Faltam flexibilidade e políticas públicas
A EM exige o trabalho conjunto de vários profissionais de saúde e também da própria família e do paciente, criando então uma rede de apoio que faz a diferença para pacientes no controle da doença e na qualidade de vida. Quando considerado o cuidado clínico, hoje, no Brasil, grande parte do tratamento medicamentoso para o controle da EM está disponível no Sistema Único de Saúde, o SUS. Porém, atualmente, o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT)¹ para a EM remitente recorrente apresenta linhas de cuidado rígidas, sem levar em conta as especificidades de cada indivíduo. “O SUS ainda se baseia num protocolo antigo, que obriga a iniciar o tratamento com um remédio menos eficaz. O certo seria o médico elaborar junto com o paciente um plano individualizado, para indicar de saída a terapia mais adequada a seu perfil”, avalia Felipe Von Glehn. Assim, uma pessoa com a forma mais agressiva da doença poderia receber o medicamento mais eficaz logo no início, contribuindo para evitar sequelas neurológicas. Para Sumaya Afif, é preciso pensar em políticas públicas capazes de resolver também problemas de logística na dispensação desses tratamentos. “Eles estão incorporados ao SUS, mas precisam chegar aos pacientes”, diz. Ela lembra que há regiões no País em que as pessoas precisam viajar 100 quilômetros para buscar o medicamento. “Aí fica difícil garantir a adesão ao tratamento. Não seria o caso de pensar numa política para que fosse entregue na casa de quem precisa?”, questiona. No âmbito da reabilitação, outro gargalo identificado no guia é no quesito órteses e equipamentos como bengalas, andadores e cadeiras de rodas. “Criar políticas de acesso a esses recursos que melhoram a qualidade de vida é uma prioridade. Afinal, como costumamos dizer, o paciente de EM é múltiplo inclusive nas demandas”, conclui Sumaya.