UM REMÉDIO PARA FAZER O NATAL DE UM BEBÊ
A história de Anna Laura, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), comove a internet
Afamília de Anna Laura Asevedo de Freitas, de 11 meses, luta contra o tempo. Eles tentam conseguir a compra de um medicamento capaz de retardar o avanço de uma doença degenerativa grave que mantém a criança em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). O bebê foi diagnosticado há três meses com atrofia muscular espinhal (AME), doença progressiva que afeta os neurônios e leva à incapacidade de movimentar praticamente todos os músculos do corpo. O desafio dos pais, Angélica Melo de Freitas, de 19 anos, e Armando Barros Azevedo Neto, de 22, jovens agricultores de Caruaru (PE), é conseguir R$ 2,2 milhões para garantir o tratamento da pequena Anna Laura por um ano.
Para isso, são necessárias seis unidades do medicamento Spinraza, produzido no exterior, ao custo de R$ 372 mil a unidade. A família até já obteve decisão favorável na Justiça à importação do Spinraza, dos Estados Unidos, mas a previsão dos advogados é de que todo o processo demore até 180 dias para ser concluído, tempo longo demais para as condições do bebê.
“Temos fé que vamos conseguir a primeira dose até o Natal. Será o maior presente que podemos dar para nossa filhinha”, disse Angélica. A menina está internada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Hospital Mestre Vitalino, em Caruaru, e precisou ser entubada. “Ela já está sem voz, chora e a gente só vê a lágrima, nem o choro está saindo”, diz, desolada, a mãe.
Doença de origem genética, a AME afeta a produção de uma proteína que cobre os neurônios motores da medula espinhal. Com isso, a transmissão dos impulsos nervosos do cérebro fica comprometida e a pessoa vai perdendo os movimentos dos músculos.
No caso de Anna Laura, diz a mãe, a doença é do tipo 1, a mais severa e de evolução rápida. “Ela está perdendo o movimento das mãos, já não consegue ficar com as mãozinhas abertas e os médicos estão usando uma talinha. Minha bebê está com ‘pezinhos de bailarina’ porque os músculos já não sustentam na posição correta. Está ficando molinha.”
Angélica conta que a gravidez transcorreu de forma normal. Quando ela fez 3 meses, a gente observou que não tinha força para sugar o leite e isso foi desesperador.” A criança passou por vários médicos até chegar ao diagnóstico. “Quando disseram que era essa doença tão cruel, perdemos o chão, mas decidimos lutar com todas as nossas forças.” A campanha Ame Anna Laura, no Facebook, tem quase 50 mil seguidores e já arrecadou pouco mais de R$ 300 mil.
Há uma semana, Anna Laura saiu da UTI para ficar alguns momentos no colo da mãe. Em rede social, Angélica narrou essa alegria. “Não deveria ser um acontecimento histórico, mas um simples ato de uma mãe cuidando de sua filha. Desde que Anna Laura foi para a UTI, eu não sabia o que era pegar minha filha no colo. Foi um momento lindo, de extrema felicidade. Queria poder congelar o tempo nessa hora. Só quero ter a oportunidade de fazer a Laura muito feliz.”