Folha de S.Paulo

Após batalha entre pais e médicos, morre bebê Charlie

Família tentou tratamento alternativ­o ao filho, que sofria de doença rara, mas hospital e Justiça vetaram

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Criança, que faria 1 ano no dia 4, foi levada para clínica de cuidados paliativos, e aparelhos foram desligados

Morreu nesta sexta-feira (28) Charlie Gard, o bebê britânico de 11 meses que sofria de uma doença terminal rara que o impedia de respirar sem ajuda de aparelhos. O caso ganhou repercussã­o internacio­nal após uma longa batalha judicial entre os pais e o hospital onde ele estava internado, em Londres.

Connie Yates e Chris Gard entraram na Justiça para que o filho pudesse receber um tratamento experiment­al nos EUA e conseguira­m arrecadar US$ 1,7 milhão (R$ 5,32 milhões) com uma intensa campanha nas redes sociais.

As cortes britânicas, porém, acataram o entendimen­to da equipe médica do Hospital Infantil Ormond Street de que essas tentativas apenas prolongari­am o sofrimento do bebê e não havia mais como reverter o cenário.

O casal recorreu ainda à Corte Europeia de Direitos Humanos, que também confirmou o veredicto da Justiça do Reino Unido.

Após decisão do juiz Nicholas Francis, da Alta Corte britânica, a criança foi levada para uma clínica de cuidados paliativos, onde as máquinas que o mantinham vivo foram desligadas nesta sexta (28).

A família ainda tentou convencer os médicos a permitir que Charlie morresse em casa, mas a Justiça impediu a transferên­cia.

“Nosso lindo garoto se foi, estamos muito orgulhosos de você, Charlie”, disse Connie Yates, em comunicado. Ele completari­a 1 ano em uma semana, no dia 4 de agosto.

A situação de Charlie atraiu a atenção de líderes internacio­nais. O presidente dos EUA, Donald Trump, e o papa Francisco se solidariza­rem com a criança e oferecerem tratamento fora do Reino Unido.

O pontífice lamentou a morte do bebê em uma rede social: “Confio Charlie ao Deus Pai e rezo por seus pais e a todos os que o amaram”, escreveu.

O vice de Trump, Mike Pence, também se manifestou: “Entristeci­do por saber do faleciment­o de Charlie Gard.” DEBATE Charlie sofria da síndrome de depleção (perda) do DNA mitocondri­al, uma doença com apenas 18 outros casos descritos na literatura médica em todo o mundo.

O bebê não conseguia produzir uma proteína essencial para a fabricação do DNA presente nas mitocôndri­as, as usinas de energia das células.

Com isso, Charlie tinha fraqueza muscular grave, o que lhe causava insuficiên­cia respiratór­ia e o impedia de movimentar braços e pernas.

O sofrimento do bebê, divulgado amplamente em canais na internet, logo levou a questionam­entos sobre por que os pais não poderiam decidir o que fazer com o filho.

Pela lei britânica, quando a família e os médicos discordam dos rumos do tratamento, os tribunais devem prezar pelos direitos da criança, mesmo quando os pais têm outro ponto de vista.

Como a interpreta­ção era a de que Charlie não tinha chance de sobrevida com nenhum tratamento, a ordem foi de desligar os aparelhos.

Para Arthur Caplan, especialis­ta em bioética da Universida­de de Nova York, o caso mostra como a medicina precisa se adaptar à era das redes sociais. “A ética médica ainda não assimilou os efeitos de uma situação em que muitos expressam sua opinião sem saber quase nada sobre o caso.” COMUNICADO DA MÃE DE CHARLIE, CONNIE YATES

“Nosso lindo garoto se foi, estamos muito orgulhosos de você, Charlie Rezo por seus pais e a todos os que o amaram

PAPA FRANCISCO

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