Compartilhar experiências é fundamental para reduzir o sofrimento, dizem pacientes
Munidas de informação e determinação, mulheres assumem o protagonismo de seu tratamento
Tive a primeira metástase em 2009, e estou muito confiante de que os médicos agora estão compreendendo o câncer com mais profundidade” Jussara Del Moral, criadora do canal Supervivente Nós vivemos em uma sociedade na qual só há dois cenários extremos: curar a paciente, ou enterrá-la. Sou jovem e não posso ser curada, nem estou morta” Ana Michelle Soares, jornalista
As pessoas acham que quem tem metástase vai morrer amanhã. A minha tem mais de 10 anos, e estou vivíssima”, contou a youtuber Jussara Del Moral durante o Fórum Estadão Think Câncer de Mama Metastático, realizado no começo de outubro, em São Paulo. “Tive a primeira metástase em 2009, e estou muito confiante de que os médicos agora estão compreendendo o câncer com mais profundidade”, disse a criadora do canal Supervivente, onde há quatro anos compartilha sua experiência com outras mulheres que têm câncer de mama. “Quanto mais elas souberem o que têm, mais vão conseguir administrar a dor”, afirmou.
Segundo a youtuber, receber o diagnóstico de metástase é algo muito mais devastador do que descobrir um câncer pela primeira vez, já que no primeiro diagnóstico a pessoa não tem ideia do que irá enfrentar. Apesar de todo o sofrimento, ela contou que o câncer trouxe diversos aprendizados. “Aos poucos, vamos ressignificando cada aspecto da nossa vida, redefinindo o que é importante e o que não é. Começamos a pensar nos nossos filhos, maridos, pais e sabemos que somos importantes para alguém e que não nos limitamos à doença.”
Jussara faz parte de uma nova geração de pacientes “empoderadas”, que está assumindo o protagonismo de seu tratamento. Elas buscam informações, discutem o tratamento com os médicos e se engajam em causas relacionadas à doença. “Ninguém vai brigar por nós, nem tomar nosso remédio por nós”, disse. Esse empoderamento, no entanto, não se confunde com um falso otimismo, nem significa uma atitude constantemente positiva. “Tenho meus momentos de luto. Eu uso peruca desde 2013, porque nunca mais vou ter cabelo em uma parte da cabeça. Tem dias em que estou farta disso, não quero ter de ‘me montar’ para sair. Não é preciso ser ‘forte e guerreira’, como dizem”, ponderou.
Pacientes no comando
O convívio com os diversos tipos de sofrimento também é um tema importante para a jornalista Ana Michelle Soares, de 36 anos, que foi diagnosticada em 2011 com um câncer de mama metastático. Ela contou que as dores não se resumem à doença, que pode levar a sofrimentos imensos, e que essa é uma fonte de tensão na relação de algumas pacientes com os oncologistas. “Muitas vezes, o tratamento acaba se resumindo ao tamanho do tumor. Mas como manejar o sofrimento da dor?”, questionou.
Essa discussão, diz Ana, é fundamental para as pacientes que sofrem de uma doença incurável. Quando descobriu que tinha um câncer metastático, ela criou uma conta no Instagram, o @paliativas, onde fala sobre sua condição. “Nós vivemos em uma sociedade na qual só há dois cenários extremos: curar a paciente, ou enterrá-la. Sou jovem e não posso ser curada, nem estou morta. O que eu sou então? Me tornei porta-voz do cuidado paliativo, que é um direito das pacientes”, explicou. Com o @paliativas, Ana também se encaixa na geração das pacientes empoderadas, que espera inspirar outras mulheres com o mesmo problema a ressignificar o câncer metastático em suas vidas.