Jean-Philippe Dion
«Geneviève me fait prendre conscience à quel point la vie est fragile»
Ambassadeur de la 13e édition du Mois des Câlins de Sainte-Justine, Jean-Philippe Dion est allé visiter Geneviève Emond-Blais. La fillette, âgée de cinq ans, a été victime d’une inflammation de la moelle épinière qui lui a laissé de graves séquelles. C’est au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) — où elle vit toute la semaine avec sa maman, Marilyne — que nous l’avons rencontrée. La connexion entre l’animateur et la charmante fillette a été spontanée!
Marilyne, expliquez-nous ce que votre fille a traversé.
Tout a commencé par une fièvre, le 20 septembre dernier. À l’hôpital, on a diagnostiqué une otite et une amygdalite. Nous sommes rentrés à la maison le soir même. Lorsqu’elle s’est levée le lendemain matin, Geneviève est tombée à deux reprises en essayant de marcher. J’ai alors compris qu’il se passait quelque chose. Nous sommes repartis à l’hôpital de Maniwaki, où on nous a transférés à Gatineau. On lui a administré trois antibiotiques contre la méningite, mais ce n’était pas ce qu’elle avait. On a fait un scan, une ponction lombaire: on ne détectait rien. Geneviève a ensuite été admise au Children’s Hospital, où une imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé qu’elle avait une inflammation de la moelle épinière.
Comment l’a-t-elle contractée?
C’est viral. En théorie, Geneviève aurait dû éliminer le virus. Un autre enfant aurait guéri et n’aurait pas eu besoin d’antibiotiques, mais pour elle, il en a été autrement.
Pourquoi vivez-vous toutes deux au Centre de réadaptation Marie Enfant?
Après son hospitalisation, Geneviève a été admise au Centre. Elle est ici depuis le 3 décembre dernier pour y effectuer une réadaptation intensive. Nous retournons à la maison le weekend. Il a fallu adapter la maison. C’est une nouvelle vie. Au moins, nous pouvons être avec toute la famille la fin de semaine et avoir un semblant de vie normale.
Quelles sont les conséquences de l’inflammation?
Geneviève a paralysé au niveau des muscles respiratoires et moteurs. Elle a passé à nouveau une IRM récemment et on nous a confirmé que certaines cellules ne reviendront jamais. Il n’y a plus d’inflammation, mais le virus a créé des dommages. Geneviève aura des séquelles. Elle est en fauteuil roulant. On me dit qu’on verra avec le temps comment elle pourra se rétablir. Je ne me fie pas aux pronostics parce qu’on connaît peu de choses de la maladie. Je vais laisser ma fille évoluer.
Vous gardez espoir que les choses s’améliorent?
Oui, et j’ai d’ailleurs dit à mon chum qu’il y a déjà eu des miracles. Je voudrais que ma fille en soit un.
Vous êtes une maman de quatre enfants. Qui prend le relais durant votre absence?
Présentement, c’est papa qui prend soin de la famille quand il ne travaille pas. Nous avons des contrats de déneigement. Quand il neige, c’est quelqu’un d’autre qui garde nos enfants. Ils ont six ans, deux ans et un an. C’est beaucoup d’organisation… Sans notre famille, je ne sais pas comment nous nous serions organisés. Geneviève fait de la physio, de l’ergo, de l’orthophonie, etc.
Jean-Philippe, l’histoire de Geneviève semble avoir confirmé la nécessité de ton engagement?
Ma rencontre avec Geneviève m’a fait prendre conscience à quel point la vie est fragile. Parfois, du jour au lendemain, survient un événement qui change la vie. On peut tous espérer qu’il n’arrive jamais rien à nos enfants ou aux enfants qui sont près de nous, mais ce qui est important, c’est qu’ils puissent compter sur des ressources pour les accueillir le jour où ça se produit. Je pense que c’est pour cette raison qu’il faut être sensibilisé à la cause de Sainte-Justine et y contribuer.
M.: S’il n’y avait pas eu le Centre de réadaptation Marie Enfant, nous aurions été laissés à nous-mêmes. Heureusement que ça existe!
Marilyne, vous devez être auprès de votre fille à 100 %.
Je ne voudrais pas la laisser seule.
C’est dur d’être loin de notre famille, mais nous n’avons pas le choix. Son père a été présent lui aussi au début, mais par la suite, ça n’a plus été possible. Par la force des choses, nous avons négligé nos autres enfants, parce que Geneviève avait besoin de nous.
Tous les enfants finissent par comprendre en vieillissant que c’était pour la bonne cause…
Oui, mais mon plus vieux a trouvé ça difficile. Son caractère a beaucoup changé. Depuis que Geneviève et moi retournons à la maison la fin de semaine, ça va beaucoup mieux.
Marilyne, la condition de Geneviève s’est-elle améliorée?
Oui, parce qu’au début, elle n’avait plus de tonus. Je me suis demandé quelle allait être sa qualité de vie. Quand elle a récupéré du tonus au niveau de la tête et que ses bras ont recommencé à bouger, j’ai compris qu’elle allait pouvoir fonctionner. Je garde espoir que sa condition s’améliorera encore avec le temps, mais au moins, Geneviève a récupéré l’essentiel.
Jean-Philippe, pour toi, c’est important de faire un geste significatif pour ces familles?
Oui, parce qu’on ne peut pas rester insensible devant un enfant malade, pas plus que devant un parent qui accompagne son enfant. La maladie d’un enfant, c’est hyper exigeant pour les parents. Ici, au CRME, la qualité des soins est exceptionnelle. Le volet recherche aussi est important. Je suis certain que la récupération de Geneviève est meilleure que pour un enfant qui aurait vécu la même chose il y a 15 ans ou 20 ans.
Toi, as-tu vu la maladie de près?
J’ai surtout vu ce que la maladie crée au sein des familles. Le frère de Marie-Eve Janvier, qui est une amie à moi, a été malade quand il était jeune. À l’époque, c’est ce qu’elle me disait: à un moment donné, les parents ne s’occupent que de l’enfant malade. Sur le coup, on ne comprend pas pourquoi l’attention est toujours portée sur l’enfant malade, mais avec le temps, on finit par comprendre que c’était nécessaire...
Crois-tu qu’on puisse tous faire notre part pour soutenir ces enfants et leurs familles ?
Oui, on ne peut qu’ouvrir notre coeur et donner pour mettre un petit baume sur leur douleur. Ce sont tous les petits dons qui permettent de faire de très grandes choses. Et moi, ça me touche de penser que ces dons n’aident pas qu’un seul enfant, mais des milliers d’enfants...
«Geneviève aurait dû éliminer le virus... Un autre enfant aurait guéri, mais pour elle, il en a été autrement.» — Marilyne, la maman de Geneviève