Alzhei­mer

“Alzhei­mer: a do­en­ça e seus cui­da­dos” pre­en­che su­as pá­gi­nas com as vi­vên­ci­as da ca­sa ao con­sul­tó­rio

Segredos da Mente - - Editorial | Sumário -

O cui­da­do que vi­rou li­vro

Du­ran­te as con­sul­tas mé­di­cas de Do­na An­to­ni­e­ta, di­ag­nos­ti­ca­da com Alzhei­mer, sua fi­lha, a jor­na­lis­ta Ma­ri­sa Fol­ga­to sem­pre con­ver­sa­va com o ge­ri­a­tra Ales­san­dro Fer­ra­ri so­bre as pos­si­bi­li­da­des de am­pli­ar a in­for­ma­ção so­bre a do­en­ça e di­vi­dir a ex­pe­ri­ên­cia de con­sul­tó­rio – cer­ca­da de mui­tos re­la­tos – com mais e mais pes­so­as. Do diá­lo­go re­cor­ren­te, nas­ceu a ideia de es­cre­ver um li­vro jun­tos que re­for­ças­se pa­ra pa­ci­en­tes com Alzhei­mer e su­as fa­mí­li­as que eles não es­ta­vam so­zi­nhos e que mais gen­te pas­sa­va por is­so.

“Eu mes­ma sen­tia uma ne­ces­si­da­de de di­vi­dir tu­do que eu, mi­nha mãe, mi­nha fa­mí­lia e ami­gos vi­ve­mos por con­ta da do­en­ça. Cui­dar não é fá­cil, é um des­gas­te gi­gan­tes­co. A ideia fi­cou guar­da­da e de vez em qu­an­do vol­tá­va­mos a fa­lar do as­sun­to. Em 2015, de­pois que mi­nha mãe já ti­nha fa­le­ci­do re­sol­ve­mos to­car o pro­je­to”, con­ta Ma­ri­sa so­bre a mo­ti­va­ção pa­ra es­cre­ver o li­vro “Alzhei­mer, a do­en­ça e seus cui­da­dos”. Pa­ra o dou­tor Ales­san­dro, o in­te­res­se pe­la do­en­ça foi o pri­mei­ro fa­tor de mo­ti­va­ção. “E, con­se­quen­te­men­te, a von­ta­de de tra­zer ao pú­bli­co ge­ral in­for­ma­ções ci­en­tí­fi­cas ba­se­a­das em re­la­tos re­ais”. afir­ma o mé­di­co.

O li­vro reú­ne re­la­tos da vi­da re­al e da­dos téc­ni­cos que ex­pli­cam o que é o Alzhei­mer, quais são as for­mas de di­ag­nos­ti­cá-lo, quais são os tra­ta­men­tos atu­al­men­te dis­po­ní­veis, co­mo é pos­sí­vel aten­der às ne­ces­si­da­des do do­en­te e mui­to mais. Tra­ta-se de um en­con­tro en­tre as his­tó­ri­as dos pa­ci­en­tes, das fa­mí­li­as e dos cui­da­do­res com o tra­ba­lho da me­di­ci­na. Es­se en­con­tro co­la­bo­ra pa­ra en­ten­der a do­en­ça e aju­dar no tra­ta­men­to e nas for­mas de li­dar com ela.

Pro­ces­so de pro­du­ção do li­vro

O pro­ces­so de pro­du­ção in­cluiu 17 pes­so­as en­tre­vis­ta­das de 15 fa­mí­li­as que vi­ve­ram ou vi­vem a do­en­ça de Alzhei­mer, in­de­pen­den­te da clas­se so­ci­al. As en­tre­vis­tas fei­tas pe­los au­to­res com os fa­mi­li­a­res das pes­so­as com Alzhei­mer apre­sen­ta­ram re­la­tos so­bre os sin­to­mas mui­to co­muns na mai­o­ria dos ca­sos. “Tão im­por­tan­te quan­to os sin­to­mas, são as ma­nei­ras de cui­dar des­tes sin­to­mas, as­sim, o li­vro po­de aju­dar nes­te sen­ti­do”, co­men­ta Ales­san­dro.

Os au­to­res com­par­ti­lham al­guns tre­chos ex­traí­dos do li­vro “Alzhei­mer: a do­en­ça e seus cui­da­dos” e que re­fle­tem a si­mi­la­ri­da­de das ex­pe­ri­ên­ci­as, in­de­pen­den­te do uni­ver­so so­ci­al a que as fa­mí­li­as per­ten­cem:

“Um dia, mi­nha mãe, de mais de 90 anos, se viu no es­pe­lho e per­gun­tou: ‘Quem é?’ Vo­cê... ‘ Não, eu te­nho 45 anos e es­sa aí é ve­lha, é a mi­nha mãe.’ ”

“Meu pai foi um dos vi­ce-pre­si­den­tes de um ban­co im­por­tan­te. Era tam­bém pe­ri­to téc­ni­co ju­di­ci­al. Mas, qu­an­do ti­nha uns 70 anos, co­me­çou a fi­car ner­vo­so. Não se lem­bra­va das coi­sas re­cen­tes. Pe­ga­va os pro­ces­sos pa­ra ava­li­ar e já es­ta­vam fei­tos. E por ele!”

“Era uma cos­tu­rei­ra ex­pe­ri­en­te, fa­zia até ves­ti­do de noi­va. Mas te­ve de pa­rar: não sa­bia mais nem co­lo­car li­nha na agu­lha.”

Qu­an­do tu­do mu­dou...

De acor­do com o li­vro es­cri­to por Fol­ga­to e Fer­ra­ri, a do­en­ça de Alzhei­mer é a cau­sa mais co­mum de de­mên­cia, res­pon­sá­vel por cer­ca de 65% do to­tal dos ca­sos. A do­en­ça afe­ta tam­bém 13% das pes­so­as com mais de 65 anos e atin­ge 45% na fai­xa etá­ria aci­ma de 85 anos. Ma­ri­sa com­par­ti­lha que, no en­tan­to, nun­ca ima­gi­nou que sua mãe pu­des­se ter Alzhei­mer, uma do­en­ça sem cu­ra. Sua mãe era ati­va e en­tre al­gu­mas ati­vi­da­des que re­a­li­za­va es­ta­va fa­zer com­pras, ler jor­nal e fa­zer cro­chê. Com o tem­po, ela pas­sou a não re­co­nhe­cer al­guns fa­mi­li­a­res e a se es­que­cer de re­a­li­zar ta­re­fas que ti­nha há­bi­to.

O di­ag­nós­ti­co, se­gun­do Ma­ri­sa, é um dos mo­men­tos de gran­de im­pac­to pa­ra fa­mí­lia. “Cos­tu­mo di­zer que foi mais ou me­nos co­mo sair da ma­ter­ni­da­de com seu re­cém-nas­ci­do sem sa­ber co­mo cui­dar de­le. Um ter­ror: vo­cê pas­sa a ser res­pon­sá­vel por aque­la pes­soa que an­tes cui­da­va de vo­cê”, des­cre­ve.

Mas a von­ta­de de en­ca­rar a do­en­ça e ten­tar ate­nu­ar os sin­to­mas do pa­ci­en­te por meio da ori­en­ta­ção médica, da bus­ca por mais in­for­ma­ção, dos tra­ta­men­to e in­clu­si­ve do apoio de cui­da­do­res fa­lou mais al­to. “Em ca­sa, sem­pre con­tei com o apoio da fa­mí­lia, nas ho­ras ne­ces­sá­ri­as, e ti­nha a aju­da de uma cui­da­do­ra pa­ra po­der fa­zer mi­nhas re­por­ta­gens”, co­men­ta a jor­na­lis­ta.

De­pois do di­ag­nós­ti­co

O pós- di­ag­nós­ti­co exi­ge pre­pa­ro da fa­mí­lia e tam­bém acei­ta­ção do pró­prio pa­ci­en­te em re­la­ção à do­en­ça. Mas dou­tor Ales­san­dro Fer­ra­ri co­men­ta que is­so po­de de­pen­der da fa­se do Alzhei­mer em que o di­ag­nós­ti­co é re­a­li­za­do. “Com o avan­çar da do­en­ça, os pa­ci­en­tes cos­tu­mam não ter a exa­ta no­ção do que es­tá acon­te­cen­do com eles. Al­guns em fa­ses mais le­ves da do­en­ça po­dem apre­sen­tar sin­to­mas de­pres­si­vos e an­si­o­sos ao per­ce­be­rem su­as li­mi­ta­ções”, re­la­ta Fer­ra­ri.

Por is­so, tor­na-se fun­da­men­tal pre­ser­var as ati­vi­da­des bá­si­cas que o pa­ci­en­te já re­a­li­za­va an­tes. Ma­ri­sa afir­ma que du­ran­te o tra­ta­men­to de sua mãe, ha­via sem­pre o in­cen­ti­vo de ta­re­fas bá­si­cas co­mo ba­nho, es­co­va­ção, ali­men­ta­ção e cui­da­dos com a vai­da­de. Além do es­tí­mu­lo à leitura, es­cri­ta e a ma­nu­ten­ção de há­bi­tos cor­ri­quei­ros co­mo o cro­chê, pas­san­do pe­lo apoio da mú­si­ca, das fo­tos e dos jo­gos. “Cla­ro que, com o avan­ço da do­en­ça, al­gu­mas coi­sas se per­dem. Mas quem se pro­põe a cui­dar tem de es­tar dis­pos­to a lu­tar, a en­con­trar saí­das”, con­ta.

“Alzhei­mer: a do­en­ça e seus cui­da­dos” com au­to­ria de Ma­ri­sa Fol­ga­to e Ales­san­dro Fer­ra­ri Ja­cin­to, pe­la Edi­to­ra Unesp, foi lan­ça­do ao fi­nal do mês de abril de 2018, na ci­da­de de São Pau­lo e po­de ser ad­qui­ri­do nas li­vra­ri­as fí­si­cas e tam­bém on­li­ne.

“Uma vez, eu ti­nha plan­tão no jor­nal num do­min­go. Saí de ca­sa umas 14 ho­ras e dei­xei a TV num ca­nal pa­ra ela as­sis­tir a um pro­gra­ma de TV que gos­ta­va. Qu­an­do vol­tei, con­ti­nu­a­va no mes­mo lu­gar, pas­san­do um de­ba­te so­bre fu­te­bol que ela ja­mais as­sis­ti­ria. E mais: a ca­sa, à ex­ce­ção da sa­la, que ti­nha as lu­zes ace­sas qu­an­do saí, es­ta­va às es­cu­ras. Per­ce­bi, anos de­pois, que ela não con­se­guiu mu­dar de ca­nal nem se lem­brar de co­mo acen­der as lu­zes. Só que ela dis­far­ça­va bem. Dis­se que não es­ta­va as­sis­tin­do TV, que ti­nha dor­mi­do à tar­de e, por is­so, as lu­zes es­ta­vam apa­ga­das. Com o tem­po, os pro­ble­mas fo­ram fi­can­do mais gra­ves”. (Re­la­to de Ma­ri­sa Fol­ga­to, fi­lha de mãe di­ag­nos­ti­ca­da com Alzhei­mer).

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