Exposição retrata pessoas com Síndrome de Willians
Para marcar o Dia Mundial das Síndromes e Doenças Raras, a cirurgiã vascular do Hospital Nossa Senhora das Graças, de Curitiba, Janaina Weingartner, promove nesta quinta-feira (28), na Associação Médica do Paraná, o lançamento de sua exposição “Faces do Amor”. São retratos de pessoas com Síndrome de Williams de diferentes idades e também com seus familiares. “Além de médica sou fotógrafa. Tive a inspiração de fazer isso com várias doenças raras, mas quis tentar fazer este ano a exposição com pacientes da Síndrome de Willians. Meu irmão mais velho tem essa síndrome. Ele teve diagnóstico tardio, mesmo com acesso a médicos e planos de saúde”, destacou.
Weingartner relatou que diagnóstico que o seu irmão teve desde pequeno foi uma hipoxia (baixo teor de oxigênio) no parto. “Só depois, com o avanço da medicina, com os testes genéticos, foi possível diagnosticar corretamente. Hoje ele tem 41 anos e é o mais velho na APRSW (Associação Paranaense da Síndrome de Willians). Mas em função dessa demora na identificação, o tratamento não foi adequado desde o começo”, declarou. Ela afirmou que o Estado precisa de novos centros de tratamento em outros municípios, além de Curitiba e Londrina, o que pode ajudar no diagnóstico e tratamento dos pacientes.
A médica ressaltou que a exposição retrata de forma poética e afetuosa as pessoas com a síndrome. E o maior contato com a imagem de indivíduos com essas doenças raras possibilita, além da inclusão social, a possibilidade de novos diagnósticos e a própria familiarização com a síndrome. “O projeto se chama Faces do Amor. Muitas pessoas, por preconceito, desviam o olhar quando se deparam com uma pessoa especial. Através da fotografia, é mais fácil da população leiga achar a pessoa retratada parecida com um parente ou vizinho. Diante disso, será que essa pessoa tem Willians? Uma a cada dez mil pessoas tem a doença, mas muitos não têm diagnóstico. No caso da Síndrome de Willians, a face é muito característica, e conhecendo isso até uma pessoa leiga pode identificar. Claro que o diagnóstico final é feito por um médico”, detalhou.
Segundo ela, as pessoas com a síndrome são bem amáveis e muito emotivas. “Elas têm a capacidade de sentir o que você está sentindo. Têm sorrisos largos. Tentei trazer esse sorriso no olhar para as imagens”, declarou a médica. “São retratos em que aparecem bastante o rosto e aparecem bem a expressão deles. A gente consegue ver a alma pelos sorrisos e pelo encanto que eles têm. Eles também conseguiram transmitir isso. Têm cenas de trocas de carinho com a família especial. Eu estou bem contente com o resultado. Meu coração está contente”, declarou.
Outra característica apontada pela médica é que as pessoas com a síndrome possuem ótima memória para nomes. “Daqui a dez anos, se você se encontrar novamente com alguém com a síndrome, ele vai lembrar do nome e do rosto da pessoa”, afirmou.