Svako može dati doprinos na način da prije svega shvati kako žive osobe s teškoćama u razvoju
Toj djeci treba pružiti priliku da se socijalizuju, da ih pustimo u svoj svijet i budemo podrška i njima i njihovim roditeljima koji su stavljeni na iskušenje.
Udruženje građana Centar za ranu intervenciju “Mali svijet” u Lukavcu trenutno pruža stručni tretman i rehabilitaciju za 100 djece u autističnom spektru. Potrebe porodica za ovom vrstom podrške mnogo su veće od kapaciteta Centra u Lukavcu, pa je prošle godine otvoreno i odjeljenje u Živinicama gdje se podrška pruža za 60-70 djece. U ovom udruženju radi se s djecom u ranoj dobi, odnosno pruža se rana rehabilitacija koja je ključ uspjeha funkcionalnosti djeteta. Centar pruža usluge svih terapijskih tehnika na jednom mjestu a posebnim akcentom na djecu u autističnom spektru.
Koordinatorica “Malog svijeta” Almedina Osmanović kaže da je rad s djecom u autističnom spektru u početnoj fazi jako težak posebno u periodu adaptacije djeteta i njegovog prihvatanja terapeuta, kao i adaptacije samih roditelja.
“Djeca u autističnom spektru su uglavnom hipersenzitivna, preosjetljiva i nisu auditivno i vizuelno osviještena. Oni moraju da osjete ljubav i naklonost i u tom momentu se prepuštaju terapeutu. To je ključno za funkcionalan rad kojem se pristupa individualno. Svako dijete kao i svaka osoba je individua za sebe i tako mu se i pristupa u radu kako bismo došli do funkcionalnog cilja gdje dijete možemo osposobiti za osnovne životne potrebe. To mnogo znači jednom roditelju koji ima dijete koje je u spektru”, pojašnjava koordinatorica Osmanović. Ona ističe da se roditelji moraju sami suočiti sa svim izazovima i problemima jer, nažalost, od društva i sistema nemaju mnogo pomoći.
“Roditelji ove djece se moraju odreći mnogo toga a najčešće jedan od njih ne može raditi bez obzira imao priliku za posao ili ne. Oni moraju biti uz svoje dijete 24 sata i sve prilagoditi djetetu. Kolika god bila pomoć i podrška koju im mi pružimo u centru, to je malo. Roditelji moraju proći brojne edukacije te sa svojim djetetom jako mnogo raditi kod kuće. Njima je potrebna snažna podrška društva, razumijevanje i pomoć ali toga, nažalost, nema u dovoljnoj mjeri”, kaže koordinatorica Osmanović, te ističe da je stav stručnjaka i uposlenika “Malog svijeta” da smo kao društvo još uvijek nedovoljno osviješteni o problematici autizma i djece koja su u spektru. O tome bi trebalo više razgovarati.
“Toj djeci treba pružiti priliku da se socijalizuju, da ih pustimo u svoj svijet i budemo podrška i njima i njihovim roditeljima koji su stavljena na iskušenje. Potrebno je više empatije. Društvo, lokalne zajednice, svi nivoi vlasti još uvijek nemaju dovoljno sluha. Roditelji se trude da pomognu svome djetetu i iako su često prepušteni sami sebi u njima je nevjerovatna snaga. To biste najbolje mogli razumjeti i osjetiti kada biste jedan dan proveli s njima i njihovom djecom”, kaže koordinatorica “Malog svijeta” Almedina Osmanović.
Potrebna snažnija podrška svih nivoa vlasti
Centar za djecu sa višestrukim smetnjama „Koraci nade“iz Tuzle je udruženje građana koje radi kao
dnevni centar za pružanje podrške djeci i mladima s invaliditetom i njihovim porodicama na Tuzlanskom kantonu. Direktorica Centra Jasmina Krivošija ističe da se kroz edukacijsko-rehabilitacijske tretmane i psihosocijalnu podršku nastoji korisnicima podići kvaliteta života.
“Učimo ih kako hodati, pisati, pričati, ali ih učimo i kako biti različit i da osjećati se različitim nije slabost nego prednost te kako je možemo iskoristiti u životu. Roditeljima pomažemo da se nose sa svakodnevnim izazovima, strahovima i dilemama u razvoju, odgoju i obrazovanju njihove djece i učimo ih kako s njima raditi kod kuće. Za one korisnike koji zbog težine invaliditeta i udaljenosti stanovanja ne mogu dolaziti u naš centar organizujemo savjetodavni rad u njihovim domovima”, kaže direktorica Krivošija.
Promocijom sposobnosti djece i mladih s invaliditetom kroz različite interaktivne radionice s vršnjacima iz škola, kreativnim izložbama, folklornim i dramskim nastupima nastoji se u lokalnoj zajednici ali i šire širiti pozitivna slika o mogućnostima djece i mladih s invaliditetom i uticati na njihovo pozitivno prihvatanje u zajednici.
„Imamo dvadesetsedmogodišnje iskustvo, stručan tim, savremeni objekat za rad, otvoreno odjeljenje za ranu rehabilitaciju u Gradačcu, dobru saradnju s različitim vladinim i nevladinim organizacijama ali i dalje tragamo za još boljim modelima i metodama rada i podrške za djecu i mlade s invaliditetom“, kaže Krivošija ističući da je veliki izazov u svakodnevnom radu Centra osiguravanje stabilnih i kontinuiranih finansijskih sredstava koja su neophodna kako bi Centar mogao provesti sve svoje aktivnosti. Podrška od lokalnih i kantonalnih vlasti kao i donatorska sredstva su nesigurna, promjenjiva i zavisna od javnih poziva i budžeta, koja se svakodnevno mijenjaju i iz godine u godinu uglavnom smanjuju. Ali odustati se ne može.
„Profesionalna i moralna dužnost nas obavezuju da pronađemo najadekvatniji model finansiranja koji bi omogućio da Centar nesmetano i kontinuirano radi s ciljem da djeci i mladima s invaliditetom obezbjedi adekvatnu podršku. U skladu s našim motom I put dugačak hiljadu milja počinje samo jednim korakom, ”Koraci nade” koračaju svojim putem ispunjeni voljom ali i nadom da će u Bosni i Hercegovini život biti dostojan svakog čovjeka pa makar i taj put bio miljama dalek“, zaključuje direktorica Krivošija.
Arhitektonske barijere, neprilagođeni prostori i neusklađeni zakoni
JU Zavod za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju Tuzla trenutno pohađa 134 učenika. Zadaća, odnosno djelatnosti Zavoda su osnovni odgoj i obrazovanje djece s intelektualnim teškoćama, srednji usmjereni odgoj i obrazovanje gdje se učenici školuju da budu pomoćni krojač i pomoćni kuhar, rad s djecom s autističnim spektrom, te rad s djecom s umjerenim, teškim i težim intelektualnim teškoćama. Zavod ima i internatski smještaj za četrdeset učenika, kao i Odjel za dokumentaciju i edukativnu inovaciju koji ima za cilj pružanje podrške redovnim osnovnim školama, odnosno nastavnicima i roditeljima koji imaju djecu s teškoćama u razvoju. Zavod od septembra planira uvesti i predškolski odgoj i obrazovanje te tako pružiti podršku i djeci od tri do šest godina.
Direktorica Zavoda Selma Hodžić kaže da društvo i zakoni pružaju podršku djeci s teškoćama u razvoju, ali prava koja se tiču obrazovnog, zdravstvenog i prava na socijalnu zaštitu nisu koordinirana, sinhronizovana i uvezana i to predstavlja problem.
“Drugi problem su arhitektonske barijere i neprilagođeni prostori za djecu s teškoćama u razvoju. Mnoge javne ustanove, kao što su domovi zdravlja, biblioteke, kulturni centri, tržnice, nisu prilagođene što i djeci i njihovim porodicama predstavlja veliki problem”, upozorava direktorica Hodžić naglašavajući da je važno o tome razvijati svijest kod svih građana Bosne i Hercegovine počevši od onih najmlađe životne dobi. To je moguće ostvariti putem medija posebno na način prikazivanja pozitivnih priča i uspjeha osoba s teškoćama u razvoju jer oni mogu biti korisni članovi zajednice.
“Svaki pojedinac može dati svoj doprinos na način da prije svega shvati kako žive osobe s teškoćama u razvoju. Arhitektonske barijere nisu problem samo njima, imate recimo majku s bebom u kolicima ili stariju osobu koja se teže kreće. Treba nam društvo koje bi bilo korisno za osobe sa invaliditetom i sve članove društvene zajednice,” poručuje direktorica Hodžić, te ističe problem zapošljavanja mladih u našoj zemlji koji je kod mladih s teškoćama u razvoju još izraženiji.
A naša individualna obaveza?
Čovjek kojem je Bog podario zdravlje trebao bi biti svjestan Božje milosti kojom je darovan, te svoje odgovornosti prema drugim ljudima. Posebni su svi ramazani u kojima smo dio svoga vremena podijelili s onima kojima je naša podrška i pomoć iznimno važna. Posebni su i bajramski dani u kojima smo se, pripremajući hedije za svoju porodicu, sjetili i osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju. Pomoći onima čije zdravlje je narušeno može se riječju i djelom. Nijedno ni drugo neće pasti u zaborav, niti će biti propušteno njihovo bilježenje. Sigurno je da ćemo za dobročinstvo biti nagrađeni jer Allah, dž.š., ispunjava Svoja obećanja. „Oni koji Allahovu Knjigu čitaju i namaz obavljaju i od onoga čime ih Mi opskrbljujemo udjeljuju, i tajno i javno, mogu se nadati nagradi koja neće nestati.“(Fatir, 29)