Iniciativas da sociedade civil impulsionam avanços na luta contra o câncer no Brasil
União entre sociedade, organizações não governamentais, mercado privado e sistema público de saúde melhora a realidade de quem convive com a doença, contribuindo para aprimoramento de políticas públicas
Receber o diagnóstico de um tumor é uma das situações mais difíceis que uma pessoa pode enfrentar na vida. Essa notícia, muitas vezes, passa por uma longa jornada no sistema de saúde – desde o atendimento inicial até a busca por um tratamento. O Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima para o Brasil, biênio 2018-2019, a ocorrência de 600 mil casos novos de câncer,anuais. Para um sistema público de saúde como o nosso, que se propõe a atender um País de dimensões continentais, com 208,5 milhões de habitantes espalhados por regiões extremamente diferentes, o enfrentamento da doença também é um desafio de iguais proporções. Diante disso, a união entre diversos atores da sociedade tem um papel importante na busca por uma estrutura mais eficiente. Um exemplo é a atuação de organizações não governamentais (ONGs), que apresentam conquistas expressivas pelos direitos dos pacientes à saúde. “Essas instituições estão fazendo um trabalho de formiguinha incrível. Aprendemos com elas que os médicos também podem se mobilizar e que existem muitos caminhos para isso”, diz Gilberto Amorim, oncologista do Rio de Janeiro, membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, do Conselho Científico da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama) e do Instituto Oncoguia, e consultivo da Fundação Laço Rosa, uma das instituições que lutam para mudar a realidade do câncer de mama no Brasil.
Há anos a Femama, uma associação civil sem fins econômicos que reúne 74 ONGs, busca ampliar o acesso ágil ao diagnóstico e ao tratamento para todas as brasileiras. Seu papel é debater avanços necessários nas políticas públicas, levar educação em saúde à sociedade e tornar conhecida a realidade das mulheres com câncer e suas batalhas.
“Nesta edição do Outubro Rosa criamos o #MAMAtch!, uma rede social que conecta doentes, familiares, ONGs, profissionais de saúde e pessoas interessadas na causa para compartilhar informações, trocar experiências e oferecer amparo a quem está passando por este problema”, conta a mastologista Maira Caleffi, fundadora e presidente da Femama. A entidade se destaca também na luta em prol da lei dos 60 dias, sancionada em 2012. “Ela determina que o paciente oncológico receba o tratamento até 60 dias após o diagnóstico”, explica Caleffi. Segundo a especialista, a proposta é válida, mas ainda são necessários ajustes para que ela funcione da maneira como deveria.
Com foco em melhorar a organização e a agilidade das filas de atendimento para consultas, exames e tratamentos, uma iniciativa que merece destaque é o projeto de lei conhecido como Waze da Saúde. Ele foi elaborado pelo Instituto Oncoguia, uma ONG que se dedica a fazer as pessoas com câncer viverem melhor, além de educar e defender os seus direitos, monitorando as políticas públicas,para garantir que elas sejam mais eficazes. “Nosso objetivo, com o projeto, é acabar com a apreensão dos pacientes, que não recebiam informações sobre os prazos desses atendimentos, e deixar a organização das filas mais transparente”, conta a psico-oncologista Luciana Holtz de C. Barros, fundadora do Instituto.
A lógica do aplicativo de celular foi utilizada para estabelecer que, assim que o indivíduo receber a indicação de uma consulta, exame ou procedimento, ele saia da unidade de saúde com um protocolo informando local, data e horário para a realização. Além disso, os gestores de saúde devem divulgar as filas de espera, sem identificar quem faz parte delas. Desse modo, permite-se o acompanhamento por parte da sociedade, evitando que haja uma quebra injustificada na ordem das filas.
Entre os objetivos do Waze da Saúde está deixar a organização das filas mais transparente, evitando fraudes” Luciana Holtz Fundadora do Instituto Oncoguia
Inspirada em apps de relacionamento, o MAMAtch! vai conectar pacientes, familiares e ONGs” Maira Caleffi Presidente da Femama
Nossos projetos buscam resolver questões importantes para os indivíduos e os propósitos coletivos” Merula Steagall Presidente da Abrale