Alto custo da droga ainda é grande desafio

Filha de portugueses, Tereza Moura, 64, sabe há 11 anos que tem PAF, doença que atingiu vários membros de sua família e que já causou a morte de um irmão. A dona de casa já perdeu a sensibilidade dos pés e briga na Justiça para conseguir acesso ao medicamento.

“Até agora, só consegui nove caixas. O uso foi interrompido.”

Seu filho, o empresário Rafael Martinelli, 35, que também tem PAF, também aguarda o recebimento do medicamento.

Amante de atividades físicas intensas, ele diz que precisou abandonar essas modalidades devido aos efeitos da doença, como a fadiga e a perda de força muscular.

Martinelli e a mulher planejam ter filhos, mas vão recorrer ao método de diagnóstico pré-implantação, para garantir que o embrião não seja portador da doença. “É difícil, mas eu tenho muito apoio da família. Estamos nessa juntos.”

Única opção de tratamento aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a PAF, o tafamidis (Vyndaqel, da Pfizer) é caro. Por mês, gasta-se cerca de R$ 21 mil.

“Quando se fala em investigar uma doença como essa, nós temos um investimento inicial muito grande, com a possibilidade de, muitas vezes, não dar certo”, diz Eurico Correia, diretor clínico da Pfizer no Brasil.

O diretor clínico afirma, no entanto, que o tafamidis não é direcionado para ser comprado pelo consumidor final.

No Brasil, porém, pacientes que queiram ter acesso rápido à droga precisam, sim, gastar um bom dinheiro.

Embora o tafamidis tenha sido aprovado há cinco anos na Europa e nos EUA, ele só foi liberado pela Anvisa no final de 2016 e foi lançado oficialmente no país em março.

Ainda está em discussão se o medicamento será ou não incorporado ao rol dos que são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). (GM)