‘Minha vida vale, por ano, R$ 2 milhões’, diz paciente

A interrupção do julgamento no Supremo Tribunal Federal, que não tem prazo para ser retomado, foi recebida com alívio por advogados e tristeza por pacientes. “O pedido de vista foi importante para tentar encon- trar uma visão mais uniforme”, afirmou o defensor público geral federal, Carlos Eduardo Paez. “Nos três votos proferidos, havia uma série de interpretações distintas. Imagine se os 11 votos fossem concluídos hoje. Certamente haveria outros pontos a clarificar.”

Presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose, Sérgio Henrique Sampaio afirma que associações deverão, a partir de agora, reforçar seu trabalho de convencimento de ministros que ainda não proferiram seus votos. “Deu certo até agora. Estamos otimistas de que vamos conseguir sensibilizar os demais ministros”, completou Sampaio.

“Saí viva. Fiquei muito emocionada durante todo o julgamento”, afirmou a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, Maria Cecília Oliveira, ao fim da sessão.

Exemplos. O j ul g a mento atraiu pacientes como Patrick Teixeira Pires, de 19 anos, que vive com mucopolissacaridose. “Minha vida vale R$ 2 milhões por ano. É o preço do medicamento que tenho de usar”, repetia. “Mas minha situação é instável. Tive de ingressar com uma ação na Justiça. Durmo e acor- do pensando no risco de um dia o remédio faltar.”

Há vários outros exemplos pelo País. Diagnosticado com linfoma de Hodgkin em 2014, o músico Jailton Wenceslau, de 29 anos, conseguiu na Justiça, há sete meses, o acesso ao tratamento com um medicamento de alto custo que não está disponível no rol do Sistema Único de Saúde (SUS). “Fiz quimioterapia e o transplante de medula, mas não deu certo. Conversei com os médicos e eles conhe- ciam o medicamento mas, como o governo não fornece, eu não tinha acesso”, conta.

O músico resolveu buscar associações de pacientes e entrou na Justiça para conseguir o Brentuximab – ele tem de tomar duas ampolas a cada 21 dias. “Cada uma custa entre R$ 12 mil e R$ 15 mil. Eu não teria condições de pagar. Tive uma evolução no tratamento, consigo andar tranquilo e o remédio me deu força. Estou melhor.”