Com Down e na ma­tu­ri­da­de

Au­men­to da lon­ge­vi­da­de de quem con­vi­ve com a sín­dro­me mo­ti­va pro­je­to por en­ve­lhe­ci­men­to ati­vo

O Estado de S. Paulo - - Primeira Página - Pau­la Felix / TEX­TO Ti­a­go Queiroz / FO­TOS

A ex­pec­ta­ti­va de vi­da de quem tem Down avan­çou 3,75 ve­zes, o que exi­ge pla­nos de en­ve­lhe­ci­men­to ati­vo, ca­so de Isa­bel Ba­ci­cu­rins­ki (fo­to), de 48 anos.

Quan­do Isa­bel Ba­ci­cu­rins­ki nas­ceu, no iní­cio da dé­ca­da de 1970, a ex­pec­ta­ti­va de vi­da de uma pes­soa com sín­dro­me de Down era de cer­ca de 20 anos. Ho­je, aos 48 anos, ela tem a re­al pos­si­bi­li­da­de de che­gar à ter­cei­ra ida­de. Es­tu­dos in­ter­na­ci­o­nais apon­tam que, nos úl­ti­mos 40 anos, a ex­pec­ta­ti­va de vi­da pa­ra es­sas pes­so­as cres­ceu ao me­nos 3,75 ve­zes e de­ve, no fu­tu­ro, se igua­lar à da po­pu­la­ção em ge­ral. No Bra­sil, se­gun­do o Ins­ti­tu­to Bra­si­lei­ro de Ge­o­gra­fia e Es­ta­tís­ti­ca (IBGE), a ex­pec­ta­ti­va de vi­da ao nas­cer é de 76 anos.

Vá­ri­os fa­to­res con­tri­buí­ram pa­ra o au­men­to da lon­ge­vi­da­de das pes­so­as com sín­dro­me de Down. “Na dé­ca­da de 1920, a ex­pec­ta­ti­va de vi­da era em tor­no de 9 anos. Com o ad­ven­to das ci­rur­gi­as car­día­cas, va­ci­na­ção, di­ag­nós­ti­co e in­clu­são, hou­ve um au­men­to da ex­pec­ta­ti­va de vi­da pa­ra em tor­no dos 65 anos. Um es­tu­do mos­trou um pa­ci­en­te com 77 anos”, diz a ge­ri­a­tra Ana The­re­za Sch­nei­der, in­te­gran­te da So­ci­e­da­de Bra­si­lei­ra de Ge­ri­a­tria e Gerontolog­ia (SBGG).

No pas­sa­do, ape­nas os pe­di­a­tras fa­zi­am o aten­di­men­to dos pa­ci­en­tes com a sín­dro­me e, du­ran­te mui­tos anos, a lon­ge­vi­da­de não foi um te­ma abor­da­do com os pais de cri­an­ças com Down. A go­ra, os ge­ri­a­tras es­tão sen­do ca­da vez mais pro­cu­ra­dos por es­sa po­pu­la­ção e há pro­je­tos que fo­cam o en­ve­lhe­ci­men­to sau­dá­vel de pes­so­as com sín­dro­me de Down.

É o ca­so de um gru­po de 60 mem­bros da As­so­ci­a­ção pa­ra Pro­fis­si­o­na­li­za­ção, Ori­en­ta­ção, In­te­gra­ção do Ex­cep­ci­o­nal (Apoie), que, des­de mar­ço, es­tá sen­do acom­pa­nha­do por um ge­ri­a­tra em uma ini­ci­a­ti­va do Pro­je­to Se­ren­di­pi­da­de, ONG com fo­co em in­clu­são.

Eles pra­ti­cam ati­vi­da­des fí­si­cas, re­ce­bem ori­en­ta­ções pa­ra ter uma ali­men­ta­ção sau­dá­vel e fa­zem exa­mes pa­ra acom­pa­nha­men­to de do­en­ças crô­ni­cas. O ob­je­ti­vo da ini­ci­a­ti­va, se­gun­do o lei­lo­ei­ro Hen­ri Zyl­bers­tajn, de 39 anos, fun­da­dor do Pro­je­to Se­ren­di­pi­da­de, não é ape­nas ofe­re­cer qua­li­da­de de vi­da pa­ra os adul­tos, mas ob­ter in­for­ma­ções so­bre o en­ve­lhe­ci­men­to de­les e uti­li­zá-las em pes­qui­sas so­bre o te­ma no fu­tu­ro. O pro­je­to-pi­lo­to de­ve du­rar um ano. “Que­re­mos con­ver­sar com pro­fis­si­o­nais em for­ma­ção pa­ra mos­trar que exis­tem ca­mi­nhos e uma ne­ces­si­da­de de mer­ca­do. Com o en­ve­lhe­ci­men­to pre­co­ce e a lon­ge­vi­da­de des­sa po­pu­la­ção, is­so se faz ne­ces­sá­rio”, diz.

Se­gun­do pa­ren­tes de pes­so­as com a sín­dro­me, a lon­ge­vi­da­de não era uma ques­tão cen­tral. “Mi­nha fi­lha nas­ceu car­di­o­pa­ta e a gen­te ti­nha de cui­dar do co­ra­ção, le­var pa­ra a fi­si­o­te­ra­pia e te­ra­pia ocu­pa­ci­o­nal. Tu­do o que me in­di­ca­ram, fui fa­zer. A ques­tão da lon­ge­vi­da­de fi­cou mais pa­ra a fren­te”, lem­bra a pro­fes­so­ra apo­sen­ta­da Ma­ria Lú­cia da Sil­va, de 61 anos, mãe de Ma­ria Eli­sa do La­go, de 32. Se­gun­do Ma­ria Lú­cia, a fi­lha gos­ta de dan­çar e fa­zer ati­vi­da­des fí­si­cas. Tam­bém can­ta e é uma pes­soa so­ciá­vel. “Ela tem qua­li­da­de de vi­da mui­to mai­or do que ou­tras pes­so­as. Acre­di­to que Ma­ria Eli­sa vai lon­ge.”

Pos­si­bi­li­da­des. Ge­ri­a­tra do Hos­pi­tal Is­ra­e­li­ta Al­bert Eins­tein e do Hos­pi­tal das Clí­ni­cas de São Pau­lo, Mar­ce­lo Al­to­na es­tá fa­zen­do o mo­ni­to­ra­men­to do gru­po aten­di­do pe­lo pro­je­to. “Es­ta­mos as­sis­tin­do ao en­ve­lhe­ci­men­to das pes­so­as com a sín­dro­me de Down e is­so acen­de uma lâm­pa­da de pos­si­bi­li­da­des. Nos­so ob­je­ti­vo é ofe­re­cer um me­lhor en­ve­lhe­ci­men­to e aca­bar com a cren­ça de que não é pos­sí­vel al­can­çar be­ne­fí­ci­os.”

Se­gun­do ele, sin­to­mas da velhice que cos­tu­mam apa­re­cer após os 50 anos na po­pu­la­ção ge­ral, co­mo a per­da de mas­sa mus­cu­lar e de me­mó­ria, po­dem co­me­çar a sur­gir a par­tir dos 20 anos em quem tem a sín­dro­me. “Nos­so ob­je­ti­vo é de­sen­vol­ver uma mas­sa crí­ti­ca pa­ra for­mar os fa­mi­li­a­res pa­ra a bus­ca da qua­li­da­de de vi­da, bons há­bi­tos de ali­men­ta­ção, ati­vi­da­de fí­si­ca e con­tro­le de do­en­ças crô­ni­cas que po­dem sur­gir du­ran­te o en­ve­lhe­ci­men­to. Fa­zer o mes­mo cui­da­do que te­mos com os ido­sos tí­pi­cos”, ex­pli­ca Al­to­na.

Os par­ti­ci­pan­tes tam­bém es­tão re­a­li­zan­do exa­mes pa­ra mo­ni­to­rar con­di­ções de saú­de. “To­do o nos­so ar­se­nal di­ag­nós­ti­co es­tá dis­po­ní­vel, co­mo exa­mes de res­so­nân­cia e to­mo­gra­fia. A cau­sa nos sen­si­bi­li­zou por­que tem re­la­ção com in­clu­são so­ci­al e me­lho­rar a vi­da das pes­so­as”, diz Char­les Ghel­fond, di­re­tor­pre­si­den­te do Ghel­fond Me­di­ci­na Di­ag­nós­ti­ca. Apoio fa­mi­li­ar. O en­ge­nhei­ro Ber­nar­do Ba­ci­cu­rins­ki, de 62 anos, acom­pa­nhou as con­quis­tas da ir­mã Isa­bel em um pe­río­do em que as pes­so­as não acre­di­ta­vam no po­ten­ci­al de quem tem sín­dro­me de Down. “Na épo­ca, acre­di­ta­va-se que não ti­nha ex­pec­ta­ti­va de na­da e é um pen­sa­men­to er­ra­do, por­que eles têm ca­pa­ci­da­de de apren­der e fa­zem ati­vi­da­des com de­di­ca­ção e res­pon­sa­bi­li­da­de”, diz o en­ge­nhei­ro. “Mi­nha ir­mã cui­da das coi­sas de­la, sen­ta pa­ra jan­tar co­mi­go, co­men­ta coi­sas que viu na TV e as no­tí­ci­as que es­cu­ta. Tem uma vi­são de vi­da mui­to gran­de.”

A cos­tu­rei­ra Shir­ley Des­cro­ve, de 66 anos, nun­ca se pre­o­cu­pou com as ques­tões re­la­ci­o­na­das ao en­ve­lhe­ci­men­to da fi­lha Ma­ri­na Des­cro­ve de Oli­vei­ra, de 33 anos, que tam­bém tem a sín­dro­me. “Fo­quei mais em cui­dar de­la, mas é im­por­tan­te pa­ra a gen­te fi­car sa­ben­do co­mo cui­dar dis­so. A fa­mí­lia não es­tá pre­pa­ra­da”, diz Shir­ley.

Al­guns pa­ci­en­tes apre­sen­tam si­nais de en­ve­lhe­ci­men­to pre­co­ce nes­sa fai­xa etá­ria. Se­gun­do Shir­ley, Ma­ri­na faz to­das as su­as ati­vi­da­des com dis­po­si­ção. “Ela não po­de fa­zer mo­vi­men­tos brus­cos, mas ado­ra dan­çar, gos­ta mui­to de aca­de­mia. Lá, só que­ria fa­zer zum­ba. Faz col­chas. Só o ros­to de­la es­tá co­me­çan­do a fi­car en­ru­ga­di­nho.”

Pre­si­den­te da Fe­de­ra­ção Bra­si­lei­ra das As­so­ci­a­ções de Sín­dro­me de Down, An­to­nio Car­los Ses­ta­ro diz que a po­pu­la­ção com a tris­so­mia do 21 é de 350 mil a 400 mil pes­so­as no País. O IBGE não tem da­dos so­bre es­se gru­po. Ele diz que o aten­di­men­to es­pe­ci­a­li­za­do ao lon­go do en­ve­lhe­ci­men­to é fun­da­men­tal. “Nos­sa pre­o­cu­pa­ção mai­or com a lon­ge­vi­da­de é o Alzhei­mer. Es­ta­mos acom­pa­nhan­do pes­qui­sas no mun­do e qua­se 50% das pes­so­as com sín­dro­me de Down po­dem de­sen­vol­ver o Alzhei­mer com mais de 50 anos.”

Pa­ra a as­sis­ten­te so­ci­al vo­lun­tá­ria da Apoie So­nia Mon­ken, o pro­je­to fo­ca­do no en­ve­lhe­ci­men­to é im­por­tan­te não só pa­ra os pa­ci­en­tes, mas pa­ra a fa­mí­lia. “O gran­de pro­ble­ma ho­je é com re­la­ção a ima­gi­nar que es­sa pes­soa es­tá en­ve­lhe­cen­do em um gru­po que es­tá mui­to ve­lho, co­mo os pais de­la. Quan­do a gen­te tra­ba­lha com lon­ge­vi­da­de, tra­ba­lha no pa­ci­en­te e na fa­mí­lia.”

‘Pa­ci­en­tes po­de­ri­am pro­cu­rar ge­ri­a­tras pa­ra acom­pa­nha­men­to de do­en­ças crô­ni­cas, co­mo o dé­fi­cit vi­su­al e au­di­ti­vo, o Alzhei­mer por vol­ta dos 40 anos. Um dos de­sa­fi­os da ge­ri­a­tria é for­mar pro­fis­si­o­nais pa­ra en­ten­der pes­so­as com tris­so­mia 21’ Ana The­re­za Sch­nei­der

DA SO­CI­E­DA­DE BRA­SI­LEI­RA DE GE­RI­A­TRIA E GERONTOLOG­IA

TI­A­GO QUEIROZ / ESTADÃO

FO­TOS TI­A­GO QUEIROZ/ESTADÃO

Uma lâm­pa­da de pos­si­bi­li­da­des. Mar­ce­lo Al­to­na com a pa­ci­en­te Isa­bel Ba­ci­cu­rins­ki: ‘É pos­sí­vel al­can­çar be­ne­fí­ci­os’

Vi­da ati­va. Ma­ri­na gos­ta de dan­çar e de fa­zer col­chas

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