón que me ha do­na­do era muy gran­de y es tan bueno que em­pe­zó a fun­cio­nar al ins­tan­te y no ha pa­ra­do des­de en­ton­ces”, cuen­ta con una ale­gría ex­plo­si­va. “Era un ri­ñón ex­cep­cio­nal”, pre­su­me Ja­vier. Pe­ro en ver­dad no le da nin­gu­na im­por­tan­cia a su ges­to: “¿Que có­mo me sien­to? Nor­mal”.

Pe­ro ella sa­be que él le ha da­do la opor­tu­ni­dad de vi­vir de nue­vo y que él se ban­ca­rá su pro­pia vi­da con un ri­ñón me­nos. Pe­ro a na­die le ha­ce fal­ta por­que se pue­de vi­vir con só­lo el 20 por cien­to de uno fun­cio­nan­do ac­ti­va­men­te. “Cla­ro que se pue­de. Es más, hay gen­te que ni sa­be que vi­ve con un ri­ñón, a ve­ces te en­te­ras por ca­sua­li­dad, al­gu­nos son dis­fun­cio­na­les de na­ci­mien­to”.

Da­nie­la ha re­cu­pe­ra­do su ca­li­dad de vi­da. De­be to­mar me­di­ca­men­tos sis­te­má­ti­ca­men­te, pe­ro se ha ol­vi­da­do de la diá­li­sis y su re­cu­pe­ra­ción es un he­cho.

Su ma­yor mie­do, con­fie­sa, era “que al­go le su­ce­die­ra a él por­que su sa­cri­fi­cio hu­bie­ra si­do inú­til. Te pa­san mil ideas por la men­te cuan­do es­tás en una si­tua­ción así”.

Hoy am­bos llevan sus vi­das con ab­so­lu­ta nor­ma­li­dad. Da­nie­la rea­li­za men­sual­men­te vi­si­tas al mé­di­co y vi­ve sin nin­gu­na an­gus­tia. Su vi­da ha vuel­to a te­ner sen­ti­do. “Soy una pri­vi­le­gia­da y ten­go un her­mano ex­tra­or­di­na­rio”, di­ce.

JO­Sé RO­CHA

HER­MA­NOSLa vi­da de Ja­vier y Da­nie­la es un tes­ti­mo­nio de amor y ge­ne­ro­si­dad. La do­na­ción de ór­ga­nos sal­va vi­das.

CORTESíA

PRE­VIAS A LA CIRUGIAJa­vier y Da­nie­la en el Hos­pi­tal Uni­va­lle, mo­men­tos an­tes de in­gre­sar a pa­be­llón.

CORTESíA

VOL­VER A SON­REÍRYa al des­per­tar, Da­nie­la sin­tió el cam­bio en su or­ga­nis­mo. El nue­vo ri­ñón co­men­zó a fun­cio­nar ins­tan­tá­nea­men­te.

JO­Sé RO­CHA

CER­CA­NOSAun­que al­gu­nos in­te­gran­tes de la fa­mi­lia Is­sa Rey­nolds han par­ti­do, per­ma­ne­cen uni­dos en el re­cuer­do.

RO­CHA JO­Sé

RELAJADOS Ja­vier y Da­nie­la la pa­san in­creí­ble cuan­do es­tán jun­tos. Su con­ver­sa­ción es ágil, di­ver­ti­da y cóm­pli­ce.

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