Помощта, без която децата не могат
В България не могат да се лекуват редки заболявания и единственият шанс е фондът за лечение на деца. Той обаче работи по-лошо
ската инициатива „Спаси, дари на...“, която е сред напусналите членове на обществения съвет на фонда. Тя дава пример с костно-мозъчните трансплантации, които в България все още не са напълно успешни и засягат по-малко от десет деца годишно. „За някои заболявания има само няколко центъра в Европа и децата от целия Европейски съюз се изпращат там“, допълва Хурмузова.
Има и диагнози, за които в България просто няма достатъчно добре обучени специалисти. Педиатрията е една от пренебрегваните специалности, а в цялата страна няма многопрофилна педиатрична болница. Националният консултант по детски болести доц. Анелия Буева, която също подаде оставка от обществения съвет, обяснява, че има много причини, които налагат български деца да се лекуват в чужбина. Сред тях са това, че в България не се правят например бъбречни трансплантации на деца, недостатъчните техническите възможности за оперативни интервенции, както и фактът, че в други държави съществуват методи за лечение, които самите български специалисти препоръчват.
Важен аргумент е и това, че чуждите клиники често могат да предложат комплексен подход на лечение, който е по-ефикасен и щадящ за детето. Такъв е например случаят с 4-годишния Емил, който страда от тежко онкологично заболяване, но получи отказ за финансиране от фонда с мотива, че може да бъде подложен на химиотерапия в България. Тя обаче е само първият етап от лечението, което цялостно не може да бъде извършено у нас.
Комплексно лечение с костномозъчна трансплантация в Германия успя да започне страдащата от левкемия Марина, но след дълги перипетии с фонда. По време на протакането на документите детето се влошава и минава курс химиотерапия в България, който е можело да бъде спестен както на Марина, така и на бюджета на здравната каса, защото цялостното лечение в Германия включва такъв.
“От фонда отказаха да проведем първата химиотерапия извън България, защото тя можела да се проведе и в България. На теория е така. На практика нещата леко приличат на руска рулетка и нямаш идея дали твоето дете ще е късметлията да оживее след тази терапия“, разказа бащата на Марина Николай Иванов. Той описва клиниката в София като „преработен санаториум за активни борци“, със стаи от по два квадратни метра, където между леглата не може да мине болнична носилка и след всяка манипулация детето се носи на ръце до леглото. „Лекарите са добри, в това спор няма. Но и бог да си, в тези условия няма как да дадеш каквато и да е гаранция за резултатите от лечението“, обобщава Николай.
На кого да вярват родителите
В България родителите често се сблъскват и с непрофесионално отношение от страна на някои лекари, което ги кара да губят доверието си в тях. „И сега да не тръгнете по други лекари. Където и да отидете, нищо няма да направят“, чува Мая Георгиева, майка на дете с двустранна невросензорна загуба на слуха, от един от българските лекари, които преглеждат сина й. Благодарение на друг, който признава, че не може да помогне, но насочва семейството към Западна Европа, детето е оперирано в Австрия със средства, отпуснати от предишния екип на фонда, и вече реагира на звуци. От 25 юли т.г., обаче Мая чака решението на фонда за отпускане на средства за контролен преглед.
Цветина Тодорова също чува фатална диагноза за детето си, родено с рядко ортопедично заболяване: „Никога няма да ходи нормално.“„Нито един лекар в България не ни представи обоснован и ясен план за лечение, но много се опитваха да ни привлекат като техен пациент“, спомня си тя. Семейството й има късмета да кандидатства във фонда при предишното му ръководство и преди месец се завръщат след успешна операция в САЩ. Там родителите срещат хора от десетки държави, включително Англия и Германия, дошли целенасочено при специалист по това заболяване. Междувременно 6-месечната Александра, която има същата диагноза, преди няколко седмици получава отказ за лечение в чужбина. „Посетили сме най-добрите лекари в България - никой няма да напише, че не може да извърши операцията. Казват „да, но след време“, споделя бащата на Александра Александър Кръстянин. След време обаче ще е късно, за да може детето му да живее пълноценен живот.
“Доверието към лекарите се гради трудно и зависи от цялото общество - лекари, пациенти, управляващи, медии“, коментира доц. Анелия Буева. Но е категорична, че не това е мисията на фонда, а да направи всичко възможно, за да даде шанс на тежко болните деца. „Нелепо е към болката на семейството от тежкото страдание на детето да се добавя и финансов проблем“, допълва педиатърката и пита: „Нима парите трябва да са фактор, когато говорим за детско здраве и за бъдещето на България?“
Възможните причини за лошата работа на фонда през последните пет месеца - било то икономии за бюджета, желание парите да останат в български болници или просто некомпетентност на екипа, може никога да не станат ясни за хората извън взимащите решения. Но рискът за Емил, Александра и всички други деца, които имат и ще имат нужда от подкрепа от държавата, за да се лекуват, е твърде голям, за да бъде пренебрегнат.