Doentes expõem rotina na rede social e viram influenciadores digitais
Postagens que dão detalhes sobre o tratamento atraem seguidores virtuais, mas também são alvos de críticas
Pacientes em luta contra o câncer se voltam para as redes sociais em busca de apoio, e alguns deles acabam se transformando em influenciadores digitais.
Nas hashtags do Instagram, tópicos relacionados à doença acumulam posts. Uma busca por “quimioterapia” traz mais de 60 mil menções.
A estudante de direito maranhense Marina Santos, 29, diagnosticada com leucemia mieloide aguda, câncer que atinge a medula óssea, tem 18 mil seguidores na rede social, onde começou a postar após o início do tratamento.
Em vez de falar da doença, ela aparece em roupas estilosas e poses de modelo. Para a estudante, a internet é um jeito de recuperar a autoestima, afetada pela perda do cabelo e pelo ganho de peso que vieram com a químio.
“Percebi o quanto me mostrar na rede ajudou na minha reinvenção, na resiliência. Pode ter o mesmo efeito em outras meninas com a doença.”
Como Marina, a estilista paulistana Ana Paula Massolin, 40, enxergou na internet um espaço de ajuda mútua para enfrentar a doença. Ela conta que, após receber o diagnóstico de um câncer colorretal em 2013, partiu em busca de informações sobre químio.
“Queria saber se o meu cabelo ia cair, se ia passar mal, se tinha algo para aliviar os enjoos. Como tinha essas dúvidas, pensei que outras pessoas também teriam”, diz.
Ana Paula começou a falar do câncer em um blog, mas, por causa da pressão para responder comentários e manter a página atualizada, cancelou a conta. Hoje, tem apenas o Instagram, com 33 mil seguidores. Ali, segundo ela, tenta se manter positiva sem deixar de ser sincera e conta sua experiência sem generalizar.
A atitude de Ana é semelhante à de Jussara del Moral, 54, dona do canal Supervivente, no Youtube. Diagnosticada em 2007 com câncer de mama, teve metástases em 2009, que trata com químio oral.
No começo, nem pensou em abordar o assunto online. Com o surgimento dos canais de vídeos, a servidora pública aposentada apostou na ideia. Com 150 vídeos no ar e mais de 3.500 seguidores, Jussara discute desde morte até sexo.
“Familiares até começaram a me respeitar mais, me levar a sério, porque viram o engajamento que eu tinha”, afirma.
Mãe de dois filhos, ela diz que o mais velho, Caio, de 32 anos, não gosta da exposição da doença na internet e não acompanha o tratamento porque está fora do país. Já Isabella, 25, é mais participativa.
O oncologista Fernando Maluf, diretor associado do Centro de Oncologia da Beneficência Portuguesa de São Paulo, diz que as postagens podem ajudar outros pacientes.
“Essas mensagens podem ter impacto motivacional, mas apalavra técnica não deve vir do paciente”, diz. O médico ajudou a criar, em 2014, o Instituto Vencer o Câncer, fundação que reúne vídeos e artigos educativos online.
Apesar do tom alegre dos vídeos, que lhe rendem críticas, Jussara destaca que sua intenção não é passar uma imagem cor-de-rosa da doença.
“Tem gente que não acredita que tenho câncer ou insinua que não sou tão feliz assim. Mas não vou ficar nervosa. Bloqueio e acabou”, afirma.
Para a psicóloga Stela Duarte Pinto, do Icesp (Instituto do Câncer de São Paulo Octavio Frias de Oliveira), essa é uma vantagem da internet: o usuário decide sequer continuara conversa ou não. Mesmo assim, para ela, usar redes sociais para dar vazão aos sentimentos pode ser perigoso.
“Algumas pessoas podem ajudar, mas outras podem deixar o paciente ainda pior”, diz.
Amodelo Nara Almeida, que morreu aos 24 anos, em maio, emc ons e quência deumcân cerno es tô mago,é oca somais famoso de compartilhamento da doença na rede.
Com quatro milhões de seguidores no Instagram, ela parou de responder mensagens privadas depois de receber críticas e xingamentos. Alguns de seus“haters”(odi adores) chegaram a ironizar, perguntando qual dieta esta vapor trás de sua magreza.
Na opinião da oncologista Lidia Schapira, professora da Universidade Stanford (EUA), o mundo virtual é útil como for made apoio não só a pacientes, mas também afamiliares .“As necessidades de outros membros da família são intensas e constantemente esquecidas”, afirma.
Jussara já percebeu essa procura em seu canal. “Muitos que me assistem são filhos de pacientes, têm a idade dos meus filhos e querem que as mães façam o que eu faço”, diz.
Minha família começou a me respeitar mais depois dos vídeos, porque viram meu engajamento. Tenho sofrido com alguns seguidores que não acreditam que eu tenho câncer ou que insinuam que não sou tão feliz assim [como nos vídeos]. Mas não vou ficar nervosa. Bloqueio e acabou
Jussara del Moral
Usuário deve ter cuidado ao contar seu sofrimento online porque pode esbarrar em ‘haters’, que vão deixá-lo pior do que antes